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プロフィール

トリルMM

Author:トリルMM
30代で発病 女性
2006年5月に膠原病である
「成人スティル病」を発症。
現在、寛解中。
体質改善に励んでいる。

スティルの細かい入院記録は
カテゴリー「スティル病」に。
スティルの経過ダイジェストは
カテゴリー「スティル記録」に
掲載しております。


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わからない

腰を傷めてしまいました・・・

父をベッド→車イス→便座→車イス→ベッド

への度重なる移乗で。
もう、父の足は全然機能していない。

父は、体重が一番少ないときで50キロだったのですが、
一時期、食欲が落ちたものの、
最近はなぜか食欲が快調で、食事の量が増え続け、
(私より明らかに食べて、その上間食もしている)

でも運動量が少ないので、
上半身の太さが、それはもうすごいことになってしまって。
多分、上半身だけで、私の体重はあるでしょう。

昨日は、便座から車イスに移乗させるときに、
うまくいかなくて、父は床にすべり落ち、
そこから車イスに持ち上げるのに、何度やってもうまくいかず、
疲れはてて、休憩をしながらトライしましたが。

その際、車イスに乗っているクッションを外し、
高さを少しでも下げたのですが、

「もう・・・!重い!」と思わず口から出てしまい。

何とか車イスに乗せて、ベッドへ移乗、腰かけさせたのですが、
座りが浅くて、腰がすべっていってしまい、
私がベッドに乗り、後ろからわきの下に腕を入れて、
また引き上げ、足を持ち上げてベッドに乗せる。

やっとホッとして、ゼイゼイしてたら。

「クッションを車イスに乗せて、もう一回車イスに座らせろ!」

どうして!?今、食事を作ってる最中だし、
ちょっとベッドに横になってくれてればいいでしょ!
それより、もう腰がもたない・・・

と、ヨロヨロ食事作りに戻りまして、
一晩寝れば、腰も治るだろうと思ったら、甘かった。

その日、父は母に「トリルは冷たい」と訴えた。

人から言われるとダメージが大きいですね。
自分で「冷たい」と自覚していても。
しかし、それはそれとして、一応やることはやっている。

父が汚したトイレも、トイレで失敗した衣服もきれいにし、
(下剤を飲んでいるので、それはもうすごいことになる)
咳き込みでいつも汚れるテーブルや床もきれいに拭き、
座薬を入れ、

役所関係、家の工事交渉、病院からの呼び出し、ケアマネさんとの話、
訪問リハビリ、訪問入浴、全部対応し、家事もほぼやっている。
病院に出す、血糖値の書類などのまとめもある。

腕力が必要なものだけが、十分に対応できないのだ。

やってることを無視して、一回の失敗だけで
冷たい呼ばわりかね。

少しでも感謝の気持ちはないのかね。

こんな状態が続くなら、介護する側もされる側も
もうちょっと楽になるよう、
デイサービス再開とか、他の機器を導入するとか
リハビリパンツを夜だけでも使うとか、
(父はトイレに夜中に3~4回起き、そのたび付き添い、移乗)
何か考えようよ。

と母に提案したところ、全然乗り気ではない。

母までが「あんたには冷たいところがある」

え?

母は、悔いがないように最期まで看たいという。
いや、わかるけど、話が微妙に噛みあってないような・・・
まるでつらいことに耐えていけば、悔いは残らないというような・・・

今の調子でいくと、先はすごく長いよ。
あれだけの病気を抱えていても、食欲は絶好調だし。
食べられるうちは大丈夫っていうし。

母もかつて、今でいうDVを受けてた人と思えない。
夫婦には、夫婦にしかわからない絆があるものですね。

私には、わからない。
なぜ、皆が少しでも楽になるように考えるのが
「冷たい」につながるのか。

母が少しでも楽になるようにと思って、サポート程度しかできないが、
がんばってきたのに。

自分が今までやってきたことは何だったのか。

体を壊しそうになって尽くしても、
そういわれてしまう理由がわからない。

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父の介護生活のことばかりで、
全然、看板のスティルに関して触れておりませんが・・・

私は、今の段階で、スティルになって丸4年。
5年目に入ろうとしています。

一度きりで、再発(再燃)も無く、ここまできましたが、
今の季節に発症してますので、やはり緊張しますね。

あの年は雨が多く、5月と思えないくらい肌寒く、
むこうずねが冷えて冷えてしかたなかったことを
覚えています。

最近のストレスMAXを考えると・・・
肌が悪化し、痛いので「このままではマズイ!」と思い
すごく久しぶりにエステへ行きました。

普通は皮膚科でしょうが、
父関係で代理で病院へ行ってばかりなので、
違う所に行きたいとか、

顔のくすみも取ってもらって、2時間リラックスしたいとか。

顔の下半分にひどい吹き出物ができ、
先生に「これってやっぱりストレスとか・・・?」
と伺ったら、

「そうかもしれませんね~。
 今までこんなことになったことはありませんでしたね。
 普通のニキビみたいなものは、芯が出る穴があるものですが、
 深いところで固まってしまってて、出口がないですね。
 神経に触ってるようなんで、痛いでしょ?」

いつもと違い、炎症を抑えるパックをしてもらい、
今は何とか、おさまっております。
エステでだめなら、皮膚科へ行こうと思ってましたが、
何とかなりそうです。
リラックス効果も大きいのかな。

新陳代謝が促進されたのか、後日、
顔の皮膚が薄く一枚剥けて、びっくりしましたが。

朝、家事をひと段落させる前に、膝から下がだるくなることが多くて、
「あ~、この感覚、マズイかも」

とも思います。
発症したときもそうでした。

夫の都合で起床が4:30と早いので、
時間が許すときは、家事の後、眠ってしまいます。

とにかく、再発させるわけにはいかない。
介護があるし。
病人が増えたら、家の人たちが大変なことになってしまう。

と、プレッシャーを感じつつ、私にとって、
「爽やかなのに恐怖の季節」が始まりました。

タグ : スティル

私がメールや電話をしなくなったので
友達が心配してくれたらしく、

「どうしたの?大丈夫なの?」

と連絡をくれたりします。

ごめん・・・イライラするときが多くて、下手に連絡すると
八つ当たりをしてしまったりして、
人間関係を全部壊しそうなんで、自重してるんだよ・・・

と説明すると、わかってくれますが
かえって余計心配をかけたような気もします。焦る。

年齢のせいもあるかもですが、私に一気に白髪が発生し、
肌がボロボロに荒れてびっくりしたり・・・
(この荒れは、以前書いた疥癬とは違う荒れで、
 顔にひどい吹き出物ができる)

言ったらアレだけど、多分介護のストレス・・・

先日の「カスペ・芸能界の告白」で
脳梗塞で倒れられた大島渚監督と
奥様の小山明子さんの介護の様子を
放送してましたが。

父と10歳ほど年齢は違いますが、症状はほとんど同じで。

奥様は介護鬱にもなられたことがあるとか。

大島監督は一度目は脳出血で、二度目は脳梗塞ということですが、
二度目のあと、奥様に暴言を吐いてしまうようになられ・・・
思いどおりにならないと「バカ女!」とか。
(放送の内容ではですが)

奥様は「相手は病人だから」と、ずっと耐えていらっしゃいましたが
ある日突然キレる。

電話をしている奥様に、監督は

「うるさい!バカ女!!」

奥様は受話器をふさぎ、監督に向かって

「うるさいわね!静かにしてよ!!」

初めて口ごたえをなさった奥様に、監督は驚き、
それから、監督の暴言は少なくなったということで・・・
(無くなったわけじゃないんだ・・・とは思いましたが)

うちの父もそうですが、リハビリ病院の方に
「感情失禁があります」
といわれたことがあります。

脳疾患の後遺症で、感情が止められなくなってしまうのです。
例えば、笑いだしたら、ずっと笑ったままで
リハビリの途中に力が抜けて、危険だったりとか。

「感情失禁」なんて症状と、言葉があるんだ・・・
と初めて聞いて驚きましたが。

監督と違って、うちの父は病前から暴言が多いので
それに関しては別に驚きませんが、
献身的に介護をしている母に向かって
本当にひどい言葉をぶつける。

聞いてる私もカッとする。

母が私にグチをこぼす。

それも聞く。

誰かが聞かないと、精神的にまいってしまうよね・・・
お母さん、言い返していいんだよ。


母は、夜に誰かと長電話をしている。
聞いてくれる誰かに聞いてもらって、
ストレスを軽減させているのだと思う。
言っても言っても、多分、言い足りないのだと思う。

母は身近に同じ立場の人が多いので、
多分お互いに状況を報告しあって、
なぐさめあっているのだと思います。

しかし私には、介護をしている友達は今のところいないので、
あんまり細かい話をしてもなあ・・・

って思います。

正直、「ウザイ」って感じになるんじゃないかと。

私だって、こんなことになる前までは
多分、あの放送を見なかった。

違う世界、遠い世界の出来事のようで、
見ても気持ちがよくわからなかったと思います。

糖尿病になっても、肝臓ガンになっても、
大酒を飲み、カロリー計算も無視して、好きなだけ食べ、
インシュリンの多量打ちと、
ラジオ波焼きでごまかして、
自己管理を何一つしてこなかった結果がこれ。

冷たい娘で、世話はしても、かわいそうに思えない・・・

外出もままならず、行く先は生活用品の買い物と
父関係の病院のみ。急いで帰る。

介護で働けない私を養ってくれる夫と、
「ストレスたまってない?大丈夫?」
と連絡をしてくれる、
たまにケーキなど持って、
私の様子を見にきてくれる友達みんなに感謝してます。

本当にありがとう・・・


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