プロフィール

トリルMM

Author:トリルMM
30代で発病 女性
2006年5月に膠原病である
「成人スティル病」を発症。
現在、寛解中。
体質改善に励んでいる。

スティルの細かい入院記録は
カテゴリー「スティル病」に。
スティルの経過ダイジェストは
カテゴリー「スティル記録」に
掲載しております。


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前回書いたお茶会にて、ある奥様から突然
小さな声で尋ねられた。

奥様と私、ふたりだけになった楽屋(?)・・・じゃなくて
控え室にて。

奥様「・・・ねえあなた、間違っていたら申し訳ないのだけど、
   『膠原病』・・・って・・・」

ちょっと驚いたけど

トリル「・・・はい、そうです。・・・何でご存知なんですか?」

どこからか噂でお耳に入ったらしい。
まあ、私は救急車で運ばれたし、親もこの地に長いこと住んでるし、
そんな話題になることもあるでしょう。

奥様「ああ、やっぱりそうだったの。
   ・・・実は私も膠原病でね」

トリル「えっ!そうなんですか~。
  今日は大丈夫なんですか?
  それで、膠原病の何と言う病気ですか?」

奥様「・・・それがね、これという病名はついてないの。
   お医者様に『膠原病に近い数値が出ている』とか何とか言われて」

よくわからないけどおそらく「診断基準に満たないが、
膠原病系を診断する数値が上がってきている」と、いうことらしい。

最近調子が悪いので、今年のお茶会は着物を着て茶席に出ずに
控え室担当にしてもらった、と奥様はおっしゃる。

奥様「まあ~、着物を着るのもやっぱりおっくうでね。
   着ることを考えるだけで疲れてしまって」

トリル「そうですよね。気力がないと、なかなか準備も大変ですよね」

何となく、慰めあう雰囲気になる。

奥様「それでね、この病気って見た目じゃわからないことも
   多いみたいでしょう。
   膠原病って説明してもよくわからない人も多いし。
   私だって最初『高原病?山なんか行ってないわよ。何それ』
   って思ったの。
  『高山病』と間違ってたのねえ~(笑)」

トリル「あはは、私の親も最初に聞いたときはそう思ったらしいですよ。
  『何で高原?』って思ったって」

奥様「まあ、ショックもショックで、治らないって言われるし、
   体はだるいし、誰かこの気持ちをわかる人がいないかと思ったら
   あなたがそうだっていう話を聞いたものだから・・・
   ・・・ごめんなさいね」

疲れやすいので、一日に予定を入れるのは、ひとつだけにして、
前後二日間はなるべく空けて、無理はしないようにしている
と私が言ったら、
「私もそうよ」と奥様は笑う。

人に会うときは元気な態度で明るくしている、ともおっしゃる。

トリル「家事も、できるときにやれることはガーッと一気にやって
  やれないと思ったときは、寝てるんですよ」

奥様「私もそうよ。でもやっぱり見た目が普通だから
  『なまけ病』って思われるみたいで。
   ・・・それがつらいわね」

日によって体調はずいぶん違うので、そう思われることも
あるかもしれない。


奥様は、おそらく私と同じスティルではないと思うけれど、
疲れやすいだるい、先々不安」
と、膠原病の人とうなづきあって、
少し心が軽くなったような気がした。

「同病相哀れむ」って好きな言葉じゃないけれど、
自分だけじゃない、とか
自分の症状を同じ状態でわかってくれる人がいるのは
やっぱりホッとする・・・と思った、控え室でのヒソヒソ話でした。

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タグ : スティル だるい 疲れやすい

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