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プロフィール

トリルMM

Author:トリルMM
30代で発病 女性
2006年5月に膠原病である
「成人スティル病」を発症。
現在、寛解中。
体質改善に励んでいる。

スティルの細かい入院記録は
カテゴリー「スティル病」に。
スティルの経過ダイジェストは
カテゴリー「スティル記録」に
掲載しております。


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血液検査の結果。

CRP 0.1
フェリチン 245

Dr.G「血液検査は特に異常なかったよ。
   熱はたぶん、何かのウイルスが悪さをしてるんだと思う。
   はっきり『再燃ではない』とは言い切れないけど、
   ちょっと様子をみようか」

ちょっとフェリチンが正常値からはみだしてるような気もするけど、
(女性は上限120位と聞いている。
 昨年9月に調べたときは7.2だった)
リウマトイド疹もないし・・・大丈夫かな?

Dr.G「ところでー、
   ボルタレンサポ(座薬)ってどこで手に入れたの?」
トリル「えっ!去年の退院のときに『念のために』って渡されましたが」

Dr.G「えっ?一年前の?
   だめだよ~、そんな古いの使ったら~。
   体調が不安定だから、また熱が出るかもしれないし、
   新しい座薬出しておこうか?何ミリ?
   一番小さいの(12.5mg)でいいね」

冷蔵庫に入れておいたけど、一年はアウトな感じです。
というか、バラで出された薬に期限が書いてなかった。
(今は薬のシートに印字してあるのもあるらしいけど、
 私は見たことがない)
 

処方薬に期限が明記されないのはなぜ?

病院で出される薬は使う予定が決まっているのが前提であり、
いわゆる「置き薬」ではないので、期限を記す必要がないと。

「□日から○日分」とあれば、
□日から○日間しか「原則」服用してはダメ。
品質どうこうの問題もあるけど、それよりも
実際は病状が変わったりして、
その薬が病状にマッチしない可能性があり、危険である。

おお、なるほど!それはそうだ。
改めて知ればそう思うけど、実は真剣に考えたことがなかった。

品質のみのことを考えれば、
もともとの大箱(缶?)には期限が書いてあるんだろうけど、
患者に渡された時点で、
あとどれくらいが「品質保持期限」なのか、患者にはわからない。

その病院or薬局の、薬の在庫期間が長ければ、
患者の手元に来たときは、品質保持期限は短いし、
薬が出来たてで、すぐ患者にまわってくれば、
品質保持期限は長い、ということになる。

でもこれは患者にはわからない・・・

「ボルタレン座薬」の場合は、
患者が保管をきちんとしていれば、冷蔵庫で一応「半年」が目安とか。
溶けやすく変質しやすいので、注意が必要。

何も考えずに使ってしまって、反省。

しかし、プレドニンのように絶対飲む薬はともかく
熱を下げる座薬やロキソニンみたいな薬は
いつ使うかわからないから
薬のシートに期限が打ってあるといいなあ。

座薬を使って下げた熱が、
次の日からまたジワジワと上がって、38.6℃。

今度は猛烈な頭痛に襲われ、
痛さのあまり気持ちが悪くなってきたので、
薬はあんまり飲みたくないけど、負けてバファリンを取り出した。

頭痛がおさまり、ついでに熱も下がった。
やたらと熱を下げればいいものでもないけど
(せっかく体が温度を上げて、ウイルスと闘っているので)
熱は一週間前からあって、体力がもたない。
ちょっと休憩したい。

スティルになってから、風邪かもしれないのに
いちいち「再燃か?」とおびえます。

今回も最初はのどが痛くなり、「とうとう来たか」と思いました。
風邪と症状が似ているのが紛らわしいですね。
関節が痛くなったりするのも似ています。

ストレスの逃がし方が下手なのも、いけないですね。
思いつめないで、気楽にいこう・・・

----------------------------

追記 病院に行ったときに、
   入院時の記録を少しだけ見ることができたので、
   わからなかった過去のデータを、若干直しました。

   薬の期限については色々調べましたが、
   水物(目薬とか水薬)はとても期限が短いので要注意とか。
   成分によって
  「冷蔵庫に入れてはいけない薬もある」とのことでした。
   やはり診察を受けて、的確で新鮮な薬が無難です。
   
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タグ : スティル 期限 プレドニン 発熱 シート

ボルタレン座薬(25mg)で、汗びっしょり。
熱は徐々に下がり、35.4℃まで。
ちょっと下がりすぎたかもしれません。

前の日の14時に使って、次の日の朝まで効いてました。
17時間位ですね。長持ち。(ボルタレンが大きいから?)
ステロイドや便秘薬は効かないのに、
ボルタレンやロキソニンはよく効く体質です。

病院に行く日の朝、再びジリジリと上がり始め、
病院では37.6℃。

-----------------------------

病院にて。

昨年の退院後、
「手足が痛くて発熱が続かないようなら、
 リウマチの可能性も考えて、整形外科の方が良い」
ということで、整形外科にバトンタッチされていました。

今回はスティル再燃かもしれないから、神経内科。
「39.5℃からさらに上がるかも」という不安を抱えて。
その上担当医のDr.Kが、もう病院にいらっしゃらないらしい。

でももしかして・・・と思い、受付で「Dr.Kは?」と聞いてみる。

「退職しました」

ガーン・・・・・・

「退職」
研修でも、長期休暇でもなく「退職」

担当医がいないことが、これほど不安だとは・・・
Dr.K、どうして・・・

しかし、
いつまでもロビーでショックを受けているわけにはいかない。
受付が閉まってしまう。
気を取り直して、他の医師にお願いする。

ドクターG

入院したときに、ごくたまに診ていただいたことのある、
ベテランドクター。

Dr.G「どうしたの~?」
トリル「熱が高くて・・・スティル再燃かと思いまして」

Dr.G「ふーん?39℃超えちゃった?
   (と、私が書いた症状の用紙を見て)
   ちょっと、熱が高いね。ボルタレン使った?」
トリル「はい、一回下がりましたが・・・
  今、病院で計ったら、37.6℃でした」

Dr.G「・・・再燃かどうかは
   すっごくたくさん検査しないと断定できなくてね・・・
   『除外診断』ってやつね。知ってるかな」

除外診断・・・これは大変だった。
あらゆる感染症、悪性腫瘍の可能性を
まず全部否定できてからでないと
スティルと断定はできないと、入院のとき知った。

断定されるまで、
血液検査、尿検査、骨髄穿刺
抗生物質をあれこれ変えて連日投与
レントゲン、心電図、CT×2、MRI、心臓超音波・・・

ちょっと考えるだけで、クラクラする。
またこれらを全部・・・

Dr.G「まあ、とりあえず尿検査と血液検査、いってみましょう。
   血沈もしましょうね。
   えーと、セットはどれにしようかな~」
   (と、血液検査項目をPC画面で選び始める)
トリル「はい、あっ、フェリチンも・・・リクエストしてください」

基本の検査セットにはフェリチンは入っていない。
シロウトが差し出がましいけど、お願いした。

スピッツ4本に採血となる。


一週間くらい前から熱がありまして。

仕事はナンダカンダありながら、無事満了したのですが、
社内事情により、ストレスがひどかった。

今日、とうとう39.5℃となってしまい、
今ボルタレンを入れて、汗ダラダラです。

これ、スティル再燃かな・・・

明日、Dr.Kに診てもらおうと思って、
病院のHPを見たら、外来にDr.Kの名前がない!!!

大学の方にはあったんだけど・・・
大学に戻ってしまわれたのか・・・

Dr.Kがいない・・・
「体質改善」などと、
気の遠くなるようなことにチャレンジしてますが。

「規則正しい生活」「食事」「お通じ」は
当然意識するとして。

主に半身浴。
それから足を冷やさないこと。

は、課題です。

「冷え」は大変怖いもので、
冷えてないと思っても、頭の方と足の方では気温が違っており、
冷たいと思わなくても、たいていの人は冷えているとか。

上半身に着込むより、下半身を温かくして、
上下の温度差をなくした方が良いそうです。
足元が暖かいと、不思議なんですがイライラしません。

足の方から血液が心臓に戻るとき、
冷えていると、血流が悪くなって臓器に負担がかかる。

血流が悪ければ、老廃物もうまく運ばれなくて処理できない。
結果、体調が悪くなるということだそうです。

「頭寒足熱」という言葉もあり、
昔から分かっていたことではありながら、
現代はクーラーもあり、さらに冷えは深刻です。

冷えている自覚がないまま、病気になっていく。
思い当たることもあり、
はっきりと知ったときは、結構ショックでした。
スティルになったときはもう、
むこうずねがゾーっとするほど冷たかったし。

ところで、先日ワイドショーで、
デトックスフットバスが問題になっていたのを、ちらりと見ました。

   足浴器の告発!

   デトックスフットバスで
   「足の裏から毒素を排出」は本当か嘘か検証!

デトックスフットバスは、お湯に塩を入れ、
弱い電流を流してリンパや血液の流れを良くし、
有害重金属などの毒素を短時間で排出するもの・・・だそうです。

私は普通のフットバスも使ったことがなく、
冬はお風呂の縁に腰掛けて
服を着たまま足をまず重点的に温めてから、半身浴をしていました。

フットバスは「いいなあ」と思って、買おうかとも思ってましたが、
・けっこう大きいので、場所を取る
・手が痛いから、水を運ぶのが無理そう

の理由で、ためらっていました。
お風呂なら、泡は出ないけど重いお湯を運ばなくていいし。
(ジェット付きのお風呂ならいいですね)

エステなどで「デトックスフットバス」が流行っているようですが・・・

ネットで画像を見ると、塩?を入れたお湯の色が褐色に変わり
そしてもう、黒い浮遊物がウジャウジャと。

これが毒素?

・・・これは・・・ちょっと違うのでは・・・

足を入れてお湯が汚くなれば、かなりの衝撃です。

お湯の色の変わり方によって
 ○○色は肝臓が悪い とか
 ○○色はタバコを控えましょう とか
体の毒素の目安がある程度説明されていましたが・・・

素朴な疑問ですが、
この説明って、医師でもないのに大丈夫なんですか?
医師でももっと慎重に検査しますが・・・
「目安」ならば許容範囲?

「足の裏から毒素など出ない」という医師もいれば
「臨床で重金属が出たデータがある」という医師もいる。

実験で足とスプーンを別々に入れ、電気を通し
お湯の成分はどうか検証したところ

・・・ほとんど同じだった・・・

同じ?

毒素がばんばん出た!と信じてた人は
この結果に大ショックでしょう。

水溶液をを電気分解すれば、色が変わるのは
学校で実験したことがありますね。

入院していたときに見たフットバスは、
普通に泡が出るタイプのもので、
特に足がむくんでしまった患者さんに、ナースが用意してくれて
私はやったことはありませんでしたが
とても気持ち良さそうでした。

洗面所に置いてあって、使いたい人は自由に使えました。

ただの足湯だけでも十分気持ちよい。
足が軽くなるし、よく眠れます。

デトックスフットバスも、足湯としての効果はあるでしょう。
しかし「毒素排出」まで謳うと、これはいかがか?
ということになりますね。

ただ、あのお湯の色。
「こんなに出た!」(本当は水溶液の電気分解)という、
衝撃の確認がプラシーボ効果で
体調が良くなったような「気がする」こともあるかも・・・
いや、ないかな。

鼻パックで角栓がいっぱい取れたり、
前に事故で問題になった、火をつける耳アカ取りで
びっくりするほど耳アカが出れば
(正体は蜜ロウだったらしいけど)
見て気持ちよかったりすると思うから。

目に見える劇的な結果に、つい惹かれてしまうよね・・・
でも体質改善は、長い道のりを地道にコツコツと行くしかない・・・


まだシックハウスの話題を。

揮発性有害物質(VOC)は
発ガン性のあるホルムアルデヒドだけでなく、
キシレン、トルエンなど色々あります。

揮発性なので、空気中にじわじわと気化して流れ出す。

今の気密性の高い家では、余計たまりません。

事情により、すぐには無理だったけど、
古い家に引越し、住みやすくするためにリフォームをしました。
全部は一度には無理なので、とりあえず居る時間が長い部屋を。

本当は建て直したいところだけど、怖い。
新しい家はこわかった。

建築会社と相談し、塩化ビニールは避けたいということで
最初は布の壁紙に・・・と思っていましたが、
壁紙を貼ると接着剤を使うので、
迷った挙句にしっくいで塗ってもらうことにしました。
塩ビは水で拭けるし、掃除をしやすいんだけど、
環境問題(処理にまつわるダイオキシン)も健康問題もある。

壁紙もけっこう考えられていて、
健康に配慮した材質のサンプルを持ってきてくれましたが
やっぱり最後の最後で決められなかった。

しっくいは壁紙を貼るのに比べ、3倍近くの費用がかかりました。
それは痛いけど、健康には変えられない。

私のこだわりを建築会社の方も理解してくれて
「下地材もフローリングも選んできましたよ~。一番安全なものです」
と気を遣ってくださいました。

しかし・・・現在ほどの規制がかかる前、
壁紙を貼るクロス屋さんにも健康被害があったのではないでしょうか?
大工さんも狭い押入れを作る作業などをしていると
合板の薬品で気分が悪くなることは、よくあったそうです。

話が飛びますが、トラフグの養殖でエラにつく虫を殺すために
以前ホルマリンのプールで薬浴をさせていたそうですが、
ホルマリンはホルムアルデヒドを水溶化させたものなので、
問題になりました。

フグに付くホルマリンの毒性ももちろん問題ですが、
そのホルマリンを海に作ったシートプールから
そのまま海に流してしまうので、
真珠のアコヤ貝が大量に死んだりして、賠償問題にもなったそうです。

お金の問題だけでなく、ホルマリンを流したあたりは
海草も色が変わり、一種異様だとか。
環境の問題もあります。

平成15年7月の薬事法改正により、
やっと罰則付きで
未承認動物用医薬品(ホルマリン含む)が禁止されました。
それまで何度も禁止の通達は出されていたけれど、
罰則がないと強制力もないに等しい、というわけでしょうか。

フグの消毒の代替品もありましたが、
罰則付き規制前はホルマリンより高価で、
またホルマリンほどの効果がなかったため、
一部の業者ではホルマリンが使われ続けてしまったということです。

シックハウス対策の方は、こちらも平成15年7月に建築基準法で
クロルピリホス(防蟻剤、木材保存剤)を添加した建材は使用禁止。
ホルムアルデヒドについては規制がかかることになりました。
罰則付きです。奇しくも同時期ですね。

ざざっと外枠だけ書いてしまいましたが、
見ていると色々ないきさつがあり、
化学物質について考えさせられました。

化学物質をどうのこうの言っても、
現代はその恩恵にも預かっているわけで、
もちろん今さら全てを捨てられはしません。

ただ明らかに危険なものに対しては、
迅速に詳しい調査・規制をかけてほしいと願います。

環境も汚せば、いずれ自分に返ってくる。
自分でも、できるだけのことはしたいと思います。

増えている、アトピーや化学物質過敏症、アレルギー、
そして自己免疫疾患。
スティルは原因不明と言われているけれど、
体にたまった悪いものが、
ウイルスやストレスをきっかけに爆発するんじゃないだろうかと
シロウトの浅い推測だけど、考えてしまうのです・・・

前回、シックハウスとホルムアルデヒドについて少し書きました。

今から10余年前。
まだシックハウスという言葉が今ほど一般的ではなかったころ。

新築のアパートに入ることになり、家具やらラグやら色々と用意し、
ドタバタと入居しました。

新築のにおい。
何もかもが新品の、ちょっとツンとする独特の香りがしました。

私も当時仕事をしていて、閉め切った家に帰り、
ストッキングを脱いでラグの上に立つと、足の裏がかゆい。
よく見ると、小さな水泡がたくさんできている。
手の指にも。
その上息苦しいし、イライラする。

なんだろう・・・?

窓を開け、空気を入れ換えてみる。
少し楽になるけど、やっぱり居心地が悪い。

夫に訴える。
「足も手もかゆいし、息苦しい。
 ・・・幹線道路に近いし、排気ガスかな?」

「そうかもね。このアパート、失敗だったかな」

実際、物干し竿が真っ黒になるほど空気が悪い。
ディーゼルの煙のせいだろうか。

と思っていました。

そんな頃、TVをぼんやり見ていたら

新築の立派な家なのに、
キッチンの化粧版がはがされ、吊り戸棚も外されて
ボロボロに荒れた内装の室内が映し出されました。

「シックハウス」

何?それ。

家の主はせっかく建てた素敵な家なのに、家にいると目が痛かったり
平衡感覚がなくなったりして気分が悪くなり、
特にキッチン付近に近寄れなくなってしまった。

原因と思われる化粧板を剥したりしてみたけど、
結局、家にいることができなくなって、
古い家を探し、出て行ったとのナレーション。

調べたところ、原因は「ホルムアルデヒド」

ん~?

そんな言葉は始めて聞いた。
でも何となく、どこかで見たような。

家具の取扱説明書を取り出す。
うわ!「ホルムアルデヒド含有」

!!!

もしかしてこれ?私も家にいると気分が悪くなる。
TVによると、壁紙の接着にも、床材を貼るのにも使われると。
さらにじゅうたんやイスなどにも使われている可能性はあると。

これかー!!!

一気に納得した。
しかし化粧板を剥したり、床や壁紙を剥すわけにもいかない。
借りているアパートだから。

トリル「・・・古いところに引っ越す~?」
夫「・・・そうだな~」

こんなことになるとは。
しばらくは無用心だけど、
外出のときに小窓だけいっぱいに開けておくことにしました。
空気がこもらないように。

今でこそ、
低ホルムアルデヒドやノンホルムアルデヒドの接着剤がありますが、
当時はあまりこの物質の危険性は叫ばれていなかったのです。

でも実はこの問題自体は1970年に一度新聞に大きく取り上げられ、
社会問題になったこともあるそうです。

そのときは、業界が自主規制をするということでしたが、
10年たっても自主規制の効果はあらわれなかったとのこと。

ホルムアルデヒドは発ガン性物質です。
いったいこの間、法の規制もなく何をやっていたのでしょう。
食器棚にもホルムアルデヒド。
何を考えているの・・・

ホルムアルデヒドの影響を最近詳しく調べて、かなりショック。
症状はたくさん記述されていたけど、あてはまるものが多すぎる。
「易疲労感、手足の冷え」

そして
「自己免疫疾患」と。

私のスティルがこのせいとは限りませんが、
原因のひとつではあるかもしれません。

化学物質は解毒されにくく、体に溜まっていきます。
解毒の臓器、肝臓も傷めつけられる。
化学物質が個々の体の限界量を超え、あふれ出せば、
アレルギー、化学物質過敏症、

そして免疫系が壊れる・・・


布の盲点

湿疹関連のお話ですが、先日夫が
「オレが買った新しいシャツさあ、
 着るとかゆくなって湿疹が出るんだよね~。
 オレの体に合わないのかな。素材が体を刺激するのかね?」

と言って、シャツを処分するように言いました。

夫は肌が弱いので、
アクリルなどの化学繊維が体に合わなかったりすることが
ときどきあります。

だいぶ前は靴下を用意したら、
「何か気持ち悪い、この靴下」と言って
履かなくなったこともありました。
化学繊維の割合が多くて、ヌルヌルしてダメだったようです。
結局いつもの綿多目に戻しましたが、買うときにうっかりしてました。

素材の問題もありますが。

1年ほど前ですが、某企業の服から
「遊離ホルムアルデヒド検出」のニュースが!

ホルムアルデヒドといえば、
問題になった「シックハウス症候群」がありますね。
壁紙を貼るときの接着剤に含まれていたり、
建築材料や家具の防腐剤に使われていたりします。
これについては少し気にしていることがありますが・・・次回に。

話を戻しますが・・・
ホルムアルデヒドが、
服のプリント加工剤に混入していたらしいですが、
プリント加工剤って「染料」のことですよね。

服は回収となりましたが、繊維以外に染料にも気をつけないと。
かぶれても、「素材が合わなかった」と思うだけで
まさか染料だとは思いません・・・よね?

ホルムアルデヒド混入は、かなりひどいことですが、
普通に化学的な染料もあるはずで、それにかぶれる可能性もある。
(だからといって、天然の染料なら絶対大丈夫かといえば、
 そうでもないですが)

夫は後で
「よく考えると、素材っていうより、
 あのシャツの赤い色のところでかぶれる気がする」と。

つい、素材ばかり気にしますが(家で洗えるかとか)
服を買うときに、染料のことはあまり気にかけることはなく。
色のことは、「洗濯で色移りしないかな~?」くらいにしか、
私は気に留めたことはありませんでした。

盲点でした。

でも服はしばらく着てみないとわからないので困りますね。
なんとなく気に入らない服・・・
デザインは大丈夫、縫製も問題ない、素材もOK・・・
なのに着る気になれない服は・・・

意外と染料が問題だったりするかもしれませんね・・・

湿疹のお話は久しぶりなのですが。

昨年の12月位にじんましんと湿疹に悩まされ、
病院に行き、薬をもらいました。
スティルと何か関係あるのか、ドクターに伺いましたが、
「ないと思うよ、多分」ということで、
とりあえず飲み薬を処方していただき、
真面目に飲んで、じんましんは出なくなりました。

湿疹の方は勢いがなくなり、枯れてはきましたが、
いまだしっかりとは治っていません。

湿疹の名前は告げられなかったのですが、色々調べたところ、
「貨幣状皮膚炎」というものに似ている・・・

入院中にさまざまな薬をたくさん使ったので、
今、「毒出し」を体ががんばっているのか?と思っています。

「毒出し」なら、薬で止めないほうがいいかと
自然に治るのを待っているのですが・・・

しつこい!

治らない!

治ったところもありますが、痕が残ってしまっていて
今年は水着はおろか、半そでも無理かもしれない。
ひとつひとつの痕が大きく、たくさんあります。

でも入院中、体中が痛くて、
トイレにすら行けなかったことを思えば、
今は皮膚のことはたいしてつらくはない。

プレドニンの効きが悪く、ドクターも内心かなり焦ったと思うけど、
私も本当に先行きが不安で、何と言うかもう「どん底」だった。

そのことを思えば、歩けるようになっただけでもありがたいし嬉しい。

膠原病全般に言えることかどうかわからないけれど、
紫外線はこの病気にどうなのでしょうか?

私はドクターに何も言われませんでしたが・・・

湿疹に紫外線はどうなんだろう?
日が当たるところには、今はそんなに出来てなくて、
主に背中や二の腕や頭皮なんだけど。

顔にもまだ少しあるけどほとんど治って、
コンシーラーの使用もだんだん少なくなってきたし。

でも一応、日焼け止めをしっかり塗り、
運転中も防御の手袋をしてます。

太陽に当たりすぎも良くないんでしょうけれど、
やっぱり少しは浴びたほうがいいのでしょうか?
骨粗鬆症予防のためにも。
冷え性の私は、太陽の暖かさで体が楽にもなります・・・

ところで、
お化粧を毎日したほうが、肌の調子が良いのはなぜなんでしょうね?
「どんなにいいファンデーションでも、
 肌にとっては異物で汚れである」
といいいますが・・・
一説によると
「ファンデーションのカバー効果で、
 汚れた外気や紫外線から肌を守っている」とか?

毎晩きちんとクレンジングをするのは基本ですが、
コンシーラーを使ったところが、
特に湿疹の治りが早いって、どういうことなのでしょうか?

仕事のときは顔の湿疹を隠したいので、コンシーラーを塗りこみます。
特に鼻の頭の湿疹は目立つので・・・
そうしたら、かさぶたがどんどん厚くなり、治りが早かったんです。

正直、
「仕事に行くからってこんなに塗りこんで、絶対湿疹に良くないよね・・・
 悪化するかも・・・」
と思っていたのですが・・・なぜ?

どんなに調べても、そんな話は出てこないし。
肌にしてみれば
「うわ、なんか異物が入ってきた!早くふさいじゃおーぜ!」
って、がんばってかさぶたを作って、
その下で肌を修復するんでしょうか?

・・・う~ん、わからない・・・
たまたま治る時期と重なっただけかな・・・?
他の方にはこんな無茶は絶対におすすめしませんが・・・
というか、危険ですね。
炎症を起こさないように、注意しましょう・・・



タグ : プレドニン

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