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プロフィール

トリルMM

Author:トリルMM
30代で発病 女性
2006年5月に膠原病である
「成人スティル病」を発症。
現在、寛解中。
体質改善に励んでいる。

スティルの細かい入院記録は
カテゴリー「スティル病」に。
スティルの経過ダイジェストは
カテゴリー「スティル記録」に
掲載しております。


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スティル病は、
症状が治まって、安定している状態を「寛解」という。
私は今、その寛解という状態だけど、
のどや体が痛くなったり、熱が出たりすると、
「再燃か!」といちいちおびえる。

スティル病の症状は風邪に似ている。
初期に本当に間違えた。
最初はまさかこのような病気なんて全く思わず、
それどころか、そんな名前の病気があることさえ
全然知らなかった。
病名を言うと、私のまわりの誰もが
「・・・?何て?もう一回言って?」と聞き返した、そんな病名。

「難病」と告げられたときには、目の前が本当に真っ暗になった。

そんな病気とつきあって、1年半が過ぎた。
年賀状には「体調はどう?」と今も書いてくれる人がいる。

「治ったの?」と聞かれることもある。
治ったと言いたいが、再燃(再発)も多い病気である。
残念ながら、(言いたくないけど)完治はないのだ。
完治はないけど、
再燃せずに、このままスティルには眠っていてもらいたい。

薬は、ステロイドだった。
でもこれは対症療法でしかない。
副作用も多く、問題の多い薬だけど、
これで病気と闘うことになる人が多い。

私はたまたまムーンフェイスにはならなかった。
ちょっとバッファローハンプ(野牛肩)にはなったけど。
食欲が異常に増進し、太って服は一時全滅し、
髪も抜けたし、湿疹はまだ治らないし(これは別の要因かも)
背中は見るも無残に痕でズタズタで、
女としてはものすごく悲しいことだけども。

それでも。

それでも歩けるだけで、
心底「地獄から生還した」感じが今もする。

あの体の痛みはまだ忘れられない。
プレドニン(ステロイド)はつらい薬だけど、ありがたかった。
外見がどうなろうが、まず命があってこその話。

友達から
「会っておきたい人がいるんだけど、どうしよう」とメールがきた。

会っとけ会っとけ。

人生には何があるかわからんよ。
前世も来世も、確かなことなんて誰にもわからんよ。
次の世で会えるなんて、保証は全然ないよ。
チャンスはこの世だけだよ。
明日何があるかわからんよ。
配偶者を裏切らなければいいんだよ。
君の人柄を信じているよ。

絶対会っとけ会っとけ。
後悔しないと思うよ。

と、メールを返した。
そしたら、

「トリルは前は相談事もグニャグニャ考える人だったのに・・・
 ゴチャゴチャ書かれるかと思ったけど、何かスパッとしたね・・・
 会うわ」

と、返信がきた。
自分で勧めておいて、ちょっとびっくりした。
いやいや、背中を押して欲しかったんじゃないかと思って。
それに、本当に明日何があるか、誰にもわかんないし。
「明日も普通に来る」って、私はもう思ってないし。

この世は儚いよ。諸行無常よ。
いってらっしゃい!がんばれよ~!
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コメント

トリルさん(^-^*)/コンチャ!
ご無沙汰です。。。
再燃・・・私も怖いです・・・ほんといつも背中あわせって感じです。。。主治医は神経質にならず自信を持ちなさいと言うけど・・・やはり考えない日はないね。
それでも1日1日を楽しく生きたいし。。。
お互い頑張ろうね!!

↑名前入って無かったですaikoです。。。

おお〜っ!

aikoさん!こちらこそご無沙汰しております。

「神経質にならず自信を持ちなさい」
・・・そうなんですよね。そうなりたいですよね。

いつも朝起きると「今日も・・・大丈夫・・・そう?」なんて
確認しちゃいますよ。

お互いがんばろうね。
コメントいただいて、元気が出ました。
ありがとう!

毎年

はじめまして、こんんちは!
2000年に発病したベエと申します。

僕は毎年のように再燃してます(涙)
冬は血液検査とかも
絶好調!!なんですけど
6月くらいになると・・・・・。
なので、いつも
その時期、不安です。

これからも伺いますので
よろしくお願いします♪

ありがとうございます

ベエさん、初めまして。
ご訪問ありがとうございます。

毎年のように再燃とは、おつらいですね。
同じ時期に再燃することが多いとは聞いていますが、
何がスイッチなのでしょうね。

その時期に活動(?)するウイルスでしょうか?
スティルは「ウイルスが引きがね」っていいますよね。

お互い気をつけていきましょう。
コメントありがとうございます!

はじめまして。
私の母が同じ病気なので検索していたらたどりつきました。

母は10年に一度長期入院をしており
前回入院した6年前にやっとこの病名が判明しました。

肝機能が低下したので透析を受けたりして
とても苦しそうで。。。

今も関節がいたくなり腫れてしまっていますが
私は何してあげたらいいんだろうと日々考えてます。

お体に気をつけて
またblog更新してください。

乱文失礼いたしました。

ありがとうございます!

Ruさん、はじめまして!

お母様、ご心配ですね。
原因のわからないスティル病は、
何に気をつけたらいいか
わからないんですよね。

私も「ストレスをためないよう」と、このブログで
詳しい方々にアドバイスを頂きましたが、
本当に、そのとおりで、
食生活に気をつけたり、
睡眠をたっぷりとったり、
体力を落とさないように気をつけるしかないようなのです。

お母様もお体がおつらいと思いますが、
Ruさんのように、親身に心配してくれる人が身近にいれば、
がんばろう!と思えるものだと思うのです。

心配してくれる存在が薬にもなると思っています。

Ruさんもお体に気をつけてくださいね。
身近な人の笑顔が一番だと思います。

コメント嬉しかったです。
ありがとうございます!

はじめまして♪
トリルさんの文章大好きですv-119
私は2003年にスティルを発症しました。
次男を妊娠中でした。

入院期間は半年v-40
本当に長かったです・・・v-12

副作用はありとあらゆるものをしました!!

私は主治医から「一応完治・・・と言うことで」
と言われ、今は病院にも通っていませんf^。^;
もちろんプレも3年くらい服用してません♪

でも、重症副作用の1つ「大腿骨頭壊死症」になりました・・・。昨年両足とも手術しました・・・。

スティルも忘れかけてた頃に突然の告知でした!!
プレドニンは「神の薬」であるけど「悪魔」の一面を見せるものですね・・・。

ま、でもあの時プレドニンを服用してなければ、生きてはいられなかっただろうから仕方がない・・・と思うしかないですね^。^;

こんなわたしでも「再燃」ってあるのかな?!と思う日々です・・・。

yukiさん、はじめまして!

ご懐妊中にスティル発症ですか?
・・・大変でしたね。
薬なども、とても悩まれたのではないでしょうか?

そして、
プレドニンを切られてからの「大腿骨頭壊死症」
私は知らなかったのですが、
そういうこともあるんですね・・・

今は大丈夫ですか?
痛くはありませんか?

おつらい話でしょうが、
貴重な経験談を書いていただいて
ありがとうございます。

プレドニンなしでは、
多分私も生きてはいられなかった。

昔だったら、
「謎の病」で終わってしまったかもしれないのに、

「今だから生かされている」ということを、
入院中によく考えました。

「再燃」はあるかもしれないし、ないかもしれない。
できたらこのままずっと、
スティルには眠っていてほしいけど、
もしかしたら、また顔を出すかもしれない。

でも何だか私は、この病気になってからの方が
生きている気がするんですよ。
そして、ある程度の覚悟もできた気がしています。
・・・変な話ですが。

「縁起が悪い」と取らないでくださいね。
「○○のために、あと○年は絶対に生きる!」
という覚悟でもありますから。

貴重な経験談をお聞かせいただいて
胸がはっとしております。
また機会がありましたら、コメント頂ければ幸いです。

ありがとうございました。
コメント、とても嬉しかったです。

トリルさん♪
こんばんわ☆
早速のご返信、誠にありがとうございました^^

スティルは次男妊娠5ヶ月の時でした。
点滴1本打たれるのも「その中身はなんですか?!」
と、ものすごく薬に対しては敏感になっていました。

私は「プレドニン」onlyで、後は胃薬とかそんなのだけ
でした。妊娠中・・・と言うのも手伝って、なかなかプレドニンも効いてくれず、半年の入院になりました。

未熟児ではあったけど、次男も健康体に生まれてくれました♪)))
結果としては、本当にHAPPY v-119ENDです!!

私は、スティルも大腿骨頭壊死症もワリとすんなり受け入れられました。スティルは訳わからないうちに告知されたし、大腿骨頭壊死症も、入院中は同じ病気の仲間が居てくれたのもあって、なんとか今も明るく過ごす事が出来てます。だから、つらい体験・・・とか話しにくい事・・・ではあまりないんですよ(^0^)b

あっけらかん・・・としてるのかな♪)))

でも、ここまで来ると、あっけらかーん・・・としてないとやってられないですね(笑))

再燃もいつやってくるか全然わからないし!!!
私は完治したと思いたいんですが・・・。
そう言う訳にはいかないかな?!

明日は大腿骨頭壊死症の方の外来日です。
私の主治医は「リウマチ」の専門医でもあるので、スティルの方も何かあったらその主治医に相談して行こうと思ってます(^0^)b

実際に、膝は痛いし手首の関節は痛いし・・・。

なかなかスッキリしないですね〜・・・。

スミマセン、自分のことをダラダラとf^。^;
失礼致しましたm(uu)m

また遊びにきますね♪

yukiさん、こんにちは!
こちらこそ、ありがとうございます。

やっぱりご懐妊中は、薬にも神経を使いますよね・・・
yukiさんも赤ちゃんもがんばりましたね!

そして、yukiさんの明るさと強さに
私は何だか励まされましたよ。
「明るさと強さ」は”勝ち取るもの”かもしれない
って思いました。
私の勝手な想像で、失礼かもしれませんが。

薬は私と同じ感じですね。
プレドニンと・・・胃薬なので「ガスター」でしょうか?

再燃しない人も何割かいらっしゃるようですね。
「絶対に再燃がある」とは限らない。
それを信じて、私も明るくいようと思います。

膝の痛みや手首は大丈夫ですか?
ドクターにしっかり相談してくださいね。
私はなぜか両薬指が痛いんですが、
レントゲンを撮っても異常がないんですよ・・・
なぜでしょうね?

大事なお話を聞かせていただいて、
ありがとうございます。

私も勉強になりましたし、
ご懐妊中でスティル発症となられた方にも、
とても参考になるお話だと思います。

どうぞまた遊びにいらしてください。
お待ちしております♪

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