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プロフィール

トリルMM

Author:トリルMM
30代で発病 女性
2006年5月に膠原病である
「成人スティル病」を発症。
現在、寛解中。
体質改善に励んでいる。

スティルの細かい入院記録は
カテゴリー「スティル病」に。
スティルの経過ダイジェストは
カテゴリー「スティル記録」に
掲載しております。


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フィクション1
フィクション2の続きです。

****************************


トリはビデオを見て素朴に疑問に思ったことを2,3尋ねてみた。
しかし、タミから明確な回答はもらえなかった。
でも「この仕事は絶対に良い」と思って、
爪の先ほども疑うことなく、信じきっていることだけはわかった。

私が何を聞いても、
彼女には、単に難癖をつけているようにしか聞こえないらしい。

もうこれは仕方ない。
私たちはもう子どもではないし、自分で考えるしかないんだ。
そして、いい年をした大人が本当にやりたいと思ったら、
周りが何を言っても、とめられるものではない。

トリ「・・・悪いけど、私にはこの話はこれ以上ちょっと無理だわ。
   サンプルもないし、パンフレットもないし、
   製品の説明も具体的に聞かせてもらえないし。
   判断材料がないよ。
   でもタミちゃんが本当にやりたいことだけはわかった。
   じゃあね」

テーブルにコーヒー代を置いて、立ち上がった。   

トリ「あ、それからミカの伝言だけど、
   『タミの口から納得できる説明が聞けたら、
    セミナーに行ってもいい』って。
   私はとめたけどね。ミカはすごく心配してるよ。」

タミ「・・・ミカをとめたの?何で?」

トリは何も言わずに店を出た。
疲れきってしまって、もう何もしゃべりたくない。

お金が欲しいのは全然いいよ。悪くない。
私だって欲しい。
でも友達は使わないよ。
タミが本当に私たちのためを思って誘ったのか、
単に紹介料が欲しかったのか、それがわからなかった。

でも、「紹介料が欲しかっただけ」の方がマシだった。
心底心配する友人の言葉より、
昨日今日知り合った人からの、うますぎる話を盲信してしまうなんて
悲しすぎる。


夜になって、トリはミカに報告の電話をした。

トリ「・・・で、ミカは本当にセミナーに行く気なの?」

ミカ「う~ん、やっぱり心配だからね。
   一回くらいついて行ってもいいかなって思って。
   今、完全に夢中で、
   私たちの言葉なんて耳に入らないと思うけどね。
   見守ることしかできないね」

うん、長年の友達もけっこう無力よ。
今日、よくわかったよ。

・・・うまい話なんてないのに。
でもせめて、もうちょっと勉強してきてくれれば、
こんなにも情けなくはなかったよ。タミ。

ミカは結局セミナーには行かなかった。
もうタミから、ミカにもトリにも連絡はない。

----------------------------

本当にフィクションなら良かったのに・・・



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フィクション1の続きです。

***************

喫茶店で待ち合わせ。

トリ「ビデオ返すね」

タミ「見てくれた?どうだった?」

タミは体を乗り出すようにして言う。

トリ「・・・商品はビデオを見ればわかるって言ってたけど、
   商品の詳しい話なんて出てこなかったよ。
   タミちゃん、ちゃんとビデオ見たの?」

タミは何か考えながら、

「ビデオは何種類もあるのよ・・・
 たくさんあるから、どれを渡したかちょっと覚えてなくて・・・
 ごめん」

トリはあきれて、

「何が録画してあったかわかる?
 まず最初に、『創設者は○○を開発して、
 それが売れて大金持ちになった。
 どれくらい大金持ちかの説明がずーっとあって、
 この商品はとても良いから、
 みんなで売って人々を幸せにしましょう。
 そして私たちもお金持ちになりましょう』みたいな内容だよ」

タミ「ああ、そうだったかも・・・」

トリ「そうだったかも・・・って、おかしいと思わなかったの?」

タミ「使った人が幸せになって、勧めた人がお金をもらえるなら
   それはいいことじゃないの?
   普通の店だって、そうやって売って利益を上げてるんでしょ?」

トリ「普通の店は『友達を使って売れ』って言わないけどね」

タミ「別に『いいもの』が手に入るなら、
   誰が売ったっていいでしょう。
   店舗がない分だけ、経費がかからないし、安く売れるよ。
   お金も入るし」

トリ「そういうの何て言うか知ってるの?」

タミ「またそういうことを言う・・・そんな怪しいものじゃないよ!
   ちゃんとビデオ見たの?」

タミもトリも苛立って、語尾が強くなってくる。
トリは落ち着こうと、コーヒーをガブガブ飲み、

トリ「その大金持ちの説明の後は、覚えてる?
   女性が出てきて、
   『これはいわゆるあの商法ではありません。
    法律にも違反していません』って言うんだよ。
   普通の商売でふつー、こんなこと言う?
   法律のことなんかいきなり持ち出す?
   まず商品の特徴とか、どれだけいいかとか、
   そういうことを説明するのが先じゃないの?」

タミ「誤解されやすいから、まずそのことを説明してるんだよ」

ビデオは商品をどうやって売るか、紹介で何%の利益が入るか、
特別会員になるには、まずいくら買えばいいかなど、
商品の特徴そっちのけで、そんな話ばかりだった。
タミは、トリに渡すビデオを間違えたのか・・・?

トリ「じゃあ、その商品の良さをタミの口から説明してもらえる?
   ここまできたから、とりあえず聞いておくよ」

タミ「私はまだそんなにたくさん使ってないし・・・
   私からより、セミナーに行って、
   上の人から説明してもらった方がいいと思う。
   セミナーの日は控えてあるから、
   都合のいい日を教えてもらえれば」

今度は、セミナーに連れて行こうってか。

トリ「セミナーには行かない。
   今日の話もタミちゃんだから、
   ギリギリがまんして聞いてるんだよ」

タミ「セミナーならわからないこともきちんと教えてもらえるよ。
   行きたくない?
   じゃあ、今日は本を持ってきたからそれを読んでみて。
   ちゃんとしたお医者様が書いた本だから」

次はブック××ップか。

トリ「読みたくない。タミちゃん、
   この商売始める前にネットとかで情報は調べたの?」

タミ「私、ネットはしたことない。
   それに、『ネットの情報は信用しないように』
   って言われてるから。
   いいかげんなことばかり書いてあるって」

そして市販品の悪口がはじまり、
自分のところの商品がどんなに安全か、環境に配慮しているか、
このシステムがどんなに優れているかを話しはじめた。

しかし、トリにはぜんぜんピンとこない。
まるでセミナーの受け売りで、あのビデオと同じだった。
ネットでは、
セールストークの矛盾点などをさんざん突っ込まれていたけど、
内容はほとんど同じだった。

むなしくなってきた。


「トリちゃん、ちょっと折り入って話があるんだけど・・・
 ミカも誘って、食事でもしない?」

と、タミから電話があったのは3年前だった。
高校時代からずっとつきあっている友達だった。

トリは「食事はいいけど、何?話って」と、気軽に聞いた。
「・・・う~ん、会ったときに話すよ」と、タミは言った。
気になるのでしつこく尋ねたけど、絶対に彼女は言わなかった。

話って何だろうね~?と、
ミカとトリは色々想像しながらレストランへ向かった。

食事が終わり、「で、何だったっけ?話って」

モジモジしながらタミはビデオを取り出した。
「実は仕事を始めようと思って・・・これ、見てくれない?
 いい話なのよ。一緒にやらない?」

トリは「仕事って・・・?何?」いやな予感だった。

ミカもけげんな表情でタミを見つめる。
ミカは自営ですでに仕事を持っている。

タミ「ふたりは友達だから、ぶっちゃけて言うけど、
   まだ会員が少なくて・・・今ならトップの方に近いのよ」

!!!

これはいわゆるアレじゃないのか!?
ミカと目配せしあう。

トリ「・・・誰かに誘われたの?」

タミ「子どもの幼稚園のママ友に・・・
   変な人じゃないのよ!ちゃんとした人」

ミカ「タミのダンナさんは何て言ってるの?」

タミ「う~ん、『やめろ』って言ってる。
   こういうの嫌いみたい」

トリ「じゃあやめたら?」

話を聞く気を失って、ビデオを押し戻した。

タミ「でも!でも上位が少ない今がチャンスなのよ!
   じゃあ、会員になってとは言わない。
   でもビデオだけは見て、感想を聞かせてほしいの。
   すごくいい製品なのよ!
   私の子どももアトピーがすごく良くなったし・・・
   私の説明じゃ納得できないなら、
   セミナーで上の人の話を聞いてもらうと
   すごくいい話だってわかるから!」

トリ「製品って・・・何があるわけ?」

タミ「色々・・・」

ミカ「色々じゃわかんないよ。具体的に何?」

タミ「それはビデオを見てもらえばわかるから!」

お互いイラついて、だんだん声が大きくなってきてしまったので、
「レストランの人たちに迷惑だよ」ということになり、
ビデオは結局押し付けられて、店を出た。

トリは家に帰ってもビデオは見る気にならず、
袋にいれたままほったらかしにしていた。

3日後、電話がかかってきた。

タミ「ビデオ見てくれた?」

トリ「ううん、悪いけど興味ないから」

タミ「見るだけ見てよ。
   それにビデオは次のセミナーまでに返さなきゃならないの。
   ○日に会ってくれる?」

トリ「ビデオは返すよ。でももうその話はイヤなの」

タミ「どうして?友達だからいい話を紹介してるのに。
   トリって体が弱いでしょ?
   一回試してみたらいいと思うよ」

トリ「(ムッ)・・・とにかくビデオはちゃんと返すから!」

電話を切って、ビデオに書いてある会社名をネットで検索した。
聞いたことないよ。こんな会社名。

あらら・・・ちょっと・・・これは・・・
ぞろぞろ出てくるヤバイ話。

特に目を惹いたのは『ビデオ○○ップ』という手法。
ああ、なるほどね。
見させて、返すときにもう一回勧誘者と会う機会を作るわけね。
だからあんなに熱心に押し付けたわけね。

ビデオを再生。
熱が入らないまま、一応全部見る。
やっぱり時間のムダだった。

内容に胸焼けがして、ビールを2本飲んでしまった。

ミカに電話をかける。

トリ「あのビデオ見た?」

ミカ「忙しくて~。最初ちょっと見たけど、ギブアップした。
   ダンナが『何、怪しいもの見てるんだ!』って怒るし」

指定された日、仕事があるミカは、ビデオは郵便で送り返すと言い、
トリだけがタミに会うことになった。
ミカの伝言を預かっていた。

ある金曜日、夫から早朝に、出張先から電話がかかってきた。
「急に明日ゴルフが決まった。
 先方の欠員で、たまたま出張のオレに話があって・・・
 ゴルフ場に直接ゴルフバッグを送ってくれっ!」

あ、明日ぁ~?それは無理では・・・

夫から指定された宅配便会社に電話をかけた。

「プレー日が明日では、お引き受けできません。
 最低でも前日にバッグが到着してないと、責任問題になりますので」

・・・そうだろうな~。
う~、もちろん無茶を言うこちらが悪いんだけど、
それに、ちゃんとしたマニュアルどおりの対応なんだろうけど、
声が冷たい・・・しょんぼりとなってしまう。

ネットで調べて、違う会社に電話してみる。
が、どこも「プレー日が明日では・・・無理です」

夫に報告すると、

「まあ、そうだろうな。前日では無理だわな。
 ↑(ってオイ知ってたんかい!)
 じゃあ、送り先はゴルフ場じゃなくていい。
 オレが営業所まで取りにいくから、間に合いそうな会社に頼んで!」

私が支店に直接バッグを持ち込む→
夫が営業所まで身分証明書を持参して取りに行く
という計画。

時間がどんどん過ぎることに焦りながら、
何軒目かの電話でそう話すと
本社営業部の方に電話をつないでくれた。
またダメだろうな~と、あきらめ半分でその男性に事情を話すと

Mr.「そういうことなら大丈夫です。おまかせください!」

と、明るい声で引き受けてくれた。

断られることを予想して話していたので、拍子抜けした。
私の携帯は、すでに汗でびっしょり。
ミスターはささっと便の到着時刻を調べ、

Mr.「夕方までに支店に直接持ち込んでくだされば、
  明日の朝には営業所に届きます」

ゆ、夕方で大丈夫なんですか?

Mr.「大丈夫です!
  ご希望の営業所に車が到着するのは、朝9時位ですが、
  幸い、ご主人様のプレー開始が遅い時刻のようですので
  夜の間に走る便で大丈夫!イケますよ!」

あ、そうなんだ・・・

トリル「あっ、ありがとうございますっ!すぐ持って行きます」

Mr.「支店の場所はわかりますか~?
  支店と営業所に事情を話しておきますので、
  手続きが終わったら、私にお電話ください。
  間違いのないように、便をもう一度確認しますので!」

トリル「あっ、ありがとうございますぅ~」

あせりから変な汗を大量にかきつつ、
ゴルフバッグにシューズをぎゅうぎゅう押し込み、
地図を見ながら、車でちょっと遠い支店に到着。
重いバッグを半ば引きずりつつ、店内へ。

受付の女性が
「はい、伺っております」と送り状を出してくれて、
無事手続き完了。

処理が済んで、一気に脱力したが、
おっと、ミスターに電話をかけなきゃ。

トリル「ありがとうございました。
  おかげで本当に助かりました。
  無理なお願いですみませんでした
  もー、本当にあせっちゃって・・・あはは・・・」

と、お詫びしつつ、なぜか気がゆるんで笑ってしまったら
ミスターもつられたように笑いだし、何だかよくわからない状況に。

Mr.「アハハハ~~~!
  いいえ~、当社をご用命頂き、ありがとうございました!
  またご用がございましたら、どうぞご連絡くださいね~!」

・・・このミスター、すごいなあ。
「メンドクサイ依頼だなあ」みたいなことを
みじんも声ににじませなかった。

電話の声って意外と色々なことがバレるもので。
言葉遣いはきちんとしていても、
声の調子から気持ちはダダモレになる。
「微笑を含んだ声で応対するように」と、OL時代は言われたなあ。

多分ミスターは、電話応対コンクールに出たら、
上位間違いなしだろう。
仕事の成績もいいんだろうなあ。
イレギュラーの対応ができる人は、かっこいい。
(うちがそんな状況を作っておいてナンだけど・・・)

半日以上がこの騒動にかかり、
私もホッとしてグッタリして夜まで寝てしまったけど、
「かっこいい人だったな~」と爽やかな気分だった。


新聞を読んでいて、目に止まった記事。

朝日新聞、9月6日の読者投稿欄より引用します。

紙おむつ上の洗髪耐え難い」
投稿者は匿名の65歳の主婦

  自分の母親が入院先で、
  紙おむつの上で洗髪されていることに驚く。

  もちろん紙おむつは未使用で清潔であるが、
  この抵抗感はいかんともしがたい。

  せめて洗髪用の製品は作れないものか。
  紙おむつの中に頭を置かれた母を見るのは耐え難い。

要約するとこんな感じである。
紙おむつに水分を吸収させるのである。

そして同新聞、9月11日の投稿欄。

「簡単で経済的。気持ちの問題」と題して、
74歳の主婦。

  寝たきりの夫を介護しているが、
  紙おむつ上で洗髪している。

  自分で考えた方法だが、紙おむつは性能もよく、
  便利に使っている。
  ゴミが増えるのは心苦しいが・・・
  
  介護介護者の負担を減らすことが大事。
  でないと長く介護はできない。
 
  紙おむつ上で洗髪に違和感はない。
  気持ちの問題だと思う。

以上、要約。

同じ日の投稿。

「人間の尊厳を考えてほしい」
57歳の主婦。

  弟が意識不明のまま入院。
  救急病室に見舞ったら、顔に紙おむつが当てられていた。

  洗髪のためではなく、タンの吸引などで
  口元が汚れるためだった。

  タオルは何枚も用意していたので、
  紙おむつを顔に当てるのはやめてもらった。

  人間の尊厳を無視するような行為に不信感が残った。

要約、以上。

全文引用するわけにはいかないので、要約して申し訳ありません。

紙おむつを顔に・・・
これって、よくあることなのでしょうか?

私も清潔だとはわかっていても、悲しい感じがしました。

それと、紙おむつの万能ぶりにびっくり!
そんな使い方を考えたことがなかった。

紙おむつが応急処置的に使われるのなら、
まあ仕方ないと思いますが、
当たり前のようにいつも顔に持ってこられると、
ちょっとイヤかなあ・・・

タン吸引の場合は、ちょっとひどいかなと思いました。
吸収力のある、使い捨て介護用タオルもありますから。

この方法を使い出した当初、病院スタッフは
おそらく最初は「えっ、紙おむつを・・・?」と思ったと思いますが、
使っているうちにだんだん感覚が麻痺してきて、
単なる便利な道具になっていったのだと思います。
悪気のある行為ではなく。

しかし74歳の方は、介護をする方のかたとしてはかなりのお年。
ヘルパーさんはいるようですが、「老老介護」かもしれない。
ご本人が違和感を感じないなら、それはそれでいいのかも・・・

でも専用の洗髪シートがあれば、そちらに代えられるかもしれない。
おむつとシート、両方買うのって、かさばって大変かな?
色々大変だろうに、ややこしいだろうか。

とにかく無理をしないでいただきたいと思う。

ところで、洗髪専用シート。

製品を探しましたが、見当たりませんでした。
見落としたかもしれません。

しかし、特許には登録してありました。
要約だったので、詳しくは見られませんでしたが、
首のところに水流れ込み防止シールがついて、
ふちにギャザーが寄っていた絵も。
フリフリしたデザインがなかなか可愛い。

洗髪専用の製品はあるのかないのか?

一番最初の匿名さん。
介護用使い捨てシートは市販されてるけど、これじゃダメかな?
高吸収ポリマーシートでフラットなタイプ。

ギャザーは寄ってないみたいだったけど、
これならいいのではないでしょうか?
洗髪にもちゃんと使えます。

私も寝たきりになって、
洗髪などで紙おむつを顔に持ってこられたら、
「介護用シートでお願いします・・・」って言おう・・・
どっちにしろ、自分で買うんだし。
言えなかったときのために、自分の入院メモに入れておくことにする。

それにしても介護シートも紙おむつも
中身は同じで、形状と名前が違うだけなのに
紙おむつを顔に持ってくるのは、何でこんなに抵抗があるんだろう。

新品とわかっていても、
何となく、トイレットペーパーで顔を拭けないのと同じ・・・かな?
ティッシュペーパーなら大丈夫なのにね。

タグ : 紙おむつ 洗髪 介護

脳梗塞で入院している父の病院へ通っている。

あれから転院して、リハビリ病棟に入っている。
左半身不随である。

糖尿病と肝臓ガンもある父。
食事前は必ず血糖値を計る。
そしてインシュリンを打つ。
糖尿病で血管がモロモロで、脳梗塞の再発の危険がある。

前にお菓子を食べて、ナースに激しく怒られた。
血糖値は正直で、すぐにわかってしまいます。

食事は糖尿患者食で、カロリーは厳密に計算されているけど、
感心するほど工夫されていて、けっこうなボリュームに見える。

私には。


昨日、ふとイスを見ると、お菓子が置かれていた。
お見舞いらしく、包装紙に包まれているが
すごく大きい包みだった。

あらー・・・
お見舞いはありがたいけど、食べ物は遠慮してもらいたい・・・
というか、糖尿病のことは知ってるはずなのに、どうしてだろう。
父が頼んだのだろうか。

トリル「持って帰るよ。食べちゃいけないんだよね?」

と聞いたら、

父「ダメだ!こんな食事じゃ腹が減ってたまらん。
  置いていけ」

止められたが、心を鬼にして持って帰ろうとした。
しかし、ふと考えて、その包みから手を離した。

どちらにしろ、家に帰ってくれば食欲と自制心との闘いになる。
手が届くところや目につくところに、お酒やお菓子を置かないように、
家族は気をつけようと思っているけど、
動けるようになって、食べ放題しようと思えばできないことはない。

自分で摂生しようと思わなければ、家族が努力したってムダなんだ。

先回、病院の人から叱られてやめたのに、
ほとぼりが冷めてしまうと、またこうなのね・・・

腹が立って、口には出さなかったけど
「もう一回血糖値を上げて、ドクターかナースにしっかり怒られろ!」
と、正直思った。

前の病院は、治療方針を説明しただけだった。
MRIも本人には見せていない。
病院によってやりかたが違うらしい。
でも本人が希望すれば、見られないことはなかったと思う。
家族は見せてもらったけど。

転院した先のケースワーカーさんに
「肝ガンの手術で、退院するといつもお酒を浴びるように飲みます。
 糖尿病のカロリーなんか当然無視です。
 家族が何を言っても聞いてくれません。
 ドクターから、ガツンと言って頂くことはできないでしょうか?」
とお願いしていた。

今度の病院は前と違って、ドクターが最初に父にMRIを見せ、
「血管と脳はこんな状態です」
と説明した。
かなりボロボロな状態に、父はショックを受けたらしい。
食い入るように見つめていた。

「リハビリはしますが、完全に元に戻ると思わないでください」

「このままの状態で、家に帰ったときに
 スムーズに身の回りのことができるように、訓練していきます」

完全に元に戻る保証がされないことに、
またショックを受けたようだった。

でもこれは当たり前だった。
病院としても安請け合いは出来ない。
「前のように動かせるようになりますよ」とは言えない。

完全に壊死した脳の神経細胞は、
以前は回復しないと言われていたが、
今はわずかながら、再生すると言われている。
しかし再生しても神経細胞同士の回路を組み立て直す必要があり、
絶対に元に戻るかといえば、
「可能性は残されているが」としか言えないだろう。

また壊死以外でも、アルコールで脳が萎縮している。
そのせいか、入院以前に
痴呆?と思われる行動をすることもあった。

脳萎縮の方は、お酒をやめるか、
一合以下にすれば回復する可能性はあるらしい。
しかし酒飲みには、一合以下なんてかえって苦しいのだ。
禁酒の方がまだ楽だと思われる。

異常な食欲は、圧倒的なアルコールのカロリー不足からで、
それに加え、入院以前は
酒の肴のお菓子、一人前の食事を完食、食後の果物、アイスクリーム
と、私から見ても「どんだけ食べるんだ」と驚くほどだった。

飲み物は、入院中はお茶だけだと飽きてきたらしく
「コーヒーを持ってこい」と言われていた。
砂糖が入っていなければOKとナースに許可をもらい、
コーヒーを持参したがまた飽きて、
今はノンシュガーの清涼飲料水である。

私はスティルの退院後、ずっとサン○リーソーダを飲んでいた。
(ただの炭酸で、アルコールではない)
ペリエも炭酸だけど、弱くてお腹が膨れない。

プレドニンで異常にお腹が空くけど、
これ以上太ると父の遺伝もあり、糖尿病の危険性があるので、
ドクターKに「間食禁止」を命じられ、
何とかノンカロリーで満腹感を!と思って、味のない炭酸を選んだ。
人工甘味料が苦手なのだ。

今日、例のお菓子の包みが家にあった。

母に「お父さん、よく渡してくれたねえ」と聞いたら
「・・・一袋だけ、渡してくれなかった」と苦笑いをしていた。
あの包みに、袋がいっぱい包んであったのだ。

そしてまた血糖値は上がったらしい。

父は「少しお菓子を食べる量を減らさないとな」と言ったとかで、
もう、私は言葉もない。

ドクター、どうか父を叱り飛ばしてください・・・


タグ : スティル プレドニン 糖尿病

市の健康診断(無料)の結果が届いた。

毎年8月位に行われ、結果は受けた年の分だけではなく
過去のデータもついてくるので、比較できてありがたい。

昨年のデータは退院1ヵ月後なこともあってか、
まだプレドニンの影響か?
脂質検査(脂質代謝)の中性脂肪が異常値だった。

昨年のデータ 中性脂肪 352 (正常値60-149)

今年は 173

それでも高い。B1という注意がついていた。
「異常を感じる場合は医師にご相談ください」

今回B1が多く、ちょっと凹んだ。

脂質代謝  B1
肝機能   B1
血液(貧血)B1

肝機能検査の総蛋白量 6.4 (正常値6.5-8.2)
↑ギリギリでアウト

血液検査の血色素量 11.5 (正常値12.0-16.0)
↑ギリギリでアウト

血液検査のヘマトクリット 34.8 (正常値35.0-48.0)
↑ギリギリでアウト

※正常値の範囲は、検査機関によって若干の差があるそうです

まあ、中性脂肪以外はギリギリのところなんで、
そう落ち込むこともないかもしれないけど、
B1が並んでてイヤ。

気にしすぎてもいけないんで、軽い運動でもしよう。
BMIは19.5で一応標準だけど、あんまり関係ないみたいね。

ところで、血液検査の紙を見てて思い出した。

私は中学1年のときに学校を2ヵ月くらい休んでいる。
夏休みがあけてすぐだった。

体がすごくだるい。
微熱(37℃台)が引かない。
頭痛・めまいがする。
鼻血がたびたび出る。
小学校のときから、脳貧血でよく倒れる。

病院に行って検査をしてもらった。
「貧血もあるし、白血球が多いですね~。鼻血も出る?う~ん」

とドクターは私に言ったあと、ひとり言のように、

「白血病ではないと思うけど・・・」

えーっ!

聞こえちゃったぞ!
顔面蒼白。そんな重大な病気、考えてもいなかった。
(当時ドラマのヒロインがこの病気だった)

「ちょっと大きい病院で診てもらってください」

大きい病院で脳波からCTから、
やれることは全部やってもらったように思う。
まだMRIはなかったような?

脳波は睡眠薬を飲まされ、眠った状態で計った。
結果「頭痛の波が出てますね」

しかし、病名はわからず。

心配した母はあちこち病院を調べ、私を連れて行った。

どこでも
「血液に異常はありますが、これといった病名がつきません」

ある医者は
「夏休みの宿題が終わってなくて、
 学校に行きたくないんじゃないの~?アハハ」
と笑い、私を怒らせた。失礼な!
宿題は全部やってあるよ!
遊びたいから、早めにやっちゃうタイプなんだよ!
・・・悔しかったな~・・・

自律神経失調症
情緒不安定

結局、診断書にはこう書かれた。
当時、私には意味がわからなかったけど・・・

今思えば「自律神経失調症」はともかく、「情緒不安定」とは何だ?
別に泣いたりはしてないよ?

調べたところによると
自律神経失調症は「うつ病」などと間違えられやすいらしい。

私にはっきりした病名がつかないので、
「自立神経失調症」にプラスして、
「情緒不安定」とあいまいにぼかし、並べて書かれたと推測する。

でも・・・もしかして本気で
「宿題をやってないから、学校へ行きたくなくて病気になった」
と思われたか?
学校へ行きたくない子が、
本当におなかが痛くなってしまうようなこと?

私の勝手な印象で申し訳ないけど、
自律神経失調症は、
診断基準に満たない病気に、
便利に使われてしまう病名のような気がする。
便宜上・・・というか。

体がだるいというのは、本人しかわからないので、
微熱はあったものの「なまけ病」と誤解されやすく、なかなかつらい。

ずーっと「体がなんとなく重い」感じがしていて、
元気いっぱい!にはほど遠かったけど、
今回「スティル病」の病名がついて、
変な話だけど、私はなんとなく納得できたような気がしている。

当時の記録はないし、私もはっきりとは言えないけど、
スティルの前段階だったかもしれないな・・・と少し思っている。

余談だけど、宿題は友達に頼んで、
まとめて全部、学校に持って行ってもらった。
ほんとーに悔しかった。

テーマ : ☆膠原病☆ - ジャンル : 心と身体

タグ : スティル プレドニン

プロの道具

3年位前からだけど、夏になると新しい毛が目立って生えてくる。
そして秋に猛烈に抜け始めるのでゆううつ。

犬のようだ。

もともと軽いパーマをかけたようなくせ毛で、
その上ネコっ毛なんですが、
プレドニンを飲んでいた頃は、なぜかもっとクルクルになった。

プレドニンには多毛の副作用があるらしいけど、
私にはぜんぜん、そんな兆しすらなかった。
ちょっと位増えてくれても良かったのに。

髪は夏の間は暑いからまとめていたけど、
秋になって、そろそろ下ろしたい。
だから美容院に行きたい。

しかし、頭皮にまだ湿疹があるので、二の足を踏んでいる。

クルクルなのと毛量が少ないせいか、
下ろしても何となくまとまるんだけど・・・
切らないと気分がさっぱりしない。

私の美容師さんは若いけどお店のチーフ。
長い間、美容院に行かなくても髪がぼーぼーにならないのは、
チーフのテクニックもあると思う。
カットがとても丁寧だから。
仕上げになると1ミリずつ切ってる感じ。
いつも、ものすごく真剣に髪を切ってくれる。

チーフは口数は多くないけど、
以前たまたまハサミのことで話を聞いた。

トリル「・・・美容師さんのハサミって、ものすごく切れるよね」

チーフ「切れますよ~!うかつにさわると危ないですよ~」

トリル「研いだりするよね?」

チーフ「専門の人がやってくれます。自分じゃ無理なの」

トリル「こんなこと聞いて悪いけど、ハサミってやっぱり高いの?」

チーフ「値段のこと?そうね~、私のは20万位しますよ」

トリル「20万ー?!(目が覚める)みんなそんな高いの使ってるのー?」
チーフ「プロはだいたい10万からかなあ。
  中には100万位のを使ってる人もいますよ」

トリル「ひゃ、100万のハサミー?何が違うの?」

チーフ「色々違うけど、まずハガネから違うんです」

トリル「あっ、素材から違うと・・・やっぱり高い方がいいの?」

チーフ「まあモノはそうなんだけど、
  やっぱり自分に合うかどうかが大事で。
  重さとかね。指の当たりとかね」

トリル「あっ、そうか・・・高ければ何でもいいわけでもないよね。
  例えば百均のハサミで切ったりするとどう?」

チーフ「うーん、切れないことはないけど、やっぱり切りにくいし、
  仕上がりがぜんぜん違うよね。
  あと、いいハサミだと毛先が傷まないんです」

シャキンシャキンと透き通った音で髪を切りながら、
シロウトの不躾な質問に、色々答えてくれました。

テクニックももちろんだけど、プロの道具ってすごいわ・・・
ちょっとカタログを見てみたい気がした。

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