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プロフィール

トリルMM

Author:トリルMM
30代で発病 女性
2006年5月に膠原病である
「成人スティル病」を発症。
現在、寛解中。
体質改善に励んでいる。

スティルの細かい入院記録は
カテゴリー「スティル病」に。
スティルの経過ダイジェストは
カテゴリー「スティル記録」に
掲載しております。


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市の健康診断(無料)の結果が届いた。

毎年8月位に行われ、結果は受けた年の分だけではなく
過去のデータもついてくるので、比較できてありがたい。

昨年のデータは退院1ヵ月後なこともあってか、
まだプレドニンの影響か?
脂質検査(脂質代謝)の中性脂肪が異常値だった。

昨年のデータ 中性脂肪 352 (正常値60-149)

今年は 173

それでも高い。B1という注意がついていた。
「異常を感じる場合は医師にご相談ください」

今回B1が多く、ちょっと凹んだ。

脂質代謝  B1
肝機能   B1
血液(貧血)B1

肝機能検査の総蛋白量 6.4 (正常値6.5-8.2)
↑ギリギリでアウト

血液検査の血色素量 11.5 (正常値12.0-16.0)
↑ギリギリでアウト

血液検査のヘマトクリット 34.8 (正常値35.0-48.0)
↑ギリギリでアウト

※正常値の範囲は、検査機関によって若干の差があるそうです

まあ、中性脂肪以外はギリギリのところなんで、
そう落ち込むこともないかもしれないけど、
B1が並んでてイヤ。

気にしすぎてもいけないんで、軽い運動でもしよう。
BMIは19.5で一応標準だけど、あんまり関係ないみたいね。

ところで、血液検査の紙を見てて思い出した。

私は中学1年のときに学校を2ヵ月くらい休んでいる。
夏休みがあけてすぐだった。

体がすごくだるい。
微熱(37℃台)が引かない。
頭痛・めまいがする。
鼻血がたびたび出る。
小学校のときから、脳貧血でよく倒れる。

病院に行って検査をしてもらった。
「貧血もあるし、白血球が多いですね~。鼻血も出る?う~ん」

とドクターは私に言ったあと、ひとり言のように、

「白血病ではないと思うけど・・・」

えーっ!

聞こえちゃったぞ!
顔面蒼白。そんな重大な病気、考えてもいなかった。
(当時ドラマのヒロインがこの病気だった)

「ちょっと大きい病院で診てもらってください」

大きい病院で脳波からCTから、
やれることは全部やってもらったように思う。
まだMRIはなかったような?

脳波は睡眠薬を飲まされ、眠った状態で計った。
結果「頭痛の波が出てますね」

しかし、病名はわからず。

心配した母はあちこち病院を調べ、私を連れて行った。

どこでも
「血液に異常はありますが、これといった病名がつきません」

ある医者は
「夏休みの宿題が終わってなくて、
 学校に行きたくないんじゃないの~?アハハ」
と笑い、私を怒らせた。失礼な!
宿題は全部やってあるよ!
遊びたいから、早めにやっちゃうタイプなんだよ!
・・・悔しかったな~・・・

自律神経失調症
情緒不安定

結局、診断書にはこう書かれた。
当時、私には意味がわからなかったけど・・・

今思えば「自律神経失調症」はともかく、「情緒不安定」とは何だ?
別に泣いたりはしてないよ?

調べたところによると
自律神経失調症は「うつ病」などと間違えられやすいらしい。

私にはっきりした病名がつかないので、
「自立神経失調症」にプラスして、
「情緒不安定」とあいまいにぼかし、並べて書かれたと推測する。

でも・・・もしかして本気で
「宿題をやってないから、学校へ行きたくなくて病気になった」
と思われたか?
学校へ行きたくない子が、
本当におなかが痛くなってしまうようなこと?

私の勝手な印象で申し訳ないけど、
自律神経失調症は、
診断基準に満たない病気に、
便利に使われてしまう病名のような気がする。
便宜上・・・というか。

体がだるいというのは、本人しかわからないので、
微熱はあったものの「なまけ病」と誤解されやすく、なかなかつらい。

ずーっと「体がなんとなく重い」感じがしていて、
元気いっぱい!にはほど遠かったけど、
今回「スティル病」の病名がついて、
変な話だけど、私はなんとなく納得できたような気がしている。

当時の記録はないし、私もはっきりとは言えないけど、
スティルの前段階だったかもしれないな・・・と少し思っている。

余談だけど、宿題は友達に頼んで、
まとめて全部、学校に持って行ってもらった。
ほんとーに悔しかった。

テーマ : ☆膠原病☆ - ジャンル : 心と身体

タグ : スティル プレドニン

腕や頭皮や顔の湿疹はまだ治らないものの、
背中はほとんどかさぶたが取れてきました。

しかし、ひとつひとつが直径1センチ以上の茶色い痕。
数も多いので、鏡に映しては「う~ん・・・」と。
さすがに悲しいものがある。悲惨な背中。
早く痕が消えることを祈って。

昨年の12月くらいからですから、
およそ半年のつきあいでした。
免疫力が落ちてて、治りが遅いのかな?と思いましたが、
他のケガや虫さされは割と早く治るので、
やっぱり毒出しか何かのしつこい湿疹のような気がします。

ところで、先日の「たけしの本当は怖い家庭の医学」を
ご覧になりましたか?

この番組、
見ると症状に全部当てはまりそうで、
普段は怖くてあまり見ないのですが、
今回は「美容医学」がテーマでした。

美容医学・・・進んでいるんですね。
ネットでの反響もすごくて、肌への関心の高さが伺えます。

「レーザーでシミ取り」は知識としては知っていましたが、
そのレーザーもものすごく進化している。
他には、自分の血小板を採取して顔に注入とか。

顔はどうしても人目にさらされる部分なので、
シミなど、取れるものなら取りたいですよね。

私は現在、湿疹や痕はあるものの、顔にシミはないのですが、
「隠れシミ」という、これから出てくるものはありそうなので、
特に紫外線には注意したいと思います。

驚いたのは、洗顔のしかたの指導。

   マスカラや口紅などのポイントメイクに
   クレンジングを使うのはいいけど、
   ファンデーションは石鹸洗顔で充分だと・・・

   肉眼で見て、
   ファンデーションが大体落ちてるようならOK、と。

ええーっ!

では今までの常識中の常識、
「クレンジングでお化粧を充分に溶かし、
 W洗顔で徹底的に汚れを落とす」
というのは何だったのかと。

その上、

   化粧水や乳液は、洗顔30分後位に顔の様子を見て、
   水分油分が足りなそうなら補えばよい、と。
   
ええーっ!

今までは、
「洗顔後、顔の水分が蒸発するのを防ぐため
 1秒でも早く化粧水をたっぷり叩き込め!美容液も乳液も!」
と推奨されてきたのに・・・

問題は、化粧が多少皮膚に残っていることではなく
洗いすぎで皮脂を落としすぎることだそうです。

化粧はもちろん残っていないに越したことはないですが、
それよりも肌のバリアである皮脂を落としすぎることで、
肌理が荒れ、水分を溜めておくことが出来ず、
しわなどが出来やすくなってしまうとか。

それから、洗顔のときはごしごしこすらないで
泡をいっぱい作ってから、
手が顔に触れないように泡で洗うのがベスト。

↑これは前からよく言われていたことですが、
知っていてもつい充分に泡立てず、手でゴシゴシこすってしまいます。
油分を洗顔で取り去りすぎると
肌は慌てて油分を過剰に供給し、結果、顔が脂ぎってしまう。
そしてまたその油を取り去ろうと、顔をしつこく洗う。
悪循環なんですね。

それにしても、力を入れないで洗うのって難しい。
ゴシゴシって簡単。

そういえば、歯医者でも
「歯の磨きすぎで、表面も根元も磨り減ってます。
 歯周病になるので、気をつけてください」
と、磨き方の指導をしてもらったことがある。

何でも力を入れすぎますね。
その方が汚れが落ちると思ってしまって。

皮脂のバリアを残し、化粧水などに過剰に頼らず
自分の皮膚からの適正量の分泌物で肌を守る。

とても理にかなっている。
その上、経済的(?)

昨夜、試してみました。
疑い深い私に
さすがにクレンジングを使わない勇気はまだありませんでしたが、
石鹸洗顔は一度にし、泡をたっぷり立てて指が顔に触らないように。

そして様子を見ました。
化粧水もなしで大丈夫そうでした。
冬は無理かもしれないですが。

朝・・・
肌の調子がいい・・・
調子はいいのに、なぜ負けたような気分になる?
今までしてきたことは何だったの・・・?

微熱と平熱をウロウロですが、今日は料理ができました。
お見舞いコメントをくださった方々、
ご心配いただいた方々、
本当にありがとうございました。

--------------------------

しばらく固い話が続いて、脳がカチカチなので
今日は柔らかい話題でも。

入院中に同室の若い女性が、
退屈のあまり売店でパズル誌とハガキを買ってきました。

女性「トリルさあん、こういう懸賞って当たります?
   私、何にも当たったことないんですよ~。
   何か当たったことあります?」

トリル「え?けっこう当たるよ。
  大物は少ないけど、たいてい何かカスルよ」

女性「え~?本当ですか?」

高校生のときから、ちょくちょくハガキを書いたりしましたが、
覚えているもので、当時はチップスターのトレイとか、観葉植物とか。

ラジオを聞いてて「局からプレゼント」というので、
ノートの端に応募要項を何気なくメモした
ローリング・ストーンズのフィルムコンサートのチケットとか・・・

結婚してからはパズル誌にはまり、
腕時計とか、
W賞(抽選に外れたハガキをさらに抽選の末等賞)で鉛筆とか。

タウン誌のプレゼント企画で、ゆず酒ももらったなあ。
キャンディのバーコードで、現金5千円っていうのもあった。
(金目のものが特にうれしい)

デパートで現金すくい券が当たって、10円玉だったけど
お店の人が固まるほどすくったことがある。
もちろんちゃんとルールどおりで。
後ろに並んでいた人からどよめきがあがったほどである。
あの頃は力持ちだった。

一度だけコツをつかむために練習をさせてくれるのだけど、
練習の段階で10円玉がものすごくスコップに乗ったため、
お店の人が「もうそれでいいでしょ」と、
それが本番になってしまった。

夫に報告したら、
「・・・本当にお前は欲が深いよな」と言われた。
あれが500円玉だったらなーと思った。

あとビールの復刻版プレゼントとか・・・
一番大きかったのはデパートの三角くじ抽選で、
USJペア旅行券だった。
入場券と旅費もついていた。

まだ当たったものはあるけど、さすがにクドイのでこのへんで・・・
ローカルな範囲の懸賞では、当然当たる確率は高いですよね。

家族は「よく当たるねえ・・・」と不思議がる。

今はあんまり見かけないけど、
懸賞に良く当たる奥様が、
当たるコツなんか紹介しているTV番組の企画があった。

私とは全然比較にならないほどの当選率と高額商品だけど、
奥様方はとても研究している。

ちょっと大きめのハガキを使うとか。
綺麗にイラストを描くとか。
ハガキに縁取りするとか。
字は下手でもいいから、丁寧に書くとか。
褒めるばかりのコメントでなく、
正直に感想を書くとか。

大きいものを頻繁に当てる人は努力している。

でも一番いいのは
「ハガキを出したら、すぐに忘れること」だそうです。
運を天にまかせると。

私はいい気になって宝くじなんか買ったりするけど、
当たらない。
きっと気になりすぎて、邪念がまつわりすぎなんですね。

それからビンゴゲームもめったに当たりません。
手元でやるものだけに、欲の深さが災いして
運が見放すのでしょう・・・

サマージャンボは、億万長者が126人だそうです。
今月発売。さて・・・

血液検査の結果。

CRP 0.1
フェリチン 245

Dr.G「血液検査は特に異常なかったよ。
   熱はたぶん、何かのウイルスが悪さをしてるんだと思う。
   はっきり『再燃ではない』とは言い切れないけど、
   ちょっと様子をみようか」

ちょっとフェリチンが正常値からはみだしてるような気もするけど、
(女性は上限120位と聞いている。
 昨年9月に調べたときは7.2だった)
リウマトイド疹もないし・・・大丈夫かな?

Dr.G「ところでー、
   ボルタレンサポ(座薬)ってどこで手に入れたの?」
トリル「えっ!去年の退院のときに『念のために』って渡されましたが」

Dr.G「えっ?一年前の?
   だめだよ~、そんな古いの使ったら~。
   体調が不安定だから、また熱が出るかもしれないし、
   新しい座薬出しておこうか?何ミリ?
   一番小さいの(12.5mg)でいいね」

冷蔵庫に入れておいたけど、一年はアウトな感じです。
というか、バラで出された薬に期限が書いてなかった。
(今は薬のシートに印字してあるのもあるらしいけど、
 私は見たことがない)
 

処方薬に期限が明記されないのはなぜ?

病院で出される薬は使う予定が決まっているのが前提であり、
いわゆる「置き薬」ではないので、期限を記す必要がないと。

「□日から○日分」とあれば、
□日から○日間しか「原則」服用してはダメ。
品質どうこうの問題もあるけど、それよりも
実際は病状が変わったりして、
その薬が病状にマッチしない可能性があり、危険である。

おお、なるほど!それはそうだ。
改めて知ればそう思うけど、実は真剣に考えたことがなかった。

品質のみのことを考えれば、
もともとの大箱(缶?)には期限が書いてあるんだろうけど、
患者に渡された時点で、
あとどれくらいが「品質保持期限」なのか、患者にはわからない。

その病院or薬局の、薬の在庫期間が長ければ、
患者の手元に来たときは、品質保持期限は短いし、
薬が出来たてで、すぐ患者にまわってくれば、
品質保持期限は長い、ということになる。

でもこれは患者にはわからない・・・

「ボルタレン座薬」の場合は、
患者が保管をきちんとしていれば、冷蔵庫で一応「半年」が目安とか。
溶けやすく変質しやすいので、注意が必要。

何も考えずに使ってしまって、反省。

しかし、プレドニンのように絶対飲む薬はともかく
熱を下げる座薬やロキソニンみたいな薬は
いつ使うかわからないから
薬のシートに期限が打ってあるといいなあ。

座薬を使って下げた熱が、
次の日からまたジワジワと上がって、38.6℃。

今度は猛烈な頭痛に襲われ、
痛さのあまり気持ちが悪くなってきたので、
薬はあんまり飲みたくないけど、負けてバファリンを取り出した。

頭痛がおさまり、ついでに熱も下がった。
やたらと熱を下げればいいものでもないけど
(せっかく体が温度を上げて、ウイルスと闘っているので)
熱は一週間前からあって、体力がもたない。
ちょっと休憩したい。

スティルになってから、風邪かもしれないのに
いちいち「再燃か?」とおびえます。

今回も最初はのどが痛くなり、「とうとう来たか」と思いました。
風邪と症状が似ているのが紛らわしいですね。
関節が痛くなったりするのも似ています。

ストレスの逃がし方が下手なのも、いけないですね。
思いつめないで、気楽にいこう・・・

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追記 病院に行ったときに、
   入院時の記録を少しだけ見ることができたので、
   わからなかった過去のデータを、若干直しました。

   薬の期限については色々調べましたが、
   水物(目薬とか水薬)はとても期限が短いので要注意とか。
   成分によって
  「冷蔵庫に入れてはいけない薬もある」とのことでした。
   やはり診察を受けて、的確で新鮮な薬が無難です。
   

タグ : スティル 期限 プレドニン 発熱 シート

ボルタレン座薬(25mg)で、汗びっしょり。
熱は徐々に下がり、35.4℃まで。
ちょっと下がりすぎたかもしれません。

前の日の14時に使って、次の日の朝まで効いてました。
17時間位ですね。長持ち。(ボルタレンが大きいから?)
ステロイドや便秘薬は効かないのに、
ボルタレンやロキソニンはよく効く体質です。

病院に行く日の朝、再びジリジリと上がり始め、
病院では37.6℃。

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病院にて。

昨年の退院後、
「手足が痛くて発熱が続かないようなら、
 リウマチの可能性も考えて、整形外科の方が良い」
ということで、整形外科にバトンタッチされていました。

今回はスティル再燃かもしれないから、神経内科。
「39.5℃からさらに上がるかも」という不安を抱えて。
その上担当医のDr.Kが、もう病院にいらっしゃらないらしい。

でももしかして・・・と思い、受付で「Dr.Kは?」と聞いてみる。

「退職しました」

ガーン・・・・・・

「退職」
研修でも、長期休暇でもなく「退職」

担当医がいないことが、これほど不安だとは・・・
Dr.K、どうして・・・

しかし、
いつまでもロビーでショックを受けているわけにはいかない。
受付が閉まってしまう。
気を取り直して、他の医師にお願いする。

ドクターG

入院したときに、ごくたまに診ていただいたことのある、
ベテランドクター。

Dr.G「どうしたの~?」
トリル「熱が高くて・・・スティル再燃かと思いまして」

Dr.G「ふーん?39℃超えちゃった?
   (と、私が書いた症状の用紙を見て)
   ちょっと、熱が高いね。ボルタレン使った?」
トリル「はい、一回下がりましたが・・・
  今、病院で計ったら、37.6℃でした」

Dr.G「・・・再燃かどうかは
   すっごくたくさん検査しないと断定できなくてね・・・
   『除外診断』ってやつね。知ってるかな」

除外診断・・・これは大変だった。
あらゆる感染症、悪性腫瘍の可能性を
まず全部否定できてからでないと
スティルと断定はできないと、入院のとき知った。

断定されるまで、
血液検査、尿検査、骨髄穿刺
抗生物質をあれこれ変えて連日投与
レントゲン、心電図、CT×2、MRI、心臓超音波・・・

ちょっと考えるだけで、クラクラする。
またこれらを全部・・・

Dr.G「まあ、とりあえず尿検査と血液検査、いってみましょう。
   血沈もしましょうね。
   えーと、セットはどれにしようかな~」
   (と、血液検査項目をPC画面で選び始める)
トリル「はい、あっ、フェリチンも・・・リクエストしてください」

基本の検査セットにはフェリチンは入っていない。
シロウトが差し出がましいけど、お願いした。

スピッツ4本に採血となる。


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