プロフィール

トリルMM

Author:トリルMM
30代で発病 女性
2006年5月に膠原病である
「成人スティル病」を発症。
現在、寛解中。
体質改善に励んでいる。

スティルの細かい入院記録は
カテゴリー「スティル病」に。
スティルの経過ダイジェストは
カテゴリー「スティル記録」に
掲載しております。


カレンダー

10 | 2017/11 | 12
- - - 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 - -

最近の記事


カテゴリー


月別アーカイブ


最近のコメント


FC2カウンター


上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
ちょっと悩んでいた。

ある会に参加しているのだけど、
私は役員をしている。

役員は持ち回りが前提ではある。

私はスティルなんて病気をし、
体力もあまり自信がなく(これは元々だけれども)
「再燃」という状態ではなくても
不明熱が簡単に40度台に近づくし、
突然入院することも考慮されて、会長は免除されていたのだ。

会長は激務である。

問題はそこで、わりと高額な発表会(習い事系)で
「体調が悪くて、取り回しに失敗しました」では済まされない。

それで、前々の会長からは
「体調を考えて、役員は免除」と計らっていただいていた。

しかし。
その会長も会自体をやめ、私の事情を知らない会員も増えている。
会長以外の役員なら、書類を作る程度の仕事なので、
体調の良いときにできるだろうと、やらせていただいていた。
それも二年連続で。
六年在籍して、三年は役員をやっているのである。
何と言うか、せめてもの償いというか。

「会長が出来ないことが申し訳ないから」
との気持ちからである。

そこでまた「しかし」

「トリルさんは何で会長をしないんですか?」

の会員の質問を、今の会長が重要視し、

「次期会長できる?」

と打診。

本当に申し訳ないですが、
再燃したら、
次はステロイドパルスは免れないと思いますので
(ステロイドパルスについても説明をする)
病気の特徴で喉が痛くて、
最悪の場合、話をすることも無理かと・・・

引継ぎのために、病室に入ることも恐らくかなわない。
薬で免疫力を強引に落とすので、感染症予防のために
病室に入れる人の制限があるかも・・・と。

膠原病の説明は、長くなってしまう。
「こんな事情、経験者か身内でないと聞いてて退屈じゃないか?」
と思いながら、入院中の話をする。

膠原病って、当事者か身内か、身近な人でないと、
理解するのが困難じゃないかと、今までの経験から。

相手は意地悪で『理解したくない』のではなく、
本当にどんな状況になるのか、わかりにくい病気だと思う。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

「だってみんな
 『トリルさん大丈夫そうじゃないか』って言ってるよ」


以前、リウマチ患者のドキュメントで

「病気をわかってもらえないのがつらい」

と、患者さんが話していたのを思い出した。

体調の良いときに、外に出る。
食料の買い物などをする。
出合った誰かとしゃべる。

「体、大丈夫じゃん。治ったんだね」と思われる。

リウマチ患者は

「体調が『良いときに』、外に出ているんです。
 具合が悪いときは寝ているんですよ。
 でもそれがわかってもらえないんです」

ビンのふたも、ペットボトルのふたも
専用の器具がないとあけられない患者さんである。
日常生活も、せんたくものを干すときにさえ、
何か工夫をこらしている。
せんたくばさみひとつ、素手では止められないのだ。
でもそれは、家族にしかわからないこと。


その番組を観ながら

「そうだよね・・・」

と思っていた。
涙が出そうだった。

体調が悪いのもつらいが、理解をしてもらえないのも
なかなかつらい。
この患者さんは、ずいぶん傷ついてきたことが伝わってきた。

でも今は「わかってもらえなくて当然かも」と思っている。

彼女のことを考え、自分のことも考えると
一瞬怒りも沸き、
「出来る限りでがんばっているのにひどいじゃないか」
と思ったことは事実である。
今も実はそう思う。

しかし、知らない人から見れば

「この間、外出していたのを見た。
 元気そう」

って思うのは仕方のないことだから。
悪気など全然ないのである。

私はステロイドで頭髪が抜け、かなり悲しい状態になり、
失礼ながら室内でも帽子をかぶっていた時期もあったけど、
そのことを話しても、

「そんなことあったっけ?」

こんなものである。
人は他人のことなど、よっぽどでなければ
詳細に覚えていたりしない。

それで

「ねえ、事情はなんとなくわかったんで、
 それなら『倒れるまで』ってことで、
 何とか引き受けてもらえない?」

え?

倒れたら、誰かに代わってもらえばいい、と?


私が引き受けないと、他の人たちが
「だってトリルさん、会長やってないのに、
 何で私にまわってくるの?」
と理由をつけてしまうそうで。

無理もない。

このままでは、会の雰囲気が悪くなってしまうので、
私が脱退することにした。

これについては、何と言われても仕方がない。
発病した時点で、やめていればよかったと後悔している。
前々の会長のご厚意に甘えるべきではなかった。

本来、他の会では、誰が誰がともめるくらいなら
自分が会長を引き受けてきたけど、
・・・例えば同級会とかの女子部会長とか。

同級会は、まあ言ってみれば宴会なので、
会長任務は、事前根回しがほとんどで
当日いなくても、打ち合わせさえしっかりしていれば
他の方たちで何とかしてもらえる。

だがこちらは、当日のアクシデントも予想されるので、
本当に会長が全てをまわさないと無理なのだ。

しかし、正直むなしい。
一生懸命説明しても「でも今は元気だよね」
で話が終わってしまうから。

私だけでなく、誰にだって事情はある。
介護中の人とか、子どもから目が離せないとか。

だから私のも理由になるなんて思っていない。
しかし、いざというときに、話も出来なくなる場合は
代理もきかない。

そう伝えた。

以前、お茶席の控え室で、膠原病疑いの人に
打ち明けられたときも、その人は

「『なまけ病』って思われるのがつらい」
とおっしゃっていた。

私には、分かりすぎるくらい分かるが・・・

わかってもらえないのも普通なことだと、
今はすごく思うようになってしまった。

だからもう「わかってくれなくてかまわない」

と思っている。


スポンサーサイト

コメント

お疲れ様

最後の二行。
諦めと開き直りでしょうか。

私もその境地を感じたことがあります。

でも、自分の病気や苦しみを「わかってもらえない」事は、当たり前だと思っています。

私だって、他の病気を抱えた友達の本当の気持ち・不安を、
全てはわかってあげられないと感じているから。

でも、「わかってあげたい」「わかる努力をしたい」という気持ちは持っていたい、と
私は思っています。

果たしてそれは、偽善なのか。思い上がりなのか。
何の為なのか。
全くわかりませんが。

トリルさん。あまり悩まずに。
やっぱし、自分の身体が大事ですよ。
身体を守るために、ゆっくりと穏やかに過ごしましょう。

ようこさんへ

グチっぽくなってしまった記事ですが、
ずーっと考えに考えて
言葉にすれば少しは自分の気持ちが整理できるかと思い、
書いてみました。

病気の方の気持ちが、
少しでもわかる気がするようになったのは、
(気がするだけかもしれませんが)
正直言って、私自身がこの病になってからです。
体力が元々ないにしても、
「難病」と言われるような病気になるなんて
思ってもみなかったから。

ですから、わからない人がいても当然だと思います。
私もこの病にならなかったら、
また、身近な人がならない限り、
そんなことは考えもしなかったかもしれない。

社会生活を普通に送るにあたって、
義務は当然であり、
何かの役割は必ずまわってくる。

それができるかできないかで
トラブルが起きる。
そして自分のせいで混乱することに耐えられない。

どんなに言葉をつくしても
伝わらないことってある。と思いました。

ストレスは大敵ですからね。
辞めると決めた今は、寂しいですが、心が穏やかになりました。
役員制度のないところも探せばあるようなので、
続けたければそちらに移ることも考えています。

温かいコメントをありがとうございます。
お互い体を守っていきましょうね。

初めまして、突然お邪魔して申し訳ありませんm(__)m
30代男 17年ほど前からスティルと診断され、以後何度か再燃をしつつも、何とか騙し騙し普通の生活を送っています。

日記を拝見させて頂いて、自分がスティルを患って以来初めて自分と同じ病の方のリアルな声を聞く事が出来て驚いています。病が悪さしてる時の症状や血液検査の数値等も自分とほぼ九割一致します。

只今、一ヶ月ほど前から体調を崩し自宅で療養してます。
ただ、今回はなぜかCRPやフェリチンの上昇はほとんど無く、熱も一日一回くらい37度前半が出るくらいなので「う〜ん…なんだかな〜」という状態です。
ただ、低い熱でも上がる時は心身ともにかなりキツいので仕事は全く出来ない状態なんですよねぇ。う〜ん

「周囲への説明があまりにも困難」「なまけ病だと思われる」「仕事などに復帰すれば、もう治ったんだね〜と思われる」「常に再燃への怯え」
本当に分かりすぎるくらい分かります。この病を持ちながら一般社会に混ざって生活する事の難しさ。自分も、再燃する度に仕事や生活、希望が打ち砕かれてきました。元気な友人達がお見舞いに来てくれると、健康ではない自分の身体に余計に寂しさや孤独を感じたり。

こういう病気があるんだという事が、何かのキッカケでもっと社会全体に広まってくれたら説明もしやすくなるのかな〜なんて思う事もありますね。

すいません、初めてお邪魔したのにダラダラと甘え事ばかりで。。
こういった交流が本意でなければ申し訳ありません。勝手ながら勇気を頂きましたので、こちらに書き込みさせて頂きました。
ご迷惑でなければ、またお邪魔させて頂きたいな〜と思います。乱長文、大変失礼致しました!

えすさんへ

初めまして!
コメントありがとうございます。
どんな交流でも、私は嬉しいですよ。

スティルは「同じ病」と言っても、各人症状は様々なようですが、
9割の一致とは、驚きました。
治療もほぼ同じ経過だったりするのでしょうか?
(ドクターによって違うかな?)

再燃を何度もとは、おつらいでしょうね。
今も発熱があるということで、心配です。

実際、再燃とまではいかなくても、
私も原因不明の熱は、高いのから低いのまで出ますので、
ご不安がわかる気がします。

周りにご理解いただけたらありがたいと思いつつ、
それも無理なことはあると、悟ってしまいました。
本当にえすさんがおっしゃるように、
もっとこの病気や、他の難病についてのことが
社会全体にわかっていただけたら・・・
と願います。

今、ご体調が良いと良いのですが。
お熱、つらいですよね。
えすさんが少しでもお楽に過ごせますように・・・

どうも(^-^)o

こんばんわ。またお邪魔します。
そうですね、治療の経過等もトリルさんとかなり一致しますね。

あれから、相変わらず一日一回程の微熱に悩まされております。しかしながら炎症反応の数値も今だ正常値なので、もしかしたら今回は他の原因も考えられるかもですね。
微熱とはいえ、自分の場合は発熱時の胃腸の不快感が一番キツいです。水も飲めないくらいになってしまうので。
今までもスティルの発熱時には、自分は胃部不快感や吐き気が必ず出るんですよね。
あれ…なんだか気持ち悪くなってきたぞ〜?と思うと熱が出て来てる合図という感じで。
いつも、始めに「胃」の変調で再燃に気付くというパタ−ンなんですよ。
ですから熱が出ると、まず消炎剤よりも胃薬をくれ〜〜ってなりますf^_^;

みなさん発熱時に吐き気などはないですかね??

えすさんへ

再びのコメント、ありがとうございます。
治療の経過もほぼ同じ・・・なのですね。
ご回答、恐れ入ります。

熱が上がるときに、気持ちが悪くなるのですか。
それは大変ですよね。
水も飲めないなんて、相当苦しいと思います。
毎日なんですよね・・・

私の場合は、そういうことはないのですが、
頭痛と膝から下の冷えがかなりひどくなります。
夏でもレッグウォーマーは欠かしておりませんが、
足をさすって震えます。

人それぞれということでしょうか?
他の方にも伺ってみたいですね。

一日一回の微熱、原因がわかって治療できるといいですね。
同病の方の体調のことは、特に心配になります。
痛いほどわかるだけに。

お大事になさってくださいね。

コメントの投稿



管理者にだけ表示を許可する

 | BLOG TOP | 


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。