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プロフィール

トリルMM

Author:トリルMM
30代で発病 女性
2006年5月に膠原病である
「成人スティル病」を発症。
現在、寛解中。
体質改善に励んでいる。

スティルの細かい入院記録は
カテゴリー「スティル病」に。
スティルの経過ダイジェストは
カテゴリー「スティル記録」に
掲載しております。


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父の病院に通うのをお休みして、温泉に行ってきた。
考えてみたら、
私が退院して以来、初めての旅行でした。

ネットで見たら、効能に「リウマチ」

でもたいがいの温泉は「リウマチに効く」とあるかな?
お湯の表面をジーっと見ると、炭酸水みたいにピチピチ跳ねていた。
そしてとても塩辛かった。
「塩化物泉」というらしい。
皮膚病にも効くようで、まだ湿疹が治りきらない私にはうれしい。

夜と朝で合計3回入った。
本当は長逗留して、温泉とじっくりつきあいたいけど、
そうもいかない日常。

温泉を後にし、
あちこち移動して、茶室(広間)を見に行った。

「最近古い設計図が出てきたんで、
 あちらの部分は復元したんですよ。
 天井を見てください。明かりも行灯だけでしょ。
 ガラス戸も昔はないんで、あちら側は雨戸だけなんです」

(こちら側は普通に明かりはついてるけど、
 エアコンは天井に隠して、風情を損なわないようにしていると。
 よく見ると、天井に少し隙間を開けてある。ほお~)

「ここの柱の硬いところは削って、
 羽子板型の木をはめこんであるんです。
 昔の人はしゃれてますよね」

(器用だなー、よくこんなにピシャリとはめられるものだ)

「こちら側の天井は漆を6回塗ってあります」

(いつ塗ったの?ピカピカだー)

と、説明を受ける。
古い建物好きだけど、解説してもらうと尚面白い。
大樋のお茶碗で抹茶をいただく。

車で移動中も、建物に目をこらす。
古い建物も好きだけど、明治から昭和(戦前)位のも気になる。
特に遊郭跡。

花街・赤線など色々な言葉で表現されるけど、
その性質から、公的な資料があまり残っていないと何かで読んだ。

確かに、私の住んでいる町でも資料館で調べてみたけど、
それっぽいものはやっぱり見つけられなかった。

しかし、規模はさまざまであれど、どこにでもあったとも聞いている。

以前、昔から住んでいる方に聞いたら
「このあたりだと・・・○○町とか○○町にあった」
と、明確に教えてくれた。
・・・ちょっと遠い町だけど、やっぱりあったんだ・・・

見に行ってしまった。
かっこいい黒塀にゾクッとした。
狭い道路に点在する飲み屋も、たぶんその名残だろう。

私はまだ勉強不足だけど、そのような建物には特徴があり、
見る人が見ればわかるらしい。
しかし、老朽化やその他の事情でどんどん壊されていく。
時間がない。

旅行中、高速道路走行中にひとつ見つけた。
色っぽく俗っぽいのに、品がある不思議な建物。
あっという間に通り過ぎたけど、目に焼きついている。
目の肥えた人なら、もっとたくさん見つけられると思う。


ところで旅行中の夫の運転が、往復で10時間を超えそうだ。

トリル「運転代わろうか~?眠くない?」

夫「いい。お前が運転するかと思ったら、一気に目が覚めたわ」

トリル「ふーん、あっそう」

夫は出張の際に、駅まで私が送っていくときでさえ
「ブレーキが遅い!」
「ウインカーはもっと早く出せ!」
「車線変更はもっとすばやく、シャキッとやれ!」

とバンバン言う人である。

以前、高速を私が運転したときは、

「もっと思い切って加速しろ!」
「周りが見えてない!」
「やたらとブレーキを踏むな!
 お前みたいなやつが渋滞を引き起こすんだ。
 他の車とのバランスを考えて走れ!」
「うしろの車にブレーキを踏ませるような合流をするな!」

あーもーうるせー!
うるさくって運転に集中できない!
教習所の教官よりスパルタだ。

運転手交代を断固拒否され、あきらめて地図を広げる。
(一応ナビもあるが、データが古いらしく・・・)
「ん?今はこっちに向かっているから・・・」
と、進行方向を上にしたくて、グルグル地図を回していると

「ゴラア!地図を回すんじゃねえ!
 そんな変な癖がついてるから、
 お前はいつまでたっても地図の見方がうまくならねえんだよ!
 地図は北が上で見ることに決まってんだよ!」

もー、運転しなくてもうるさい・・・

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ステロイド性糖尿病を、私は心底恐れていた。
スティル入院中に検査をお願いしたこともある。

糖尿病はじわじわと恐ろしいのである。
私の親戚は、糖尿病で足を切断しているので、
その怖さが身に沁みている。

糖尿病患者は食事制限が厳しい。
私がスティルで入院していたときに、
同室に糖尿病の人が、入れ替わり立ち代わり入院してきたけど、
どの方もとても真面目だった。

入院したてに、ドクターやナースから血糖値や症状の説明をされたり、
生活習慣について質問されたりしているのを、
何となく聞いていた。
というより自然に耳に入ってきてしまうのだけれど。

うちの病院の糖尿病のドクターは厳しくて有名で
患者数も多く、とても忙しそうだった。
隣室から患者を叱る声も聞いたことがある。

私と同室の糖尿病患者さんたちは、何ひとつ余分なものを口にせず、
糖尿病の食事制限の厳しさを知らない見舞客などが
果物などをすすめても、ガンとして口に入れなかった。

エライ!
エライなあと思っていた。

歩くことをすすめられ、せっせと歩いていた。
「早く治して家に帰らなくっちゃ。家のことが心配」と。

私の病院は、糖尿病患者で歩ける、比較的軽症な人は運動も兼ね、
食堂まで歩いて行って食事をする。
私たちとは食事内容も違うため、
あまり見せない配慮も含まれていたかもしれません。

たまたま同室の私たちが配膳のタイムラグから
まだ食事中だったりしたときに、食堂から戻ってくると
「メニューはなあに?あら、おいしそうね~」
なんてこともあったりして、少々申し訳なかったりもした。

それほどにメニューは違うらしい。
炭水化物○g、たんぱく質○gなどと決まっている。

父の病院は私とは違うのだけど、
いつもベッド周りのカーテンが引かれている。
(私の病院は普段は開けっ放しだった)

トリル「来たよ~」
父のそのカーテンを開けたら、背中がギクッとしていた。

何をしている!

・・・お菓子を食べていた。

トリル「お菓子?食べていいの?先生がいいって言った?」

父「いいんだ。オレの糖尿病はお菓子と関係ない」

そんなわけあるかー!
だいたい誰に持ってきてもらったんだ!そんなデッカイ箱を!
まだ歩けない父には買いに行けない。
たびたびメールで
「果物持ってこい。お菓子持ってこい」という命令がきたけど、
無視していた私。

いつも家で食事前に酒を飲み、肴にお菓子を食べ、
それでも一人前の食事を平らげていて、
その後、必ず果物も食べていた。
当然、カロリーは許容量をはるかにオーバー。

入院中は当然禁酒。
酒飲みは酒を断たれると、糖分が欲しくなるのである。

お菓子をこっそり食べた後・・・
食事前ごとに計る血糖値。
数値を見て、目を疑うナース。

ナース「・・・何か食べましたね?」

父「いや?前の食事を全部食べたからじゃ・・・」

ナース「そんなわけはありません!
   全部食べてもこんな数字おかしいです!」

というやりとりを、見舞いにきた親戚が目撃したという・・・
数値は200をはるかに超えていたらしい。

食事も見たけど、思ったより量も多くて内容も充実している。
さすがによく考えてあると思った。
果物までちゃんとついていた。

私もプレドニンで異常に食欲が増進したこともあったし、
何か食べたい!という欲求ががまんできないこともわかる。

しかし、父は本当に危ないのだ。
目がおかしいというので、眼科に診てもらったら、
網膜はく離一歩手前ということで、昨日緊急手術となった。

トリル「・・・糖尿病の合併症じゃん・・・」

父「違う、それとは関係ない」

いつもいつも「でもそんなの関係ねぇ!」だ。
因果関係は明白なのに。
それを絶対に認めようとはしない。

脳梗塞を含め、糖尿病の合併症は一気に出てきている。

逃げてないで、そろそろ病気と向かい合わないと・・・
もう糖尿病を患って、10年以上は軽くたつよ。
認めて受け入れてやらないと、
いつまでも体の悲鳴を無視することになるんじゃないのかなあ。

ただでさえ糖尿病の悲鳴は小さくて、聞き取りづらいんだよ。
どこかがバーンと痛くなるとか、
熱がドーンと上がるとか、が無いし。
ジワジワと来るんだよ。

ナースにものすごく叱られて、
父はしぶしぶお菓子の箱を私に渡したのだった。

タグ : スティル 糖尿病

私はスティル病を昨年発症しました。
この病気については勉強しつつありますが、
他の病気については何ひとつ知らない。

洗濯したパジャマやお茶を持って、
脳梗塞の父の病院に通うのが日課の、今日この頃。

脳梗塞は、血管が詰まる場所によって、症状はさまざまです。
父がいる病院は急性期病院なので、
症状が安定すれば、そう長い間はいられず、
リハビリの病院に転院することが決まっています。

ドクターからMRIの画像や、
首のエコー(動脈硬化の状態がわかる)のスケッチを
PCで見せてもらい、血管や脳の状態を説明していただきました。
脳の壊死した部分が白く光るMRI画像。

その後、ケースワーカーさんから転院についての説明もありました。

糖尿病や肝臓ガンを持っているので、
これらも含め、受け入れてくれる病院を探す、とのこと。
驚いたのですが
「病院を移ったら、その病院に入院中は、
前の病院では原則的に受診できない」
という決まりがあるそうです。
父の場合は糖尿病もガンも、カルテを送って
転院先にまるごとおまかせすることになります。

考えてみれば、当然かもしれない。
何かあったときに責任の所在がうやむやになるし、
複数の医師の方針が同じとは限らないし。
ただし、転院先に内科などがない場合は、
前の病院で診てもらっても良いらしい。

とにかく今はリハビリが優先。
ガンの手術を脳梗塞発症前に予定してましたが、
これはまだ大丈夫なので、とりあえず延期となりました。
糖尿病のインシュリンは、転院先で処方してもらいたいと希望。

今もリハビリはやっていますが、転院先では
「退院したあと、自宅での生活になじめるように」
起きてから寝るまでのことを重点的にやるとのこと。

私は、転院についてはわりと簡単に考えていたのですが、
リハビリ病院に転院については、色々と細かい決まりがあり、

・最終的には自宅で介護することが大前提
 (老人ホームなどに入れるなら、入院は許可されない)

・発症から2ヵ月以内に転院できなければいけない
(これは地域によって若干期間が違うかも・・・)

・リハビリ病院では、回復の限界がきたら退院
 最大5ヵ月間入院可能(場合によっては6ヵ月)
 だいたい2~3ヵ月で退院する場合が多い

・リハビリ病院、療養型病院、複合型病院など、色々種類はあるが
 リハビリ病院が一番入院できる条件が厳しく、
 また訓練もかなり厳しいので、「やっぱりゆるい所に・・・」と思っても
 どの病院でも待っている患者は多いので、
 そう簡単に再転院はできない
 順番待ちとなり、かなり待たされるので入れない人も多い
 慎重に決めた方がいい

長時間の話し合いとなりました。
説明を飲み込むだけで、もう頭がいっぱいです。

本人も回復する気はあるようですが、
今までも「退院すればこっちのもの」とばかり
タバコを一日中ふかし、お酒を足がもつれるほど飲んでいました。

度重なる入退院のたびにそれの繰り返し。

ガンと糖尿病を抱えた身で、何を考えているのか。

本人は「オレの病気とタバコや酒は関係ない」と言い切るので
家族・親族はあきれて「少し反省してください」と怒り気味です。

そして昨日
「やっぱり、ビールはいかんな。退院したら焼酎にしよう」
と言ってたそうで、母が怒り爆発で帰ってきました・・・

今までだって、ビール・焼酎・日本酒、全部飲んでたじゃん・・・
こっちが怒りのストレスで倒れそうですよ。

最近身内が入院し、ドタバタしていたのですが、
久しぶりにゆっくり半身浴をしました。

2日くらい前から指先、ひじの内側、足先が少し痛いので、
ちょっと心配になっております。
今、私まで倒れるわけにいかないプレッシャー?
・・・ではないと思いますが。

今日の半身浴は、珍しく汗がものすごく出ました。
もう面白くて楽しくて、湯から上がりたくない。
しかし調子に乗ると貧血を起こし、
ひざが固まるのでほどほどにしないと。

だいぶ前ですが、毒出しのことを調べていて、
「毒素の95%以上は小水・大便から排出される。
 残りが汗など」

これは諸説あります。
汗から3%とか10%とか。
髪や爪から1%とか。

どなたが調べたことか、
またどの程度信憑性があるかわかりませんが、
大便から70~75%、これはどの説もほぼ同じ。

「毒出し」のみのことを考えると・・・
腸の排出パーセンテージに比べりゃ、
汗なんて大して毒出しになってない。

とすると、、
汗がダラダラ出てもむなしいような気も一瞬しましたが、
もともと汗は毒出しのためにあるものではなく、
体温の調節が主な目的と。
たぶん毒出しはおまけ程度の気がする。

それにもともと、私は冷えを治すために始めたんだった。
スティル再燃阻止のため。
新陳代謝を活発にしたかったからだった。

毒を出したきゃ、まず便秘を治すのが早道。

しかし、面白いほど出てくる汗の成分は何だろう。

こんなにダラダラ出るから、もうしょっぱくないかも。
水蒸気もたくさんついてるだろうし。
と思って、ちょっと腕をなめてみた。

・・・マ、マズイ!

しょっぱいことはしょっぱいけれど、
苦いというかエグミがある。

顔の方の汗はどうか?

苦くはないけど、
何となく口の中でヌルついて、化学製品ぽいような。
・・・毛穴から出る化粧品の残りかも。

腕はまだ謎の湿疹が治ってないし、体の毒は残っている気がする。
汗がマズイのは、
湯船に入る前にしっかりシャワーをしたので、
皮膚の表面の汚れがばっちり残っていたわけではないと思う。

体から何か出ている。
汗と一緒に流れていく。

半身浴をすると、体の調子が悪いほど湯が汚れるそうです。
私も日によって濁りかたが違います。
他の家族に迷惑なので、仕舞い湯でしか半身浴はできませんが。

毒出しのパーセンテージは低いかもしれないけれど、
毛穴が掃除され、皮膚に透明感が出て、ちょっと面白いです。
汗には「皮膚の代謝」の役目もあるそうです。

タグ : 半身浴 スティル病

脳梗塞を起こし、
救急車でいつもガン&糖尿病でかかっている病院に搬送され、
血栓を溶かす薬を点滴されている父でありますが。

左半身は、感覚はあるものの動きません。
しかししゃべるのは、ロレツが回らないながら絶好調で・・・

血管が安定するまで頭を上げてはいけないので、
食事は寝たまま食べます。
看護者がスプーンで口に運びます。

寝たまま食べる食事。
どんなもの?

メニューの紙が食事と一緒にトレイに乗ってきて、
「おかゆ」「白身魚のあんかけ」「かぼちゃの煮物」「プリン」など。

・・・・・・?

プリンはわかります。パッケージで。
しかし他のものはどれがどれだか・・・。

「嚥下食」ということで、各々徹底的にミキサーにかけられ、
ゼラチンか寒天で固めてありました。
パッと見、全部ゼリーです。
つぶつぶもなく、まったく滑らかで、
離乳食より徹底した、手間のかかっている食事です。
これを家庭で真面目に作ろうと思えば、手間は2倍。

それを「マズイ・・・」と文句を言いながら、口に運ばせる父。

トリル「そんなこと言うけど、
  こんな食事は三度三度家庭では準備できないよ。
  今はこれしか無理なんだよ。感謝して食べないと!」

父「うん・・・でもマズイ・・・もういい、プリンをくれ」

トレイの上には、
私がスティル病で入院のときに欲しかった「飲むゼリー」も!
ウィダーとは違いますが、口をちぎって自分で飲めます。
アイスのパピコみたいな形です。

あのときこういうのが欲しかったんだよね~。
体が痛くて起き上がれなかったから、寝たまま食べたかった。
この病院にはあるんだな~。いいな~。

嚥下食は頭を上げてはいけない期間だけなのですが、
おそらく3日間くらいで、そんなに長い間でもなく、
それならブドウ糖点滴でも、
短期間のカロリーは補えるように思いますが、

これは主に栄養目的ではなく、
できるだけ患者の口を動かさせて、
体の機能をこれ以上低下させないのが目的かと。
多分リハビリの一環だと思います。
シロウト考えですが。

しかし、いつも食事にうるさい父は嚥下食に耐え切れず、
少しだけ頭を上げて良い(角度は30度まで)時期になる直前から
柔らか物の固形食に変えろとナースに直訴し、
それが通り、固形食を食べています。

のどに詰まらせないか心配ですが、
酒もタバコも当然禁止の状態で、楽しみなのは食事のみなのでしょう。
それでも「病院の食事はマズイ」と文句を言いますが。
糖尿病なので、カロリーは控えめだし、味付けも薄い。

父はまだ60代と若く、
「病気を抱えながらも長生きするだろうな」と予想していましたが
こんなに早く、家族が食事を口に運ぶことになるなんて、
想像もしなかった。

前に「オレはよく死にかけたんだけど、いつも助かるんだよなー」
と話していましたが、よく聞いてみると
「自転車で走っていて、ものすごく深い側溝に落ちた」とか
「海水浴で高波にさらわれた」とか、他にもありますが
何となくどれも微妙で・・・

しかし、悪運の強さだけは認める。
「前世でどんな徳を積んできたんだろう」
と不思議に思うことが、これまでもたくさんありました。

今回も、
無茶苦茶な生活をしてきたわりに、脳梗塞で意識不明にもならず、
半身は動かないながら、
食事を文句言いながら食べることができる。

もうちょっと何かに感謝したほうがいいと思うよ・・・


タグ : スティル病 脳梗塞

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