スティル病なんて　　　知らなかった

退院したことを区切りとし、
ここでひとまず別カテゴリー「スティル記録」に
今までの経過をまとめておきます。

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前兆　
　顔の皮が一枚浮いたように厚くカサカサになり、熱をもつ。
　まだらに赤く、少しかゆい。
　「前日食べたたけのこのせいか？」と思う。

　また基礎化粧品を変えた時期と重なっていたため、
　「化粧品が合わなかったせい？」とも考える。

　（後日、これはスティルの前兆と判断した）

前兆から３０日後　 　
　熱っぽい、体がだるい、膝の後ろが突っ張る、
　むこうずねが異常に冷えるなどの症状が出る。
　
前兆から４５日後　
　熱が３８.５℃を超え、風邪だと思い、薬を飲むが改善せず。
　頭痛、首が曲がりにくい。体が少し痛いなどの症状もあり、
　病院で診察を受ける。
　　　　
　骨髄穿刺　尿検査　血液検査　レントゲン
　髄膜炎は否定される。血液検査の結果、
「何かのウイルスが暴れているので、自宅で安静に」
　という診断を受け、頭痛薬（薬名、記録せず）を処方される。

前兆から５０日後　
　薬は効かず、上記の症状に加え、のどが激しく痛くなり始める。
　食欲はそこそこあるが、のどの痛みのため食べられず。
　熱は３９.１℃　体も痛みで動けなくなる。
　救急車で搬送され、入院が決まる。

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入院当日　
　レントゲン　血液検査　心電図　
　耳鼻咽喉科・皮膚科の診察を受ける。
　腕と鎖骨のあたりに、
　サーモンピンクのリウマトイド疹を確認される。
　顔のささくれも指摘される。
　病名はわからず。脱水症状のため、生理食塩水点滴。
　ＣＲＰ２０超　フェリチン２０００超
　　（細かい単位は教えられず）
　　　　※後日、病院でフェリチンだけ確認できた
　　　　　フェリチン２７４７
　　　　　
入院翌日　
　解熱鎮痛剤で熱が一瞬下がり、一時的に歩けるようになる。
　ＣＴを撮る。血液培養、血沈追加。

入院３日目　　
　熱が再び上がり、歩けなくなる。のどや体の痛みが激しくなる。
　ＣＴ異常なし。感染症も否定されるが、念のため抗生剤投与。　
　その後、何回か抗生剤（剤名、記録せず）をチェンジされるが、
　血液の数値は悪化。（数値は教えられず）
　ボルタレン座薬を毎日１～２回入れ、熱を下げ、痛みを取る。
　このころから食事とれず。

入院７日目　　
　のどのＣＴを造影剤入りで撮るが、異常は無く、
　のどの病気の可能性は否定される。
　ＭＲＩ撮影、異常なし。

入院９日目　　
「成人スティル病」ではないかとの診断。
　除外診断はまだ完全ではないが、抗生剤投与中止。
　生理食塩水も同時に外す。

入院１０日目　　　
　プレドニン投与開始　６錠３０mg
　除外診断のため、心臓超音波検査。異常なし。

入院１４日目　　　
　プレドニン効かず。熱が４０度を超え始める。
　最高は４０．７℃

入院１５日目
　ステロイドの効きがあまりに悪いため、
　のどの病気を再び疑うが、耳鼻咽喉科は完全否定。

入院１７日目　　
　熱のピークが４０℃を超えなくなる。平熱３８℃台　
　ＣＲＰ、フェリチン共にジリジリと下がり始める。
　（具体的な数値は知らされず）

入院２１日目　　　
　熱のピークが３８℃台に。ボルタレン座薬をやめる。
　のどの痛みも比較的おさまり、ひとりで歩けるようになる

入院３３日目　　　
　プレドニン初減量　３０mg→２５mgに（１週間）　　
　ＣＲＰ４．５　フェリチン７００位
　プレドニンの副作用で、急な体重増加。ムーン目立たず。
　熱が３７℃台におさまる。

入院４０日目　　　
　プレドニン減量　２０mgに（１週間）
　ＣＲＰ０．９（陰性化）　フェリチン２０６　

入院４７日目　　　
　プレドニン減量　１５mgに（４日間）
　ＣＲＰ０．０（完全陰性化）　フェリチン１０４（正常値）

入院５０日目　　　
　微熱のまま、プレドニン１５mgで退院。
　だるいが、体の痛みはほとんどなし。

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プレドニン１５mgから４日きざみ。１５mg→１０mg→５mg→2.5mg　
で終了。

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プレドニン総服用量　１１３５ｍｇ
ステロイドパルスなし　免疫抑制剤使用せず

入院日数５０日

体重　病前４７ｋｇ　入院時４１ｋｇ　退院時４９㎏

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以上のデータは私の場合で、
血液数値や処方される薬の量、経過は、
個人や症状によってさまざまです。

ざっと書いてしまったので、思い出したことがあれば
その都度書き足していきます。

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