プロフィール

トリルMM

Author:トリルMM
30代で発病 女性
2006年5月に膠原病である
「成人スティル病」を発症。
現在、寛解中。
体質改善に励んでいる。

スティルの細かい入院記録は
カテゴリー「スティル病」に。
スティルの経過ダイジェストは
カテゴリー「スティル記録」に
掲載しております。


カレンダー

10 | 2017/11 | 12
- - - 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 - -

最近の記事


カテゴリー


月別アーカイブ


最近のコメント


FC2カウンター


上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
スティルになってから、そろそろ4年になる。
不調なときは「再発(再燃)か?」と
ビクビクしながら過ごしてきた。
再燃は「発病したときと同じ季節が多い」と聞いている。

4年前の4月、「体調悪いな」と思いながら、
まさかこんなことになるとは思わずにいた。

5月、雨が多く、むこうずねが異常に冷えて、
だるくてつらくて、家事も思うようにできなかった。

私の場合、ドクターが入院9日目で「スティルの疑い」と。
これが早い方なのかどうなのかわからないけれど、
後から考えて、「私は幸運だったのかもしれない」と思った。

完全に除外診断を済ませたわけではなく、
プレドニンも見切り発車だったけど、
「体力がどんどん落ちているから、
 今すぐ『スティル』として治療を開始します」
と決断してくれたドクター。
抗生剤の点滴が途中だったのに、その場で外すほどの。
膠原病専門のドクターではなく、
おそらく調べに調べて、走って知らせにきてくれたドクターでした。

診断を待ってる間・・・長く感じたけど、
実際は入院から9日目・・・

退院して、「冷えを治す」本と出会い、
半身浴や絹の靴下で体質改善を目指した。

「スティル」は「これをすれば治る」というものではなく、
「これをしなければ、再燃しない」ということもない、
いわゆる「難病」で。
体質改善しか、やりようがないというか。

当時、体質なのか、西洋薬で冷えていたのか(薬漬けでね)
半身浴をしても体は温まらず、真夏に始めたというのに、
汗が出なかった。

半身浴はとても疲れ、のぼせてぐったりするだけだった。

今も、疲れやすいのは変わらないけど、
半身浴は冬でも10分位で汗が出るようになり、
ぐったりすることもなくなった。
普段も気をつけて無理をしなければ、普通に暮らせている。

無理しなきゃならないときもありますが、
その後は、ゆっくり休む時間を取るのにがんばる。

とにかく倒れると、家族が大変になる。

ところで何だか最近、
「ありがとう・・・」って思うことが多くなった。
気にかけてくれる人がいることが、本当にありがたいと思う。

メールくれてありがとうとか。
誘ってくれてありがとうとか、
待っててくれてありがとうとか。

体調はいかが?って聞かれたり。

スティルがきっかけでブログを始めましたが、
「読んでいただけて幸せだなぁ」って。

ありがとうございます。
気が付けば、ブログは3年を超えました。
スポンサーサイト

コメント

こんばんは、お久しぶりです。

僕も完全発症したのが、5月下旬でした。
その前から、突発的に発熱したりしていましたが、
それは、『今思えば』で・・・・・。

この時期、ほんとビクビクして過ごしてます。
ちょっとした喉の痛み
筋肉・関節の違和感。

こう不安に感じることも
STILLを再燃させる一因。

普通に過ごせることが
ほんと幸せに思います(^^)

マサットさん、お久しぶりです!
お変わりないですか?

同じ季節とは・・・
この時期はお互い「ドキドキ」ですね・・・

本当に「普通」に過ごしたい!
一番の願いです。
ご一緒に不安を乗り越えていきましょうね。

コメントありがとうございます!



同じ患者として

トリルさん。6年前に発症し4ヶ月入院した60歳の男性です。ブログを拝見しましたが、書かれていた経過は自分の場合とほぼ同じでした。ただ私の場合はムーンフェイスの症状がひどく、当時の写真を見るととても自分とは思えないくらいです。入院時はほかにすることもないため詳細な記録を付けていましたが、人間は忘れやすいものです。すっかり完治したように思って、油断したのでしょうか、この4月から体調が優れず、耳鼻科などに通院したのですが、最後は前の病院で再発と診断されてしまいました。5月はじめから一ヶ月の入院。今回は発熱もせず(最高で38.4度)CRPも13位であったため入院期間も短くて済みました。でも現在不眠症で、ほとんど寝ていません、明日、退院後初めての外来ですが、血液検査結果がどうなるか気がかりです。(退院時はCRP4.0 ステロイドはリンデロンを6錠 3.0mg)本当にこの病気は恐ろしいです。完治ではなく寛解しかないのですね。
トリルさんはいまはステロドは服用してないのですか?
今後は体調が崩れないようお互いに気をつけてまいりたいものです。ありがとうございました。 鳥越




お互いに・・・

鳥越さん、初めまして!

ムーンが出ましたか?
ドクターによると「副作用は薬が効いているってことだよ」
とのことなので、
鳥越さんにはよく効いたということになるのでしょうね。
私はムーンはありませんでしたが、やっぱりステロイドの効きが悪かったです。
薬の反応がいつも遅いというか・・・

リンデロンはプレドニンよりも少し強い薬のようですね。
1:10の換算らしいので、
プレでいうと30mgくらいになりますか?

再発はショックだったと思いますが、
入院が短くて良かったですね。
今日の血液検査の結果はもう出ましたでしょうか?
同じ病の方のことはひとごとに思えなくて、気になります。
良い結果だったらいいなあ・・・

私はステロイドは今は服用しておりません。
でも再発すると、前の量では効かないそうなので、
それを考えると不安というか・・・

退院されて間もないところ、コメントいただきまして
ありがとうございます!
どうかストレスをためず、お体も無理をなさらないで
ゆったりお過ごしください。

本当にお互い、気をつけてまいりましょう!
お忙しいかもしれませんが、
気持ちだけでもゆったりと!

ありがとうございました。

トリルさん。お返事ありがとうございました。検査結果ですがCRPは2.5でした。2週間で1.5下がったことになります。体感ではほ正常値(1未満)のように思えるのですが、まだ炎症反応があります。従ってステロイドの減量はなしでした。一ヶ月後の外来となりました。不眠の為睡眠導入剤のマイスリーも処方してもらいました。トリルさんは現在はステロイドを服用されてないのですか、うらやましいです。なお、小生暇に任せてtwitterをやっております。もしお時間があればごらんください。( 登録名:MonsieurSN  )
それでは失礼します。 鳥越

鳥越さん、血液検査の結果のご報告、ありがとうございます。

体感の方が良い感じとは、
これから数値も良くなっていく前兆のように思えます。
良かったです・・・

不眠はリンデロンの影響でしょうか?
私もプレドニンで不眠に悩まされましたが、
ステロイド全般そうなのかな・・・

twitterとは、いいですね。
私、仕組みがよくわからなくて、興味はあるのですが、
なかなか・・・
誰かに教えてもらったら、挑戦してみようかと思います。
(他力本願・・・)

ありがとうございました。
一ヵ月後の検査の結果がさらに良いものであるように
願ってます。

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

コメントの投稿



管理者にだけ表示を許可する

 | BLOG TOP | 


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。