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プロフィール

トリルMM

Author:トリルMM
30代で発病 女性
2006年5月に膠原病である
「成人スティル病」を発症。
現在、寛解中。
体質改善に励んでいる。

スティルの細かい入院記録は
カテゴリー「スティル病」に。
スティルの経過ダイジェストは
カテゴリー「スティル記録」に
掲載しております。


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「スティル病」と、ただ聞いただけでは、普通何の病気かわからない。

聞きなれない病名だし、想像ができない。
例に出して申し訳ないけど、
「橋本病」とか「川崎病」これらも聞いただけではわからない。

「甲状腺何トカ症」とか「大腸性何トカ炎」
これらは詳しいことは分からなくても、
病気の症状は何となく見当がつく。

大体「膠原病」自体が、何と言うかモヤモヤとしたイメージで
身近に患者がいない人は
「聞いたことあるけど、説明しろといわれたら出来ない」
レベルではないだろうか?

けっこう「あそこに住んでる誰々さんも膠原病なんだって」
という話をされるけど、

「で、膠原病の何と言う病気?」と聞くと
「え?何の病気ってどういう意味?膠原病は膠原病でしょう?」
という会話になってしまう。

入院から約3週間後、初めてお見舞い客があった。
ある関係でどうしても会う必要があったけど、
家族が「まだちょっと病状が安定してないので」
と、今まで親戚でさえも断り続けていた。

ずっと見舞いを遠慮してもらっていたため、
さぞかし深刻な状態と想像されていたらしいけど、
ベッドに普通に寝ている私を見て
「あっ、もっと点滴とか酸素マスクとかで
 チューブぐるぐるかと思ってた。
 ・・・意外でした」
と言った。

かなりお待たせしただけに、
いわゆる「スパゲッティ状態」を想像して来るらしい。
これはこの見舞い客だけではなく、
このあと続く見舞い客のほぼ全員がそう言った。

「点滴もないの?」
何となく拍子抜けされるのだ。

「ないんですよ。最初はありましたが。薬もこれだけです」
とテーブルの上のプレドニンとガスター20を指す。
ますます拍子抜けされる。

薬はけっこう強烈なステロイドだけど、
そんなことは普通はわからない。

点滴等ナシ+薬類少量=だいぶ回復 に思って当然かもしれない。
見た目はやせたけど、
あとは顔が荒れている位なので、重症感がないらしい。

実際はトイレにすら歩いて行けない状態だけど、
それはわからないのである。

中にはどんな病気かつっこんで聞く人もいたけど、
「スティル病」と言うと詳しく説明しなきゃいけなくなるし、
自分もまだよくわからないし、面倒だから病名を言わず、

「膠原病で、中でもちょっと珍しいみたいですよ」
と無難に濁したら
「膠原病なんて、別に珍しい病気じゃないよ」
と返されて、自業自得だけどショックを受けたこともあった。

別に「特別扱いをしろ!」とかそういう意味でなく、
「症例が少ないみたいだから、ちょっと不安ですね」
ぐらいの意味だったんだけど。

「膠原病」という病気が「それ自体が病気の名前」と解釈され、
総称と思われていない。
私も以前はそう思っていたので、人のことは言えない。無理もない。

ナースでさえ「スティル病って初めて聞きました。勉強してきますね」
と言う位なので、それだけマイナーな病気ということなのでしょう。

マイナーな病気は孤独である。
お見舞いはうれしい。
時間もお金も割いて、わざわざ来てくれて本当にありがたい。

でもけっこう不安や苦痛と闘っていることを
わかってもらえないのは、さびしい。

そこまで望むのはわがまますぎると分かっていながら、
こんなことで落ち込むこともありました。


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タグ : スパゲッティ状態

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