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プロフィール

トリルMM

Author:トリルMM
30代で発病 女性
2006年5月に膠原病である
「成人スティル病」を発症。
現在、寛解中。
体質改善に励んでいる。

スティルの細かい入院記録は
カテゴリー「スティル病」に。
スティルの経過ダイジェストは
カテゴリー「スティル記録」に
掲載しております。


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サディスティックだった太陽も、若干攻撃の手をゆるめ、
朝夕涼しく、少し淋しい。


右ひじがずうっと痛くて、気になっていましたが
最近、よーく見てみると

褐色のアザみたいになっている。
ぶつけたところが治るときの、治りかけみたいな色。

左ひじは右ほど痛くはなかったけれど、
こっちもよく見てみると、

右ほどじゃないけど、
やっぱり黒っぽいアザみたいになっている。

汚れてるみたいで、イヤなんですが。

・・・・・・

痛みは前よりましになっていますが、
何でしょう。これ。


退院してしばらくして、ひざが痛くて、
でもレントゲンを撮っても何でもなくて、
「変だな」と思い、痛みが消えかかるころ、

お風呂でふと左ひざを見ると、二ヵ所、アザになっていた。

右ひざにも対称に二ヵ所。
計ったように対称。

・・・・・・

リウマチは左右対称にあらわれるそうですね。

ひざのアザはいつの間にか薄くなりましたが。

・・・・・・

病気と向き合って、受け入れて暮らすと決めたけれども、
ときどき、とてもイラつく。

無理をしない。
ストレスをためない。
下半身を冷やさない。
食事もバランスを考えて。
お通じをきちんと管理して。
睡眠もたっぷりとって。

私が注意していることですが、
これだけのこと。
たったこれだけのことで、再燃を防げるのなら。

いや、再燃を防げるというより、
原因不明なので、これしかやれることがないというか。
でもこれをしたからって、再燃が完全に防げるわけでもなく。

(ところで「寛解」という言葉は聞きなれないな~と思っていて、
 正直、この病気になって初めて知ったけれども。
 
 「再燃」という言葉はよく女性週刊誌みたいなもので
 「○○愛!再燃!」みたいに使われたりしてないだろうか?
 古いか?昔の週刊誌か?
 
 どうも恋愛話の単語と結びつかないためか、
 聞きなれない言葉みたいに思っていたけれど、
 再び燃え出す意味は同じで・・・

 ・・・なんで同じ単語って気が付かなかったんだろうな~。
 状況がかけ離れすぎてるせいだろうな。
 恋愛話の再燃ならめでたくて華やかでいいよな~。
 病気の再燃なんて、悲しすぎる。
 ロマンチックじゃないし)

よく「再発してない?」と聞かれるけど、
「この病気に関しては本当は『再燃』って言うんだよ~」
などの説明もややこしいので、

というか

そんな言葉の違いは多分、
他人にはどうでもいいレベルの話だと思うので、
おつきあいは「再発」で通している。

ちょっと喉が痛くなると・・・おびえ。
体が痛むと・・・心配になり。
熱っぽいな・・・と思うと、すぐ熱を計って。

スティルと診断される前は「風邪風邪!早く寝よ!」
で済ませていたものを。

レギンスみたいなものをはきたいぞー!
でもむこうずねを冷やすわけにはいかないので、
いつも長いパンツ。
レッグウォーマーだけは、私の場合、お風呂以外は脱げないから。

素足でかわいいミュールがはきたいよ~!
でも足を冷やすわけにはいかないので、
靴下をばっちりはいて、夏もたいてい外出はスニーカー。
歩きやすそうなものを何足も試着した。

背中から腕は
(多分、薬の副作用の)湿疹のズタズタ痕がまだ消えないので、
水着がNG。
半そでシャツも、そでは長め。
今はひじのアザも気になる。

湿疹痕に関しては、お店の人の目が気になって、
ボディメイク方面の下着も試着できないので、買えない。
自分で計って通販だけど、どうもイマイチ。

自分に合った、きちっとしたサイズのものは
店員さんが肉をいじりますから、
(胸や脇や背中から手を入れて、肉を適正な位置に詰め込む)
これをやってもらわないと、意味がないんですよね・・・
肉の入れ方が、容赦ないですから。

きちっと入れてもらったときの、体のラインと言ったら、
2サイズ変わったりして。


でも何が一番つらいかって。

正座が長時間できなくなったこと。

月一あったお茶の特別稽古は朝10時から午後2時まで4時間。
事情で伸びるときは4時過ぎまで6時間なんてときもあった。
昼食抜きでぶっ通し。

お炭を使うので、窓を少し開けていても
一酸化炭素中毒気味になることもしばしば。
お茶の飲みすぎで貧血になったり、カフェイン酔いというか
気持ち悪くなったりしたこともあったけど、

楽しかったなー。

毎月、特別稽古が待ち遠しかった。


今は再燃におびえすぎて、
何を守って生きているのかわからなくなったりする。

寛解して幸せなはずなのに、
背中に張り付いている不気味な影は振り切れず、

「再燃するかも」というのが、本心なのか言い訳なのか、
「色々なことから逃げてないか?」
という声がときどき自分の中から聞こえてきて、
落ち着かない気持ちになったりも・・・する。


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タグ : スティル病

急転直下

夫が出張先で倒れ、そのままその地で入院。

連絡をもらって、私は本当に腰を抜かした。

もう退院しましたが、本人も
「自覚症状があんまりなくて・・・
 ”あー、気持ち悪いな”位にしか思ってなくて・・・」

と、倒れた自分自身にびっくりしていました。

驚きの手術(処置?)については、また後日書くかもしれません。

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夫のことで動転し、あたふたした日々を送っていましたが、
ここにきて父の肝臓が悪化。

もともと肝臓ガンを
ラジオ波などで焼く手術を繰り返していましたが、
先日の検査で、

「細かいガンがたくさん出来ている。
 もう手術は不可能」

という結果がでました。

昨年の脳梗塞に長年の糖尿病も。
糖尿病で血管がもろくなっているため、
足の付け根あたりの太い血管からバルーン?を使って
ガンを焼いたのは昨年の暮れ。
脳梗塞の薬は、血が固まりにくくなるため、
手術も通常より難しかったとか。


そして今年の8月、母が病院に呼ばれました。

母は忙しく、疲れて集中力に欠けるところが見受けられ、
私と話すのも億劫そうで、かわいそうなのですが、
あえて聞き出すと。

「ここまでくるともう焼けません。
 薬もないし、手術もできないとなると、入院しても・・・
 進行しますと黄疸が出て、腹部が膨れてきます。
 今すぐそうなるわけではありませんが・・・」

とドクターに言われたらしく。

糖尿病で食事制限もあるのですが・・・
父は病院で注意されれば、しばらく気をつけているのですが、
ほとぼりがさめると、
またお菓子やアイスや果物を食べてしまうのです。

そして、最近気付いたことは、

台所のお酒の消費が異常。

ということでした。

料理酒に普通の一升瓶のお酒を使っているのですが、
それの減りが異常に早いのです。

これは・・・飲んでいる・・・

このことは私たち家族には衝撃でした。

ぜんぜん懲りてない。

カロリーやバランスを計算して食事を作ってきた私たちにとっては
膝が崩れるほどの衝撃です。

お盆にはお客様がいらして、宴会になったのですが・・・
「お盆ぐらいいいよなあ」

とおおっぴらに飲んではいましたが、
実は陰でも充分飲んでいた!

正直、怒りは治まらない。
もう勝手にしろ!という気分です。

母はドクターに

「お酒はもちろん飲んじゃいけないんですよねえ?」

と言いました。
その場にいる父に、皮肉をこめて。
隠れて飲んでるのを知ってますよ、と。

当然、ドクターから
「もちろんです!飲んでるんですか?!」

と、正面からとがめられると思っていました。

しかし、ドクターは

「・・・いえ、もう好きなようにさせてあげてください」

とおっしゃったのです。



一瞬ポカンとしたそうです。
意味がわからなくて。


しかし、その意味を悟ったとき。


母はショックを受け。
父ももちろんショックだったと思います。

私もショックです。

しかし、私は安堵している部分もあるのです。



「もうこれで、父に何も言わなくていい」



本当に長い間「そんなに食べちゃだめだよ」とか
「お酒は飲んじゃだめだよ」とか言ってきました。

お盆のときも「お父さんはお酒はだめだよ!」と言ったら、
お客様に「・・・怖い娘さんだね」と言われたりもしました。

あんまり無茶苦茶に飲むので、
父を殴ったこともありました。

でももう、これからは何も言わなくていい。
最期なら、もう好きなだけ飲んでくれていい。

娘としては間違っているかもしれませんが、
やっと荷物が下ろせた感じなのです。

好きなように生きてきた父。
最期まで好きに生きていくのでしょう。

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