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プロフィール

トリルMM

Author:トリルMM
30代で発病 女性
2006年5月に膠原病である
「成人スティル病」を発症。
現在、寛解中。
体質改善に励んでいる。

スティルの細かい入院記録は
カテゴリー「スティル病」に。
スティルの経過ダイジェストは
カテゴリー「スティル記録」に
掲載しております。


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ちょっと悩んでいた。

ある会に参加しているのだけど、
私は役員をしている。

役員は持ち回りが前提ではある。

私はスティルなんて病気をし、
体力もあまり自信がなく(これは元々だけれども)
「再燃」という状態ではなくても
不明熱が簡単に40度台に近づくし、
突然入院することも考慮されて、会長は免除されていたのだ。

会長は激務である。

問題はそこで、わりと高額な発表会(習い事系)で
「体調が悪くて、取り回しに失敗しました」では済まされない。

それで、前々の会長からは
「体調を考えて、役員は免除」と計らっていただいていた。

しかし。
その会長も会自体をやめ、私の事情を知らない会員も増えている。
会長以外の役員なら、書類を作る程度の仕事なので、
体調の良いときにできるだろうと、やらせていただいていた。
それも二年連続で。
六年在籍して、三年は役員をやっているのである。
何と言うか、せめてもの償いというか。

「会長が出来ないことが申し訳ないから」
との気持ちからである。

そこでまた「しかし」

「トリルさんは何で会長をしないんですか?」

の会員の質問を、今の会長が重要視し、

「次期会長できる?」

と打診。

本当に申し訳ないですが、
再燃したら、
次はステロイドパルスは免れないと思いますので
(ステロイドパルスについても説明をする)
病気の特徴で喉が痛くて、
最悪の場合、話をすることも無理かと・・・

引継ぎのために、病室に入ることも恐らくかなわない。
薬で免疫力を強引に落とすので、感染症予防のために
病室に入れる人の制限があるかも・・・と。

膠原病の説明は、長くなってしまう。
「こんな事情、経験者か身内でないと聞いてて退屈じゃないか?」
と思いながら、入院中の話をする。

膠原病って、当事者か身内か、身近な人でないと、
理解するのが困難じゃないかと、今までの経験から。

相手は意地悪で『理解したくない』のではなく、
本当にどんな状況になるのか、わかりにくい病気だと思う。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

「だってみんな
 『トリルさん大丈夫そうじゃないか』って言ってるよ」


以前、リウマチ患者のドキュメントで

「病気をわかってもらえないのがつらい」

と、患者さんが話していたのを思い出した。

体調の良いときに、外に出る。
食料の買い物などをする。
出合った誰かとしゃべる。

「体、大丈夫じゃん。治ったんだね」と思われる。

リウマチ患者は

「体調が『良いときに』、外に出ているんです。
 具合が悪いときは寝ているんですよ。
 でもそれがわかってもらえないんです」

ビンのふたも、ペットボトルのふたも
専用の器具がないとあけられない患者さんである。
日常生活も、せんたくものを干すときにさえ、
何か工夫をこらしている。
せんたくばさみひとつ、素手では止められないのだ。
でもそれは、家族にしかわからないこと。


その番組を観ながら

「そうだよね・・・」

と思っていた。
涙が出そうだった。

体調が悪いのもつらいが、理解をしてもらえないのも
なかなかつらい。
この患者さんは、ずいぶん傷ついてきたことが伝わってきた。

でも今は「わかってもらえなくて当然かも」と思っている。

彼女のことを考え、自分のことも考えると
一瞬怒りも沸き、
「出来る限りでがんばっているのにひどいじゃないか」
と思ったことは事実である。
今も実はそう思う。

しかし、知らない人から見れば

「この間、外出していたのを見た。
 元気そう」

って思うのは仕方のないことだから。
悪気など全然ないのである。

私はステロイドで頭髪が抜け、かなり悲しい状態になり、
失礼ながら室内でも帽子をかぶっていた時期もあったけど、
そのことを話しても、

「そんなことあったっけ?」

こんなものである。
人は他人のことなど、よっぽどでなければ
詳細に覚えていたりしない。

それで

「ねえ、事情はなんとなくわかったんで、
 それなら『倒れるまで』ってことで、
 何とか引き受けてもらえない?」

え?

倒れたら、誰かに代わってもらえばいい、と?


私が引き受けないと、他の人たちが
「だってトリルさん、会長やってないのに、
 何で私にまわってくるの?」
と理由をつけてしまうそうで。

無理もない。

このままでは、会の雰囲気が悪くなってしまうので、
私が脱退することにした。

これについては、何と言われても仕方がない。
発病した時点で、やめていればよかったと後悔している。
前々の会長のご厚意に甘えるべきではなかった。

本来、他の会では、誰が誰がともめるくらいなら
自分が会長を引き受けてきたけど、
・・・例えば同級会とかの女子部会長とか。

同級会は、まあ言ってみれば宴会なので、
会長任務は、事前根回しがほとんどで
当日いなくても、打ち合わせさえしっかりしていれば
他の方たちで何とかしてもらえる。

だがこちらは、当日のアクシデントも予想されるので、
本当に会長が全てをまわさないと無理なのだ。

しかし、正直むなしい。
一生懸命説明しても「でも今は元気だよね」
で話が終わってしまうから。

私だけでなく、誰にだって事情はある。
介護中の人とか、子どもから目が離せないとか。

だから私のも理由になるなんて思っていない。
しかし、いざというときに、話も出来なくなる場合は
代理もきかない。

そう伝えた。

以前、お茶席の控え室で、膠原病疑いの人に
打ち明けられたときも、その人は

「『なまけ病』って思われるのがつらい」
とおっしゃっていた。

私には、分かりすぎるくらい分かるが・・・

わかってもらえないのも普通なことだと、
今はすごく思うようになってしまった。

だからもう「わかってくれなくてかまわない」

と思っている。


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