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プロフィール

トリルMM

Author:トリルMM
30代で発病 女性
2006年5月に膠原病である
「成人スティル病」を発症。
現在、寛解中。
体質改善に励んでいる。

スティルの細かい入院記録は
カテゴリー「スティル病」に。
スティルの経過ダイジェストは
カテゴリー「スティル記録」に
掲載しております。


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十万人にひとりということは、日本に千人位ということか。
スティル病の患者の少なさに驚いた。

この病気の原因は何ですか?という私の質問に

Dr.K「原因は不明なんです。
   一番最初に病院にきたときに、
   ウイルスがあると診断を受けましたね?
   
  『何かのウイルスがこの病気の引き金になるのではないか』
   と言われてますが・・・
   詳しいことはまだ分かってないんです」

では、何に気をつけていればこの病気にならなかったのか、
わからないということになる。

Dr.K「プレドニンの説明は薬剤師さんから受けましたね?
   胃などを荒らすこともあるので、
   ガスターも一緒に服用していただきます」

ガスター・・・ああ、TVのコマーシャルなんかでやってるやつ・・・

わからない言葉があるので聞いてみる。

トリル「先生、さっきのCRPってなんですか?」

Dr.K「CRPは簡単に言うと体内の炎症の数値です。
   あなたの入院時は20を超えていて、
   さらに上がってきています」

そうだろうなあ・・・ぜんぜん良くなってる感じがしないから・・・
そして一番聞きたかったことを、聞いてみることにする。

トリル「・・・先生、この病気は治るんですか?」

ドクターKは一瞬考えるような目をした。
ほんの一瞬の間のあと、

Dr.K「・・・治ります」

・・・治るのかー!良かった~!

と、その時は単純に喜んだ。
今思えば、ドクターもどう言うか悩んだと思う。

医者の「治る」という解釈と、
患者のそれは違うと何かで読んだことがある。

本当に完治して、
薬もいらず病気になる前と同じ健康な状態に戻る人もいるでしょう。

患者はそれを望み、
「治る」という言葉はそういう意味を指して聞いていると思う。

でも医者の「治る」は、そこまで指していない場合がある。

多少の後遺症を含め、薬で症状を押さえ込むなど、
社会生活にそこそこ不便がない程度に、体の状態を持って行くことも
「治る」という言葉の範疇に含まれているのではないか、と。

実際は

「治る」
「治らない」
「どうなるか全くわからない」
「薬などでコントロールして病気の前の状態に持っていく」
「ひどい状態からは抜け出せるが、
 前の状態にまで戻すことは無理かもしれない」

など、ケースバイケースで細かい表現がある。

重複になりますが、
私はこのとき単純に「治る」と言われて喜んだけれども、
かなり後で、
『ドクターKが迷いながらおっしゃったのではないか』と思いました。

スティル病には「再燃」とか「寛解」とかいう言葉が使われる。

この言葉も後で知ったのだけど、多分ドクターの言葉は
「再燃の可能性もあるが、とりあえず寛解まで持っていく」
という意味だったのでしょう。

ドクターがそれを具体的に言わなかったのには、
何か意味があるのでしょうか?

でも私はこのとき
「治ります」と単純に言って頂いて良かったと思っている。

他に色々ゴチャゴチャ言われたら、
この痛み、この苦痛に耐えられなかったと、今は思っています。

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