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プロフィール

トリルMM

Author:トリルMM
30代で発病 女性
2006年5月に膠原病である
「成人スティル病」を発症。
現在、寛解中。
体質改善に励んでいる。

スティルの細かい入院記録は
カテゴリー「スティル病」に。
スティルの経過ダイジェストは
カテゴリー「スティル記録」に
掲載しております。


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8年使った洗濯機が壊れた。
10年位もつものだと思うけど、うちは洗濯物が多いので
酷使してきたし、よくがんばってくれたと思う。
お疲れ様でした。

一週間前に新しいものを注文し、お金も払ってきたのだけど、
まだ設置されていない。

なぜかというと、置く場所の条件が整わないからである。

うちは、家の外に洗濯機を置く水屋があり、屋根もついているが、
そこはコンクリート張りになっている。

しかし、そこには段差があり、新しい洗濯機の重量が
段差に耐えられないことがわかった。

今まではどうしていたのかというと、木切れをかませ、
段差を解消していたのだ。

新しい洗濯機の重量は90㎏くらいあり、
それでは不安定で危なすぎるので、コンクリート工事を待っている。
今までの洗濯機は40㎏あるかないか。

洗濯機って、だんだん重くなってるみたい。
性能が良くなってることに比例してるの?
テレビは薄くて軽くなってるのにね。

今の段差のところをよく覗き込んで見ると、
奥の方はなぜか四角くきれいに
コンクリートが新しく高く張ってあって、

「?」と思い、建築屋さんに

「なんであそこだけ、小さくきちんと張ってあるんでしょうね?」
と何気なくつぶやいたら、

「あ~、多分、昔の洗濯機は小さかったから、
 そこだけの分を張ったんでしょうね」

あっ!なるほど!

っていうか、大きめでも柱のとこまでいっぱいに張っておいてくれれば、
こんなに設置を待つこともなかったのに・・・
見栄えも悪いし・・・

で、それを以前、誰が指図したかって・・・父である・・・(もー!!)


というわけで、洗濯は今、手絞りで干している。
これが意外に大変な作業で、洗濯機の「脱水」というのは
ものすごい機能だということを発見した。

やっぱり、スティルなんて病気をしているからか、
手首も指も思いっきり力が入らない。

どんなに一生懸命絞っているつもりでも、
干したハナから水が垂れてくる。

夏という季節が幸いしているが、洗濯物が出るたびに
マメに洗っては干している。

絞りが甘いから乾くのが遅いし、溜めると干し場の余裕もなくなるし、
詰めて干すと、やっぱり乾きが悪いから。

それに・・・発見したのは、乾きが遅いと雑菌臭みたいなのがついて
気分が悪いです。乾くとバリバリになるし。
外干しでもつくんですよ。
漂白剤を使っても。

天気が悪い日だけは、コインランドリーで楽をしますが。


洗濯機の値段を夫に言ったら、

「高いなあ」

え?
車に比べたら、全然ですよ?
洗濯機、10台は買えますよ?
毎日3回はまわしてるんですよ?
車みたいに税金も車検も保険もいらないんですよ?
絞るのって重労働ですよ?

新しい洗濯機に合わせ、水道の位置を高くする工事は終わったし、
古いコンセントも新しくしてもらったし、
あとはコンクリート工事だけなんですが・・・
まだ左官屋さんの手配がつかないらしくて。

「脱水機能」って誰が考えてくださったのか知らないけど、
本当に本当にありがたい機能です!


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ケアマネさんに

「父のショートステイをお願いしたいので、
 施設を探してください」

と電話したら、不思議そうに

「何かあったんですか?」と。
預けられることを嫌がる父のことを、よくご存知なので。

「母が審査会の委員さんに『あなたが倒れちゃうよ!』
 と言われて、気持ちが変わったみたいです」

と伝えたら、

「そうですね~。何かあったときのために
 慣れておいてもらったほうがいいですし・・・
 探しますね」

ということで。

そんな矢先、緊張の糸が切れたのか、
母が体調を崩した。

幸い、少し休んでちょっと体調は戻ったけど、
なまものとか冷たいものを避けている。

このタイミング。
頼んでおいて良かった・・・

しかし、すぐには父を施設に預けることができない。
まず空いてないし、診断書を見て、
施設で受け入れ可能か、会議があるらしい。

全ては診断書をもらいに行くことから始まる。
介護タクシーも手配した。

持病が多いため、施設が限られてくるので、
ケアマネさんも「がんばって探しますよ!」と言ってくださる。
施設も一応、何箇所も確保してもらう。
困ったときに空いてないことがあるので。

困ったときというのは、母が体調を崩したときのためと、
身内のお葬式などのときのためだ。

先日、私は身内ではなく、ご近所のお葬式に参列した。
父と母の代理で。

私で代わりになるものならまだ、こんな家の事情で
許していただけるだろうが、
母の兄弟とその配偶者のどちらかが今、
ほとんどの人が重い病気で、大変なことになっている。

悲しいことは考えたくはないし、
おじ・おばたちには長く生きてて欲しいとはもちろん思っているが、
いつ訃報が届いてもおかしくない状態なので、
万が一の場合、母が参列できない。

最後のお別れには、やはり行きたいと思うのではないか。

こんな縁起でもないことは母には言えないけど、
いつでも出かけられる準備はしておいてあげたいと思う。

それに、ケアマネさんは
「毎日続く介護に疲れ果ててしまいますが、
 『もうちょっと頑張れば、お休みがある!』
 と、考えることで、乗り越えられることもあるんですよ」

とおっしゃる。

そうだろうな~。


しかし、難関は毎度のごとく父の説得。

母が体調を崩したことで、かなり困ったらしく、
説得は容易であるかと思われた。

が!

ごちゃごちゃ文句を言ってるので、

「お母さんを少し休ませてあげてよ!
 完全に倒れたらどうするの!?」

と本気で怒ったところ

「倒れたら倒れたときのことだ!!」

と、信じられない言葉が・・・

・・・この人は本当に自分のことしか考えてないんだな。
介護者が倒れたら、自分の世話がどうなるかしか考えてない。

「介護者が倒れたら(俺の世話のことは)倒れたときに考える」

という意味で、父は言った。


私は父の世話のことを考えて言ったのではない。
そんなことは、言われなくてもそのときにどうにかする。
世話のことなど、これっぽっちも思い浮かばなかった。
純粋に母の体を心配しただけ。
倒れる前に休ませてあげたいと思っただけ。

どうして父はいつも自分のことしか考えられないのだろう。
お父さんは、お母さんの体が心配じゃないの?
無理をさせている自覚はないの?
父にとって母と私は、家族というより、ただの介護人なんですね。

もう情など私にはない。
「もともとこんな人だ」と分かってはいた。

でもホント、「何だかな~」(呆)

浴衣のお話

たまには(自分的に)楽しい話を。

今年も浴衣は着られないかもなあ・・・と思って・・・
でも寂しいので、7年前位のものだけど、
久しぶりに水を通そうと、洗って廊下に干しておいた。
紫の桜が散っている浴衣。

年相応にちょっとシブくて、でもベージュ基調の明るい色合い。
好きなので、見ていると元気が出るのです。

たまたま来客が、それをご覧になって

「いい浴衣ですね~!」と。

3回もおっしゃってくださったので、
悪い気はせず(お世辞かもしれないけど)

「えへへ、そうですかあ~?」って。


昨年、お茶メンバーの浴衣ランチのために浴衣を新調し、
でも、父の脳梗塞再発で参加できず、一年眠らせた浴衣がある。

落ち着いた黄色の麦の模様の浴衣。

初めてデパートの中の呉服屋で買った。

このときはすごかった。


誂えじゃなくて、吊るしてあるものを買ったんだけど、
(お店の方に伺ったら、『今はほとんど浴衣は反物じゃなくて、
 仕立ててありますよ』とのこと)

立ちすくむほどたくさんの品揃えで、
「この中から一枚選ぶの?」って困るほど。

IDカードをかけた年配の和服の女性が、にこやかに私に近寄る。

「今日はどういったものを?」


特に「こういうの」というものは決めてなかったんだけど、
「似合っていて、できたら細く見えるのがいいです」

と言ったら、その女性はすぐに一枚、
かけてある浴衣群のなかから抜き出された。


「お客様もお好みのものを何枚かどうぞ」

悩みつつ、好きな花・・・地味な色のバラとか藤とか、
三枚ほど抜いていった。


「羽織られますか?」

と言われ、靴を脱いで鏡の前に立つ。

私が羽織った浴衣を次々と着付けていく、和服の女性。

どれもピンとこない。

何となく浴衣が浮いている。


最後に和服女性が即座に選んだ浴衣を着付ける。

お・・・?

何コレ!どうしてこんなにやせて見えるの!?
顔色にも合ってる!

和服女性は

「お客様がご来店した時点で、『これが似合いそうだな』と
 思ってました。
 オススメするならこれって」

一見すごく地味に見える浴衣で、
私ならまず、目にも留めることはなかった。
(目には映ったけど、あまりの地味さに「初老の方向け」かと)

「細く見えるというのは、細い麦を縦に配置してるからで。
 模様が生地と同系色ということもあります。
 この浴衣のいいところは、着ると感じが変わるということと、
 あまりないデザインなので、他の方とカブりません」

正直、ボーゼンとしてました。
好きなものと似合うものは違うと、頭ではわかっていながら、
これほどまでに差があるとは。

それにしてもこの女性、
お店にある膨大な数の浴衣を、全部把握されているの?

ということにも驚き。

半幅帯も選んでもらって買いました。
デパートの中の呉服屋ゆえに、お値段は張りましたが、
こういう方と知り合えたということが嬉しくて。

着物もこの方にアドバイスを頂きたい(そうは買えないけど)
しかし・・・ベテランってすごいなあ・・・

ソトノヒト

母が歯医者に行ったら、先生に

「お宅のダンナさん、今、要介護状態なの?」

と突然聞かれたらしい。

どうして先生がご存知?

と不思議に思ったら、先生は介護の審査会委員をされているとのこと。

おそらくまわってきた書類に、たまたま目が止まったのでしょう。


この先生には、私の歯の面倒も見ていただいており、
大変お世話になっていますが、

「介護度どうだったっけ?え?今度から要介護5に決定!?
 ・・・家で看るの大変じゃないの?
 娘さん(私のこと)も、体が丈夫じゃないんでしょ?
 奥さんが倒れたら、大変だよ。
 ちょっとでも預けるとかして、休まないと」

と気を遣っていただいたらしく。

でも

母「なんで、トリルが体が丈夫じゃないってご存知なのかしら・・・」

私も一瞬そう思ったのですが、
カルテの「既往症」の欄に、
「膠原病、スティル病」と書いてあるんだと気付いた。
私はここに住んでるときは、ずっとその歯医者さんだし、
歯の定期健診に最近も行ったし。
(父のことは話してないけど)

外部の人に意見を言われ、母の気持ちが少し変わったらしい。
以前、父の世話の仕方で母と大喧嘩になりましたが、
母も自分の方針を曲げる気は全然なく、

「先は長いんだから、
 みんなで少しでも楽をしようよ。
 私たちが倒れたら、もっと大変なことになるよ」

という私の意見は通らず、ずっと何の工夫もない介護を続けている。

例えば
夜に3、4回も起こされて、トイレに連れて行く(大して何も出ないのに)
そのたび持ち上げて車いすに移乗、便座に移乗、また車イス、ベッド。

父は体重もかなりあるのに、こんなことをずっと続けている。

だから「せめて夜だけでもリハビリパンツにしてもらって、
ゆっくり寝たほうがいい」と何回も言ってるのに、

「リハビリパンツをいやがるから」

という理由で、そのまんま。

・・・家族が倒れなきゃ、わからんのか?
それほどまでに、父は自分のプライドが大切か。

どこかで歩み寄らないと、
結局、家でも看てもらえなくなることがわからんか?

しかし、今回、審査会委員さんに直接
「ずっとなんて無理だよ!倒れるよ!」

と言われたことで、母の気持ちは少し動いたらしく。

・・・家族がいくら言ってもダメなんだな。
外部の専門家のお話の方が、効くみたい・・・

ということで、明日、ケアマネさんにショートステイの相談です!!


無表情

飲み会とか出られたのって、何年前だろう・・・
何とかストレスをうまく逃がす方法を考えないと・・・

自分に表情が無くなってきているのがわかる。
父の移乗にたびたび呼ばれるけど、
事務的にやることやって、私は無言。
家族が腰を痛めても、父からは何のいたわりの言葉もなく。

訪問リハビリを「もう断れ!」と一方的に言われ、
(6月中旬から中断していた)
ケアマネさんに伝えたところ、

「・・・う~ん、訪問入浴の方から
 『むくみのマッサージを入浴の際、してさしあげたいのですが
 定期的に訪問リハビリの先生の意見を伺いたいのです』
 って言われまして・・・
 できたら、訪問リハビリは続けてほしいのです」

とのことで、父に続けるように説得をしたのですが、
聞く耳をもたない。

介護タクシーの利用も一苦労だったのですが、
今回もまた。

「父は家族の言うことは聞いてくれないのです。
 ケアマネさん、説得をお願いできませんか?」

とケアマネさんに訴え、こころよく承知していただいたのですが。

「リハビリをしても歩けるようにならん!!」
「意味がない!!」

とケアマネさんの説得にも耳を貸さない・・・

ケアマネさんは、

「せめて今の状態を維持するだけにでも必要なんです。
 関節の柔らかさを保持することが重要なんです」

と、汗だくで説得にかかってくださったのですが・・・

ケアマネさんは父の気持ちを考え、
ガンの痛みと骨の状況を考えると
「歩くことを期待するのは無理だ」とは、絶対に言わず、
うまく、うまく言ってくださっている。

確かに今回のレントゲンには、以前骨折した大腿骨の上以外、
はっきりとした変形などの異常は写らなかったけど、
確実にガンは骨をむしばんでいる。
これは血液検査でわかっている。
数値はどんどん悪化している。

父はリハビリで、歩けるようになることを期待しているのだ。
でもそれをリハビリの先生に要求するのは酷な話で。
魔法使いじゃあるまいし。
リハビリで何とかなる状況を越えているから。

病状を自分で納得していないので、こういうことになる。
「自分のガンなんてたいしたことない」
と思いたいので、無理な要求をする。

隣の部屋で聞いていて、
あまりの分からず屋ぶりに完全にイライラしてしまい、
思わず、

「ここまで皆さんが考えてくださっているのに
 いいかげんにしてよ!!
 素直に意見を聞いたらどうなの!!」

と怒鳴りそうになってしまい、
しかし、ケアマネさんの努力を無にしてしまうわけにはいかないので、
じっとこらえる。

家で介護をしていらっしゃるかたのブログなども拝見しますが、
ここまで周りの意見を聞かない人はいない。
書かないだけ?
うちだけ?

ただ、介護をするほうのかたの顔から、表情が消えていくという
表記は見ました・・・
感情を抑えるためにそうなってしまうと。
自分が怒りだしたりしないために、無意識に感情を殺す。

わかる・・・
もう感情を抑える気力も沸かないことがある。
無表情は、被介護者を傷つけないための、ギリギリの抑制。

仕事なら、ある程度のガマンもできようものの、
家族は仕事じゃないし。
自分の自由な生活を犠牲にし、尽くしている。
でもそれはわかってもらえない。
不満だけをぶちまけられも、家族は耐えるしかないのだ。

もし耐えられなくて逃げれば、『保護責任者遺棄』で犯罪となる。
いつまでこんなことが続くのかな・・・


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