プロフィール

トリルMM

Author:トリルMM
30代で発病 女性
2006年5月に膠原病である
「成人スティル病」を発症。
現在、寛解中。
体質改善に励んでいる。

スティルの細かい入院記録は
カテゴリー「スティル病」に。
スティルの経過ダイジェストは
カテゴリー「スティル記録」に
掲載しております。


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サディスティックだった太陽も、若干攻撃の手をゆるめ、
朝夕涼しく、少し淋しい。


右ひじがずうっと痛くて、気になっていましたが
最近、よーく見てみると

褐色のアザみたいになっている。
ぶつけたところが治るときの、治りかけみたいな色。

左ひじは右ほど痛くはなかったけれど、
こっちもよく見てみると、

右ほどじゃないけど、
やっぱり黒っぽいアザみたいになっている。

汚れてるみたいで、イヤなんですが。

・・・・・・

痛みは前よりましになっていますが、
何でしょう。これ。


退院してしばらくして、ひざが痛くて、
でもレントゲンを撮っても何でもなくて、
「変だな」と思い、痛みが消えかかるころ、

お風呂でふと左ひざを見ると、二ヵ所、アザになっていた。

右ひざにも対称に二ヵ所。
計ったように対称。

・・・・・・

リウマチは左右対称にあらわれるそうですね。

ひざのアザはいつの間にか薄くなりましたが。

・・・・・・

病気と向き合って、受け入れて暮らすと決めたけれども、
ときどき、とてもイラつく。

無理をしない。
ストレスをためない。
下半身を冷やさない。
食事もバランスを考えて。
お通じをきちんと管理して。
睡眠もたっぷりとって。

私が注意していることですが、
これだけのこと。
たったこれだけのことで、再燃を防げるのなら。

いや、再燃を防げるというより、
原因不明なので、これしかやれることがないというか。
でもこれをしたからって、再燃が完全に防げるわけでもなく。

(ところで「寛解」という言葉は聞きなれないな~と思っていて、
 正直、この病気になって初めて知ったけれども。
 
 「再燃」という言葉はよく女性週刊誌みたいなもので
 「○○愛!再燃!」みたいに使われたりしてないだろうか?
 古いか?昔の週刊誌か?
 
 どうも恋愛話の単語と結びつかないためか、
 聞きなれない言葉みたいに思っていたけれど、
 再び燃え出す意味は同じで・・・

 ・・・なんで同じ単語って気が付かなかったんだろうな~。
 状況がかけ離れすぎてるせいだろうな。
 恋愛話の再燃ならめでたくて華やかでいいよな~。
 病気の再燃なんて、悲しすぎる。
 ロマンチックじゃないし)

よく「再発してない?」と聞かれるけど、
「この病気に関しては本当は『再燃』って言うんだよ~」
などの説明もややこしいので、

というか

そんな言葉の違いは多分、
他人にはどうでもいいレベルの話だと思うので、
おつきあいは「再発」で通している。

ちょっと喉が痛くなると・・・おびえ。
体が痛むと・・・心配になり。
熱っぽいな・・・と思うと、すぐ熱を計って。

スティルと診断される前は「風邪風邪!早く寝よ!」
で済ませていたものを。

レギンスみたいなものをはきたいぞー!
でもむこうずねを冷やすわけにはいかないので、
いつも長いパンツ。
レッグウォーマーだけは、私の場合、お風呂以外は脱げないから。

素足でかわいいミュールがはきたいよ~!
でも足を冷やすわけにはいかないので、
靴下をばっちりはいて、夏もたいてい外出はスニーカー。
歩きやすそうなものを何足も試着した。

背中から腕は
(多分、薬の副作用の)湿疹のズタズタ痕がまだ消えないので、
水着がNG。
半そでシャツも、そでは長め。
今はひじのアザも気になる。

湿疹痕に関しては、お店の人の目が気になって、
ボディメイク方面の下着も試着できないので、買えない。
自分で計って通販だけど、どうもイマイチ。

自分に合った、きちっとしたサイズのものは
店員さんが肉をいじりますから、
(胸や脇や背中から手を入れて、肉を適正な位置に詰め込む)
これをやってもらわないと、意味がないんですよね・・・
肉の入れ方が、容赦ないですから。

きちっと入れてもらったときの、体のラインと言ったら、
2サイズ変わったりして。


でも何が一番つらいかって。

正座が長時間できなくなったこと。

月一あったお茶の特別稽古は朝10時から午後2時まで4時間。
事情で伸びるときは4時過ぎまで6時間なんてときもあった。
昼食抜きでぶっ通し。

お炭を使うので、窓を少し開けていても
一酸化炭素中毒気味になることもしばしば。
お茶の飲みすぎで貧血になったり、カフェイン酔いというか
気持ち悪くなったりしたこともあったけど、

楽しかったなー。

毎月、特別稽古が待ち遠しかった。


今は再燃におびえすぎて、
何を守って生きているのかわからなくなったりする。

寛解して幸せなはずなのに、
背中に張り付いている不気味な影は振り切れず、

「再燃するかも」というのが、本心なのか言い訳なのか、
「色々なことから逃げてないか?」
という声がときどき自分の中から聞こえてきて、
落ち着かない気持ちになったりも・・・する。


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タグ : スティル病

コメント

おはようございます。
神奈川は、今の所、
久々の晴天です!

僕も、いつも『再燃』気にしてます。
毎朝、熱測ったりもしいてます。
自分の中では、体を気をつけながらも
逆に出来る事を始めました。
今年から合気道も始め
毎週、アザを作ってます。
先生には話してませんが・・・・・(^^;

この病気は一生付き合わなければならないので、
病気を騙し騙し、上手く付き合うしか
ないかなぁ〜と思ってます。

マサットさん、おはようございます。
ゲリラ豪雨が話題になっておりますが、
久しぶりに晴れましたね。

今回、テンション低めの記事になってしまいましたが、
コメントありがとうございます。

「出来ることを始めた」っていいですね。
ハッとしました。

出来ないことを数えるよりも
出来ることを探すほうが、絶対にいい。

ありがとうございます。

「再燃」はいつも頭の片隅(いや、ど真ん中?)
にありますが、
考えすぎず、
「なったらなったとき!」位に思って
やりたいことをやれるだけやっていこうかな
と思いました。

これから涼しくなっていきますが、
お互い気をつけていきましょうね。
合気道、楽しんでくださいね。

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