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プロフィール

トリルMM

Author:トリルMM
30代で発病 女性
2006年5月に膠原病である
「成人スティル病」を発症。
現在、寛解中。
体質改善に励んでいる。

スティルの細かい入院記録は
カテゴリー「スティル病」に。
スティルの経過ダイジェストは
カテゴリー「スティル記録」に
掲載しております。


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うちの父は肝臓ガンで、糖尿病で、一年に2、3回入院する。
インシュリンを自己注射している。
ガンは焼いても焼いてもまた出てくる。
焼くインターバルがだんだん短くなってきている。

近々また入院と聞かされていたけど、
先日、夜中に風呂に入ろうとしたところで、突然左半身が動かなくなり
倒れて救急車を呼んだ。

意識はあった。

隊員の呼びかけに返事もできたけど、右目しか開いてなかった。

半身が動かないということは・・・
動揺のあまりすぐには気付かなかったけど、
脳に何か起きたということ・・・

脳梗塞。

ガンや糖尿病ばかりに気を取られ、
脳梗塞のことなど気にしたことはなかった。

色々調べると、関係がありまくりだった。
糖尿病の方が。

今思えば、
「最近やけに肩が凝る」と言って、
ツボ押し器を使ったり、シップを貼ったり。
こんなことは今までなかった。

食事もよくむせるようになった。

言葉がすぐに出てこないこともあった。
ロレツも怪しかった。

↑これらは知らなかったけど、脳梗塞の前兆だった。
年のせいかと思っていたけど、そうではなかったのだ。

しょっちゅう病院に行っているので、
悪いところがあれば、すぐに気付くだろうと何となく思っていたが、
まさか脳にくるとは思わなかったというのが
正直なところです。

高血圧でもあり、糖尿病で血管も弱っている。
危険因子はMAXである。
そのわりに本人は生活習慣に無頓着で
悪い意味でものすごく自由な人である。
たびたび家族は注意をし、あるときは手を上げて大喧嘩もした。

でも最終的に
「大丈夫だ。どうせあと何年も生きられん。
 オレの人生は好きにさせろ」の言葉に、もう何も言えなかった。
腹が立つけど、確かに父の人生は父のものである。
しかし、私がスティル病になった段階で
「何かあっても私はもう看病ができないかもしれない」とは
心底不覚ながら、泣きながら言った。
親に涙を見せるのが不覚だ。

でもね。
心配する人がいる限り、自分ひとりの人生じゃないよ。

肝臓ガンだからといって、短命なわけではない。

暴酒暴煙、自分の命を縮めるような真似をして、
「医者と薬が何とかしてくれる」と思うのをやめてもらいたかった。
医者が寿命を宣言したわけでもないのに、
異常な不摂生に理由をつけて「あと少しの命だし」と開き直るのは、
何とか治ろうとがんばっている、
自分自身の体に失礼だと思えてならない。

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先日の熱のダメージのせいか、体重が減った。
マイナス3キロ。
適当に食べていたのに、どうしたことか。

「ちょっとやせたような?」と思ったのは、
背中の下の方をふと触ってみたからでした。
私の場合、やせるときはウエストの少し上の部分からやせる。
肉がこそげていた。

そういえば、
退院のときにジッパーが閉まらなかったジーンズが楽々履け、
布にしわまで寄って、パンパンではなくなった。
熱のせいではないかもしれないけど、
背中の方についた肉が少し取れたようでうれしい。

プレドニンの副作用の食欲増進には本当にまいりました。
プレを切ってから、およそ1年です。

何のせいでやせたかわかりませんが、
不穏な前兆でないことを祈ります。

ところで、
中年の域に達した今は、
若いときのようにムキになって体重管理はしてませんが、
ムキになったところで、思い通りにはやせなかった。

10代後半で体重は増え始めました。
それを気にして色々やりましたが、効果はほとんどなく。
20歳になってダイエットをやり飽きたとき、
ストンと5キロほど体重が落ちた。

当時、
周りの友達に聞いたら「私もそうだよ」という女性が多く、
これはホルモンのバランスによるものらしいと、
勝手に結論を出しました。
「やせる年頃」ってやつでしょうね。

今思えば、そんなに極端に太っていたわけでもないのに、
やっぱり気にするものですね。
当時はデザイナーズブランド全盛で、
やせた人が似合うファッションが流行ってましたし。

ムキになって試したもののひとつは、酢大豆。
これも当時流行りました。

大豆は自家製。
毎日5~10粒食べました。

私は酢が大嫌いで、おすしも小さい頃は食べられませんでした。
冷たいご飯もいやでした。
おすしはご飯が冷たい上に、すっぱい。
どういうつもりかと。

今はおすしは好きで、すばらしい料理法だと思っています。
でも相変わらずダイレクトな酢は苦手で。
酢の物も本当は好きではないですが、
たまに食べるときはごまをどっさりかけ、
「これは和風サラダだ、酸っぱいのはドレッシング」
と、自分に言い聞かせて食べる位です。

これほど嫌いなのにもかかわらず、酢大豆を食べようなんて、
やせようとどれだけ必死だったことか。

結果、やせませんでした。

しかし!

髪が増えてきたのです!

量が少ない&細い、私の髪が・・・

正確には一本一本が太くなってきたのでしょうが、
本当にびっくりしました。
他の人にも効果を聞きたかったのですが、
周りに誰も酢大豆を食べている人がいなくて。

今ならネットで聞けますね。
他にも髪が増えたかた、いらっしゃるかな?

東洋医学では、髪は血液の延長だそうなので、
酢で少し血液が良くなったのだと思います。
あとは大豆のたんぱく質も作用したのでしょうか?

いつも疲れやすい私に足りないものは
やっぱり「酢」だろうなと思い、
自然食品のお店に行って、黒酢を買いました。

鹿児島県福山産「玄米黒酢」
900mlで・・・3000円弱。
ネットで買えば、もう少し安い・・・かも。

鹿児島の太陽の下、作る人が毎日甕を覗き、かきまわし、眠らせ、
大切な子どものように慈しんできた、南国のお酢。

蜂蜜をいっぱい入れて、飲みました。
ダイエットではなく、血液と髪のために!がんばって続けよう。

腕や頭皮や顔の湿疹はまだ治らないものの、
背中はほとんどかさぶたが取れてきました。

しかし、ひとつひとつが直径1センチ以上の茶色い痕。
数も多いので、鏡に映しては「う~ん・・・」と。
さすがに悲しいものがある。悲惨な背中。
早く痕が消えることを祈って。

昨年の12月くらいからですから、
およそ半年のつきあいでした。
免疫力が落ちてて、治りが遅いのかな?と思いましたが、
他のケガや虫さされは割と早く治るので、
やっぱり毒出しか何かのしつこい湿疹のような気がします。

ところで、先日の「たけしの本当は怖い家庭の医学」を
ご覧になりましたか?

この番組、
見ると症状に全部当てはまりそうで、
普段は怖くてあまり見ないのですが、
今回は「美容医学」がテーマでした。

美容医学・・・進んでいるんですね。
ネットでの反響もすごくて、肌への関心の高さが伺えます。

「レーザーでシミ取り」は知識としては知っていましたが、
そのレーザーもものすごく進化している。
他には、自分の血小板を採取して顔に注入とか。

顔はどうしても人目にさらされる部分なので、
シミなど、取れるものなら取りたいですよね。

私は現在、湿疹や痕はあるものの、顔にシミはないのですが、
「隠れシミ」という、これから出てくるものはありそうなので、
特に紫外線には注意したいと思います。

驚いたのは、洗顔のしかたの指導。

   マスカラや口紅などのポイントメイクに
   クレンジングを使うのはいいけど、
   ファンデーションは石鹸洗顔で充分だと・・・

   肉眼で見て、
   ファンデーションが大体落ちてるようならOK、と。

ええーっ!

では今までの常識中の常識、
「クレンジングでお化粧を充分に溶かし、
 W洗顔で徹底的に汚れを落とす」
というのは何だったのかと。

その上、

   化粧水や乳液は、洗顔30分後位に顔の様子を見て、
   水分油分が足りなそうなら補えばよい、と。
   
ええーっ!

今までは、
「洗顔後、顔の水分が蒸発するのを防ぐため
 1秒でも早く化粧水をたっぷり叩き込め!美容液も乳液も!」
と推奨されてきたのに・・・

問題は、化粧が多少皮膚に残っていることではなく
洗いすぎで皮脂を落としすぎることだそうです。

化粧はもちろん残っていないに越したことはないですが、
それよりも肌のバリアである皮脂を落としすぎることで、
肌理が荒れ、水分を溜めておくことが出来ず、
しわなどが出来やすくなってしまうとか。

それから、洗顔のときはごしごしこすらないで
泡をいっぱい作ってから、
手が顔に触れないように泡で洗うのがベスト。

↑これは前からよく言われていたことですが、
知っていてもつい充分に泡立てず、手でゴシゴシこすってしまいます。
油分を洗顔で取り去りすぎると
肌は慌てて油分を過剰に供給し、結果、顔が脂ぎってしまう。
そしてまたその油を取り去ろうと、顔をしつこく洗う。
悪循環なんですね。

それにしても、力を入れないで洗うのって難しい。
ゴシゴシって簡単。

そういえば、歯医者でも
「歯の磨きすぎで、表面も根元も磨り減ってます。
 歯周病になるので、気をつけてください」
と、磨き方の指導をしてもらったことがある。

何でも力を入れすぎますね。
その方が汚れが落ちると思ってしまって。

皮脂のバリアを残し、化粧水などに過剰に頼らず
自分の皮膚からの適正量の分泌物で肌を守る。

とても理にかなっている。
その上、経済的(?)

昨夜、試してみました。
疑い深い私に
さすがにクレンジングを使わない勇気はまだありませんでしたが、
石鹸洗顔は一度にし、泡をたっぷり立てて指が顔に触らないように。

そして様子を見ました。
化粧水もなしで大丈夫そうでした。
冬は無理かもしれないですが。

朝・・・
肌の調子がいい・・・
調子はいいのに、なぜ負けたような気分になる?
今までしてきたことは何だったの・・・?

「体調悪い」ばっかり書いているような気がして
恐縮ですが。

最近目の調子も悪く、しばしば白くかすむ。
こすると視界はクリアになるけど、またかすむ。

前にもこんなことあったような~。



思い出した。

4年位前のこと。

朝起きると目が開かなかった。
まぶたが、目ヤニみたいなもので
がっちりくっついている。
むりやり開くとまつげが全部抜けそうなので、
手探りで洗面所へいき、目を洗った。

「結膜炎かな?ものもらいかな?」と思ったけど、
痛くはないし、おかしいと思いつつ様子をみていた。

普通にしているときでも、だんだん目の前が白くなっていく。
ティッシュで目頭や目尻を押さえると、白っぽいものが付く。
全然良くならないので、眼科へ行ってみた。

先生「目から出るものが白い?黄色ではないですか?」
トリル「薄ーい黄色のときもあります。朝とか」

先生「ドライアイかも。目を酷使してますか?」
トリル「・・・していると思います」

ドライアイの検査をする。
下まぶたに水色の細い紙をはさまれる。
片目に3枚ずつ。
5分ほどそのままで待つ。

紙に涙がどれくらい沁み込むかで、涙の量を測るらしい。
しかし、この紙が眼球を刺激して少しチクチクする。
痛くて涙が出るので、計測に誤差が出ないかな?と思った。

他にも何か点眼して検査したけど
結果、ドライアイではなく

先生「マイボーム腺性結膜炎だと思います」

トリル「ま?まいぼ・・・?」

先生「涙の中には油分があって、
   この油分は涙の過剰な蒸発を抑える働きがあるんですが、
   この油分を分泌しているのが、
   まつげの根元にあるマイボーム腺です。
   あなたの場合、何かのきっかけで
   マイボーム腺から異常な量の油が分泌されてしまって、
   白い粘液状のものが出るようになったと思われます」

と、まぶたをひっくり返してみて

先生「腺が詰まったりすると、角膜が乾いて大変なことになるので、
   手術をする必要がありますが・・・」

ええーっ!

トリル「何でこんなことになったんですか?」

先生「これは体質でなると言われています・・・原因は不明です。
   治療法も特にないんですが・・・
   一応クラビットを出しておきますので、注してみてください。
   それから、他の人にうつることはありませんから」

肉を食べすぎないこと。
コンタクトはしばらくやめて様子をみること、などを指示されて
眼科を後にした。

夫にメールで報告すると、昼休みに返信が。

夫「マイボームぅ~?聞いたことないからネットで調べた。
  何かハムスターのことばっかり出てくるぞー」

ハムスター?
何でハムスター?ねずみの病気扱いか!
ムッとしながら、心配してくれた友達にメールする。

友達「何かねー、初めて聞く病名だから調べてみたら、
  『思春期の人がなりやすい』とか書いてあったよー。
  『思春期』だってー」

・・・ちょっと気を良くする。

しかし、今調べ直してみたら
「ハムスター、犬、思春期、更年期」

・・・動物はともかくとして、『更年期』

・・・もしかして、こっちだったか・・・

「お前『もしかして』って、
 『思春期』は図々しいだろう!」という夫の声が聞こえる。

今、調べ直した副産物として、
「便通を良くすると、治る場合があります」

またそれか・・・
私の長年の悩み。
便秘はやはり万病の元。

当時、目薬でいくらか良くなり、
しばらくすると白いものは出なくなって、
そのまま今まですっかり忘れていました。

が、今マイボームは再発したかもしれません。
視界が白くなるので、ちょっとわずらわしいですが、
腺が詰まらなければ、拭けば済むこと。
まつげの根元に
ほんの小さなプチッとしたものができることもあるけど、
いつの間にか取れてしまう。

スティルのように痛くはないのでまだいい。
治療法がないらしいので仕方ない。
あとは目薬で。

しかし、
スティルとかマイボームとか、聞きなれないものばかりの私の持病。
誰かに説明するのも、ちょっと難しい。
どちらも「原因不明
気付いてへこむ。
体の中で、何か混乱が起きているとしか思えない。

病気って、原因不明のものが多いのかな。
人体はまだまだ未知の領域が多いのですね。

テーマ : ☆膠原病☆ - ジャンル : 心と身体

タグ : マイボーム クラビット 原因不明

微熱と平熱をウロウロですが、今日は料理ができました。
お見舞いコメントをくださった方々、
ご心配いただいた方々、
本当にありがとうございました。

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しばらく固い話が続いて、脳がカチカチなので
今日は柔らかい話題でも。

入院中に同室の若い女性が、
退屈のあまり売店でパズル誌とハガキを買ってきました。

女性「トリルさあん、こういう懸賞って当たります?
   私、何にも当たったことないんですよ~。
   何か当たったことあります?」

トリル「え?けっこう当たるよ。
  大物は少ないけど、たいてい何かカスルよ」

女性「え~?本当ですか?」

高校生のときから、ちょくちょくハガキを書いたりしましたが、
覚えているもので、当時はチップスターのトレイとか、観葉植物とか。

ラジオを聞いてて「局からプレゼント」というので、
ノートの端に応募要項を何気なくメモした
ローリング・ストーンズのフィルムコンサートのチケットとか・・・

結婚してからはパズル誌にはまり、
腕時計とか、
W賞(抽選に外れたハガキをさらに抽選の末等賞)で鉛筆とか。

タウン誌のプレゼント企画で、ゆず酒ももらったなあ。
キャンディのバーコードで、現金5千円っていうのもあった。
(金目のものが特にうれしい)

デパートで現金すくい券が当たって、10円玉だったけど
お店の人が固まるほどすくったことがある。
もちろんちゃんとルールどおりで。
後ろに並んでいた人からどよめきがあがったほどである。
あの頃は力持ちだった。

一度だけコツをつかむために練習をさせてくれるのだけど、
練習の段階で10円玉がものすごくスコップに乗ったため、
お店の人が「もうそれでいいでしょ」と、
それが本番になってしまった。

夫に報告したら、
「・・・本当にお前は欲が深いよな」と言われた。
あれが500円玉だったらなーと思った。

あとビールの復刻版プレゼントとか・・・
一番大きかったのはデパートの三角くじ抽選で、
USJペア旅行券だった。
入場券と旅費もついていた。

まだ当たったものはあるけど、さすがにクドイのでこのへんで・・・
ローカルな範囲の懸賞では、当然当たる確率は高いですよね。

家族は「よく当たるねえ・・・」と不思議がる。

今はあんまり見かけないけど、
懸賞に良く当たる奥様が、
当たるコツなんか紹介しているTV番組の企画があった。

私とは全然比較にならないほどの当選率と高額商品だけど、
奥様方はとても研究している。

ちょっと大きめのハガキを使うとか。
綺麗にイラストを描くとか。
ハガキに縁取りするとか。
字は下手でもいいから、丁寧に書くとか。
褒めるばかりのコメントでなく、
正直に感想を書くとか。

大きいものを頻繁に当てる人は努力している。

でも一番いいのは
「ハガキを出したら、すぐに忘れること」だそうです。
運を天にまかせると。

私はいい気になって宝くじなんか買ったりするけど、
当たらない。
きっと気になりすぎて、邪念がまつわりすぎなんですね。

それからビンゴゲームもめったに当たりません。
手元でやるものだけに、欲の深さが災いして
運が見放すのでしょう・・・

サマージャンボは、億万長者が126人だそうです。
今月発売。さて・・・

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