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プロフィール

トリルMM

Author:トリルMM
30代で発病 女性
2006年5月に膠原病である
「成人スティル病」を発症。
現在、寛解中。
体質改善に励んでいる。

スティルの細かい入院記録は
カテゴリー「スティル病」に。
スティルの経過ダイジェストは
カテゴリー「スティル記録」に
掲載しております。


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昨日はいいお天気で、部屋の片付けがはかどりました。
布団を干し(ちょっと重くてつらいけど)
冬物の服をお風呂でいっぱい洗い・・・

風呂桶に少し湯を張り、専用の洗剤を溶かして洗いますが、
風呂桶に入り、手で洗うと前にかがんだ状態になるので、
姿勢がつらく・・・

足で洗う。

めちゃくちゃ行儀が悪いので、人格を疑われそうで
人に見られたくないのですが、
なるべく体に負担のかからない方法としてやむをえない・・・
体力は温存したい。楽でした・・・

特に汚れているポイントだけ、手で洗う。

しかし、この洗濯が思いもかけぬ足浴となり、汗が噴き出すこと!
汗をかきにくい体質の私としては、嬉しいです。
普通の家事でも、体質改善に利用できるものは利用する。
一挙両得(?)

話は変わりますが、

退院したばかりの頃、
庭の花を切って、玄関に飾ったところ、
その花たちの精気というか香気というか
ものすごくまぶしくて、
自分の部屋に逃げ帰ったことがありました。

今は、全然平気ですが。

体が弱ってたんでしょうね。
切り花に負けるほど。

花にはパワーがありますね。
うちの暗い玄関に花を飾ると、あかりが灯ったように
パーッと明るくなります。
空間が浄化されたように、イキイキするんですよね・・・

前は「花」としか思わなかったのに、
今は「生き物」という感じがします。

そういえば、健康な人もまぶしく見えました。
病気のときは、日常のことに
パワー負けすることってあるんですね。

今日も晴れそうです。
家の中がどれ位片付くか、楽しみです。

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GWに突入~!

仕事を始める前は、「毎日が日曜日」でしたが、
今はお休みが貴重です。

しかしこのところ、
お休みの日に限ってなんだかんだと用事が入り、
体を休める余裕もなく、忙しい初夏です。

スティル持ちの自分は少々あせってます。
このチャンスに体調をリセットする!
去年の今の時期に発症でしたから、気を遣います。

おでかけの予定は、
入院中に親戚が「トリルが治りますように」と
優しい観音様のおふだを、山のお寺にいただきに行ってくれたので、
ちょうど一年後の今、おふだをお返ししてお礼参りです。

仕事もできるようになり、ありがたいおふだです。

親戚は、毎月遠くまでお参りに行ってくれていたそうです。
ちょっと涙が出そうになります。

そして!GWにまずすることは、掃除!

悲惨な家の中。
忙しかったとはいえ、心がすさみます。
だってGWにやろうと思ってえ~♪
(毎日マメにやらないのがいけない)

まだヒマだったとき。
退院して、家事ができるようになったころ、
「ガラクタ捨てれば自分が見える」カレン・キングストン著

を読みました。

噂で聞いて買ったのですが、
翻訳の日本語を読むのがちょっと苦手なので、
外出に持ち歩き、ポツポツと読みました。

不要物がたくさんあるのは、健康にも良くないようです。

読むと猛烈に掃除がしたくなる本でした。
でも、読むのはいつも外出先なので、ちょっと困りました(笑)

で、お休みで掃除の大チャンスだというのに
おととい、掃除機が壊れました。

うちの掃除機は、すぐ壊れます・・・
しかたないので、とりあえずほうきでがんばります・・・
(最初のお給料は掃除機で消えるのか・・・)

タグ : スティル

今日、なぜか、
外食中に突如、鼻血を噴いてしまいました。
まさに食べている最中。
何の前触れもなく。

びっくり!

いっしょにいたメンバーもびっくり!

「そんな体質だった?」と心配されましたが、
すぐハンドタオルで押さえ、鼻血は止まり、
そこらじゅうを汚さずに済んでよかったです・・・

別に刺激の強いものを食べていたわけでもないのに・・・
なぜ・・・
よりによって、人前で。

せっかくの会食中に申し訳ないことをしました。

何年ぶりの鼻血かも思い出せない。
中学時代が最後だったような。

ところで、これは「めんげん」のサインなのか?

(めんげんとは、体の毒素が体外に出ること。
 漢方用語(東洋医学用語?)らしいです。
 一見、病気の症状に似ているので、見分けは難しく、
 「本人の気持ちが明るいか暗いか」でしか、判断できない)

「めんげん」の症状として、吹き出物ができたり、おなかを壊したり、
鼻血が出たりするそうです。
他にも頭が痛くなったり、首がまわらなくなったりなど、色々。

今回、劇的に鼻血。

実は吹き出物もひどく、おなかも壊してます。
ヨーグルトが効いた・・・?
ちょっと違うような気も・・・

これが、今一番恐れている
「ストレス」のせいではないといいのですが。

どうか「めんげん」でありますように。
仕事が無事終了しますように。

GW前で、世間様のお仕事も大詰めですね。
気をつけてまいりましょう。

タグ : めんげん

ジャンクフード!お菓子!
大好きでした。

作るのが面倒なときは、なーんにも考えず、
カップ麺など食べたりしてましたが、
先日、食べている途中に胸焼けがし、
やめようかとも思いましたが、捨てるのも気がとがめ、
完食。(やめとけよ~)

しばらく胃の調子が悪かったです・・・
それ以来、カップ麺系が食べられなくなってしまいました。

たまたま体の調子が悪かったのか。

体がそのとき欲しがっていたものではなかった・・・
ということでしょうか。

最近は、外食をするときも
「スパゲッティ」とか「お好み焼き」とか単品ではなく、
定食を無意識に選ぶようになってきました、

ちゃんとした食事がしたい!と特に思ったわけでもないのに
お味噌汁やご飯に、野菜がちょっぴりでも付き、
メインは主に肉ですが、こういう食事を選んでしまいます。

こういう食事をとると、次の食事までおなかがもち、
間食したいと思わなくなりました。

やせるため・・・とかではなく。
まあついでにやせればもっといいですが。

体は治りたがっている。
とてもがんばっている。

家で作る食事も、たんぱく質、ビタミンに気をつけ、
海草のミネラル、カルシウムもなるべく盛り込み、
炭水化物に片寄らないようになってきました。
(炭水化物が大好きなんで・・・)

そんなにあれこれ考えなくても、
お味噌汁を作ってワカメを入れ、肉か魚か豆腐をメインにして
じゃこ入り酢の物、野菜色々サラダで
栄養のバランスはほとんどとれる。

そんなに難しいことではなかった。
あとは適当にバリエーション。
鍋などもいいですね。

いろどりを良くすれば、大体のバランスはとれるとも聞いています。

そして、朝はフルーツと寒天のヨーグルトがけをつける。
(しつこいけど便秘対策)
寒天はトコロテン用です。適当に切るだけ。
ただ、フルーツは体が冷えるので、夜は食べません。

特に「栄養のバランスを整えよう!」と思ったわけでもなく、
勝手に手が作ってしまうんです・・・不思議なんですが。

というより、今までが無頓着すぎたんですね。
どんな無茶苦茶な生活をしてたのか。

若ければパワーがあるので、多少食生活が乱れていても
一食抜いても、元気でいられた。
忙しくて昼だけとか、一日一食だったこともある。
バランスがメチャクチャでも、エネルギーは出ていた。
(どんな生活してたんだ・・・)

・・・しかし今、一食抜こうものなら、もう力が出ません。

若い頃読んだ田辺聖子さんのエッセイに
「とりあえずお昼」というような言葉がありました。

うろ覚えで恐縮ですが、落ち込んでいても、仕事がのっていても
「とりあえずお昼」

「食事より優先することなんて何もない」と思うようになったとか。

私は、若い頃は遊びの方が大事な気がして
「そうか~?」なんて不思議だったけど、
今ならすごく分かる。

食事より大事なことなんてない。

命の根幹。作品も遊びも、全てはエネルギーから始まる。

スティルが眠っているのに、
私の体は、まだあきらめずに治ろうとしている。
昔の不摂生が申し訳なく、今、体に償いをしています・・・

膠原病にはストレスは大敵!

ストレスを逃がすことが下手な私ですが、
今は「下手」では済まされません。

スティル再燃にかかわりますから。

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お仕事を受けました。

「無事終了までがんばろう!」
と思っていました。

「紹介先がちょっとトラブっててね~」
という紹介者の言葉も
「ちょっと・・・ね。ふうん」位の、安易な考えでした。

小トラブルなんてどこの職場でもよくあるし。
前の経験から、「何とかなるさ」と思っていました。

実際、大きい会社でも小さい会社でも、
内部は色々ごたごたとあるものです。

しかし!コトは考えていた以上でした。

直属のBossが、お仕事が苦手な方らしく・・・
(柔らかい言い方にしました)
転職者らしく、何かというと「前の会社とやりかたが違う」

これは禁句です。
超最大級の禁句です。

前の会社がどんなやり方だろうと、
今の会社にはぜんぜん関係ないからです。
誰からもまんべんなく嫌われる言い訳の見本です。

というか、転職してきてもう何年たったと思ってるんですか。

あんまり詳しく書けませんし、
面白くないでしょうからはしょりますが、

直のBossから振られる仕事の説明にミスが多すぎる。
(基本的にわかっていらっしゃらないらしい)
             ↓
私は言われたとおりに処理したが、
ミスを関連部署から怒鳴り込まれる。
(ミスを「指摘」ではなく、本当に「怒鳴り込まれる」んですよ)
             ↓
正しいやりかたを、私が頭をさげて関連部署に教わる。
直して再提出。
             ↓
関連部署はあからさまにイヤな顔で、
すごーくしぶしぶ教えてくれたが、
本部も支店も、うちのBossに良い感情を持っていないため

「来たばかりの君は、事情を知らなくてかわいそうだが、
 あのBossを助けることになるから、もう教えたくない」

との苦情が、複数私に伝わる。

(何?全社一丸となってBossを嫌ってるの?
 何をすると、ここまで嫌われるの?
 というか、こういう状態って変じゃない?
 業務に支障が出てるんですけど・・・)
             ↓
関連部署に協力を拒否されたので、
仕方なくBossの指示どおりに仕事をする。
             ↓
また間違い、私がお叱りを受ける。

・・・の最後の3行のループになりました。

「間違ってはいけない。社外に出す書類もあるし」ということで、
よその部署に確認をしたかったのですが、
それはことごとく拒否されたので、毎日お叱りを受けてます。

Boss!わからないなら、なぜ誰かに尋ねない?
なぜいかにもわかってるように、私に説明する?

今のところ、私の作成書類で
社外には迷惑はかかっていませんが・・・
(でも今後はわからない)

皆、Bossと話をしたくないらしく、苦情は全部私のところに。
毎日お叱りを受け、精神的に追い詰められてます。
そのたび謝罪の繰り返し。
人生でこんなに謝りまくったことは、かつてありません。

正しいやり方を教えてもらえない。→間違って、他部署からお叱り。

自分で他の人に尋ねに行く。→他部署にいやがられ、Bossからは
        「わからないことを他で聞くな!オレに聞け!」

仕方なくBossのやり方でやる。→間違って、他部署からお叱り。

どう転んでも「お叱り」はまぬがれない。
「気の毒ね」と同情してくれる人もいるけど、
立場上、おおっぴらにかばえないみたいだし。

当のBossは「いや~、新人ですからね。間違うんですよ~」
と、他部署にいいわけ。

この人の必殺技「人のせい」

そういう人だから、ここまで嫌われるんですね。
それだけが理由でもなさそうですが。

・・・このストレスでスティル再燃するか?

昨日書いた便秘の解消法は、「ストレス一発でアウト」だそうです。
恐るべし、ストレスの人体破壊力。

トリルが悩んでいるお通じのお話です。
苦手な方はご注意くださいね。

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スティルにかかってから
体質改善のため、長年の便秘体質をまず何とかしようと、
色々資料を探しました。

2~3日に1回あればいいほうで、私は慣れていますが、
体にはやっぱり良くないようで・・・おなかが重いし。

中学時代、かつてないほどひどい腹痛を起こし、
病院でレントゲンを撮ったところ、
雲状のモヤモヤがぎっしり写りました。

「何だろう・・・?何の病気?」

ドクターは笑いながら
「便ですね。いつから出てないんですか?」

・・・・ひーっ、恥。

トリル「・・・13日前からです」

ドクター「!!!!!」

受験のストレスと、こたつにずっと入っていて水分が取られているのと
部活をやめた運動不足が原因のようでした。
でも、便ってレントゲンに写るんですね・・・

ドクター「これは苦しいはずですよ。下剤で一度出しましょう」

ということで、無事開通となりました。
(書いていて相当恥ずかしいですね)

スティル入院のときは
プルゼニド(センナ系便秘薬)を主に処方されましたが、
薬に頼ってばかりもいられない。

依存することになるし、いずれ効かなくなるときがくる。

最近は毎朝、バナナと他の果物と寒天に
プレーンヨーグルトを大量にかけてます。
かなり快調で、以前ほどの苦しさはなくなりました。

少しでも便意を感じたら、すぐにトイレへ行く。

以前は「この用事が済んだらトイレに行こう」とか
モタモタしてる間に、
「もういいよ・・・お前トイレに行く気ないんだろ?」
と、やさぐれた大腸は、
短時間であっさり運動をやめてしまったので・・・

こういうモタモタも悪かったんですね。

ヨーグルトが体に合うのか、腸の機嫌も良くなり
「ほらほら、チャンスだよ!」とはっきり教えてくれます。

腸内環境がやっぱり悪かったのでしょうね。
悪玉菌が多かったんじゃないかと。
「腸の健康は免疫にも関係する」と知ったので、反省してます。
スティルにこのまま眠っていてもらうために。

ビフィズス菌は胃酸に弱いらしいので、
この菌を増やすオリゴ糖をいっしょに食べるといいと聞き、
(ビフィズス菌はオリゴ糖を食べて増えるとか)
今度はオリゴ糖を探してみます。

オリゴ糖って、そういう効果があったんですね・・・

一気に体質が改善されるとは思ってないけど、
地道に色々試していこうと考えています。
肌も少しは良くなることを願って。


タグ : スティル ヨーグルト バナナ ビフィズス菌 オリゴ糖 便秘 大腸 プルゼニド

しつこく湿疹の話をしておりますが・・・

タケノコを最近いただいたことをきっかけに、
ハッと記憶がプレイバック。

スティルを発症したのは2006年の5月でしたが、
そのひと月前の4月、
顔がボロボロになったことがありました。
去年のちょうど今ごろでした。

そのときは顔のところどころが、
皮が一枚浮いているように厚く固くなり、カサカサで熱を持ち、
まだらに赤くなりました。
がまんできないほどではなかったのですが、ちょっとかゆい感じ。

「何だろう・・・昨日食べたタケノコのせい?」

食物のアレルギーは私にはありませんので
(薬物アレルギーはあります)
まさかと思いましたが、花粉症に突然なるように、
アクのきついタケノコに反応するようになったかと。

先日、コメントをいただいた方の中に、
スティルの前兆か
「お顔が荒れた」とおっしゃる方がいらっしゃいました。
私はタケノコを見て、
すっかり忘れていた昨年4月の自分の顔の湿疹を思い出し、
頂いたコメントで、「そういえばあれは!」と気付きました。

「タケノコが原因じゃない!あれは私も多分スティルの前兆・・・」

ということで、カテゴリー「スティル記録」の
「まとめておきます」記事内に前兆を追加します。
情報をいただき、ありがとうございました。

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私の現在の湿疹の名前はあるかと、皮膚の画像のあるサイトを
巡りめぐった結果、
「貨幣状皮膚炎」に似ていると思いました。

スティルの前兆の湿疹も、たぶんこれだったように思います。
何と言うか、そのときは気分が暗くなり、いやな感じがしました。

どこかのスティルのブログで
「虫にさされると、腫れてきてどんどんひどくなる。
 他にこういう人いませんか?」
というお悩みを読ませていただきましたが、

「おっ!私もそう!」

小学生のころからでした。
特にひざから下を蚊にさされると、広範囲に真っ赤に腫れて、
ひと夏は軽く治りません。
掻き出すとますますかゆくなるし。

その季節は短パンなど、人前で絶対にはけないのです。
足がボロボロで。見た人がかなりビックリするでしょう。

これは毎年ではなかったですが、数年おきくらいに。

やっぱりこういうのは免疫に何か問題があったからでしょうか。
体質なのでしょうか。

湿疹は皮膚だけの問題ではなく、体の中に何か異変があるから?
体の悲鳴のサインかもしれませんね。

今は、体質改善を目標にしてます。
スティルの前兆から1年になりました。
同じ季節は緊張しますね。

タグ : スティル 貨幣状皮膚炎 たけのこ

しかし湿疹が出来初めて、もはや半年。
排毒の反応か?とガマンしておりますが・・・
「いつまで毒を出しとんねん!」
と、ややキレ気味なのは事実です。

退院してすぐに、首の後ろに小さな湿疹がいっぱいでき、
調べてみると「糖尿病の症状かもしれません」って・・・

また糖尿病の疑いですか・・・
(退院まぎわにあわてた経験から)

でもこれは気がつけば自然に治っていた。
何だかよくわからないけど、ヨカッタ。

今は背中と顔に加え、頭皮にも髪の生え際にも湿疹が。
美容師さんに「痛くないですか~?」と気を遣わせてしまいました。
申し訳ない。

耳の下と後ろは入院中からずうっとあります。
本当に「いつまで毒を出してるつもり?長いよ!」

これは大量に使った抗生剤の影響でしょうか?
それともプレドニン?
(投与から日にちがたち過ぎている気もしますが、
 やっぱり代謝が悪いとか?)
または、日ごろの生活で何か悪いものを食べてるせい?

話は飛びますが、
タレントの奈美悦子さんがかかった「掌蹠膿疱症性関節炎」
(しょうせきのうほうしょうせいかんせつえん)
ご存知の方も多いと思います。

手のひらや足の裏に小さな膿がたくさんでき、関節が痛くなり、
シャツも脱げなくなって、大変苦しまれたとか。
いくつも病院をまわったのに、病名がなかなかわからなくて、
結局ご自分でネットで調べ、病名がわかったとTVで拝見しました。

原因のひとつとして、
歯の治療の金属に反応して発症することもあるとかで、
私の友人も掌蹠膿疱症になり、関節炎までは行きませんでしたが、
手のひらにいっぱいできた膿を見せてもらったことがありました。

歯の金属を替えたところ見事におさまり、これは良かったのですが、
私はこの友人のことを思い出し、
私の湿疹もこれかな?と思い、いつも行ってる歯医者の先生に
先日思い切って伺ってみました。

「私の歯の詰め物は大丈夫ですか?」

先生は歯医者の医学書のようなものを見せてくれ、

「でも、めったにあることではないよ。
 あなたの場合、手のひらや足の裏にはできてないでしょ?
 そこだけにできるわけじゃないけどね・・・
 でもあなたは違うよ」

と断言され、ちょっと安心しましたが、
特にここで検査をしたわけでもなく、若干の不安を残しました。

しかし、いつもの病院に行っても「血液検査、異常なし」なのです。

掌蹠膿疱症(性関節炎)を調べていくと・・・
ううむ、リウマチに似ている。

スティルもリウマチの仲間であるため、気になる。
掌蹠膿疱症サイトには、なかなか興味深い情報もある。
免疫異常とか、筋肉痛とか・・・

中でも特に気になったのは、腸内細菌のことでした。
掌蹠膿疱症の方は腸内細菌の構成に異常があり、
悪玉菌がのさばっている。

そのため腸内のビオチン(水溶性のビタミン)が
ばんばん食べられてしまい、ビオチンが少なくなっているとか。
ということで、掌蹠膿疱症は
ビオチンを補給して治療する方法もあるらしいです。

私はこの病気ではないけれど、
やっぱり腸の環境はとても大事だと、読んでいて思いました。
ただでさえ、昔からお通じが不調だし・・・
便秘は万病の元。

これも薬にはなるべく頼らずに、
食事をさらに見直すきっかけになりました。

タグ : スティル 湿疹 腸内環境 奈美悦子 掌蹠膿疱症性関節炎 ビオチン 関節リウマチ 金属 歯医者

「冷えとり」の本で出会った「めんげん」という言葉。
今まで聞いたことがありませんでした。
東洋医学とか漢方で用いられている言葉のようです。
検索したら、いっぱい出てきてびっくりしました。

これに近いニュアンスの言葉は「好転反応」
状態が良くなる前に、一時期症状が悪化するものだそうです。

毒を出しているので、一見、症状が悪くなったような感じになると。

病気と違うのは、「本人に重症感がない」ことだそうです。

病気だと落ち込むけど、毒出しの最中は同じ症状だとしても
気持ちが明るいんだとか。

ほお~、なるほど。

たまたま、半身浴や絹の靴下で
体質改善に励んでいる方のブログを見つけました。
慢性疲労症候群でお悩みの方でした。

「おっ、私と同じことを・・・」

同じ本をお読みになったのでしょうか?
私も冷えて仕方のないときに、図書館で出会った
「ずぼらな青木さんの冷えとり毎日」青木美詠子著

どうしても!とか、絶対こうしなきゃ!とかがない、
気楽に健康になろうよ!みたいな、
イラストもいっぱいで楽しい本でした。
「私も健康になれるよう、気長にやろう」と思いました。

通信販売で靴下を頼むとついてくるチラシに、
進藤義晴先生のお話が載っていることもあり、
(進藤先生のお名前も、この本で初めて知りました
 進藤先生の本は未読ですが、
 検索すると進藤先生の情報もいっぱい出てきました)

最初は「ふーん?」という感じで半信半疑でしたが、
「体は自分で治す力をもっている」というお話に
「そうだったらいいなあ」という気持ちで、読んでいます。

排毒は大事で、咳や肌荒れ、出血など、
体はがんばって排毒の作用で内臓をきれいにしようとしているのに、
薬で止めてしまうと、毒は体にたまったままになると。

そして病気になると。

しかし、シロウトの考えで恐縮ですが
排毒にまかせて、放ったらかしで治る段階ならまだいいのですが、
病状が深刻になると、これは危険ですよね。

排毒と病気の見分けがつけばいいけれど、
病気が進行している可能性だってある。
もしかして、毒が溜まるのは承知で、一時期症状を止めないと
危険なことだってあるのではないか?

私も全くのシロウトだし、これはこわいです。
安易に「自分がやっているから」と、
人さまに気軽におすすめできない。
同じ病気だとしても、みんなそれぞれ症状は違う。
責任がとれません。

今、自分の湿疹に薬を全く使わないでいるのは、
現在重症感がない、ただの自分のカンを信じて!です。
これがもし毒素が出ている状態なら、
どうか早く出切ってしまって!と願っています。

そしてコンシーラーを使わなくていい日を待っています。

タグ : スティル 湿疹 めんげん コンシーラー 冷え 半身浴 靴下

いてもたってもいられないほどのじんましん。
かゆみは思考力を奪います。

皮膚科でもらったアレグラとジルテックを2週間飲み、
ゲンタシンを湿疹に薄く塗りました。
じんましんは、薬を飲んで2日目で出なくなりました。
恐るべし、西洋医学(西洋薬?)。

湿疹は、患部が頭のへこんだ山のような形に盛り上がってましたが、
薬で赤い湿疹がだんだんと茶色に変わり、熱を帯びていたのが冷め、
勢いが衰えてきたように感じました。

次の皮膚科の診察で背中を見せると

先生「うん、枯れてきたね」

ほお~、”枯れた”って表現するのね。こういうの。
本当にそんな感じです。

先生「じんましんもおさまったようだし、薬はどうしようか?
   もうないでしょ?お守り代わりに少し持っていく?」

トリル「・・・そうですね。お願いします」

薬をやめたら、またあの恐ろしいかゆみに襲われるのかな。
飲むかどうかわからないけれど、あれば安心。

「またじんましんが出たりしたら、おいで」
という皮膚科の先生の声に見送られ、診察室を後にしました。

もらった薬は「お守り」なので、
とりあえず飲むのをやめ、様子を見ていましたが、
やめた2日後位に、じんましんはまた軽く出ました。

「このまま薬を飲まなかったら、またひどくなるかなあ?」
と心配しましたが、その後出ていません。

できるだけ、薬は飲みたくないと思っていました。
飲まないでやりすごせる程度なら。
でも、重篤な病気の場合は、こんなことはもちろん危険です。
ご存知のとおり、特にプレドニン(ステロイド)など、
医者の指導を忠実に守らなければいけない薬もあります。

じんましんは出なくなりましたが、現在、湿疹の方は治っていません。
一時、アレグラとジルテックのおかげでおさまりましたが、
またひどくなり、背中にも顔にもあります。

湿疹が出始めてから、ほぼ半年になろうとしています。
顔の方は、小鼻に出来たのが治ったかと思うと、
今度は鼻の頭に出来たり、じょじょに移動してるような感じです。

鼻の頭なんて、ものすごく目立つところに・・・
鏡で見たら、犬みたいでした・・・

外出のときは、
顔の湿疹をコンシーラー(練り物状のファンデーション)で隠し、
胸元にも少しあるので、ハイネックの服を着るか、
同じくコンシーラーを塗って目立たないようにしています。

こんなことになっているのに、なぜ皮膚の薬を飲まないかというと
「めんげん」という言葉を知ったからでした。

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自己責任で皮膚の薬をやめています。
血液検査も今のところ正常で、体調も普通です。
もし異常が出れば診察を受けます。
これはあくまでも自己責任での自分の実験です。
ご承知おきいただければ、幸いです。


タグ : スティル じんましん 湿疹 アレグラ ジルテック めんげん コンシーラー

じんましんと湿疹で病院に来ました。
スティルと何か関係があるのか、考えたのですが、
やっぱりわからず。

どの科で診てもらおうかと悩んだ末、
結局皮膚科へお願いしました。
窓口で
「半年ほど前、神経内科に入院してました。
 そのときに皮膚科にもお世話になったので、
 ○○先生でお願いします」と告げて・・・

懐かしい皮膚科の○○先生。
先生「おお、久しぶりだねえ。どう、調子は?」

トリル「おかげさまで、少し体が痛い位で、生活は大丈夫です。
  ありがとうございます」

先生「で、今日はどうしたの?」

湿疹が増え、じんましんが出てかゆくてたまらないことを話し、
背中を診てもらいました。

先生は
「おっ?」と小さな声でつぶやき、

先生「・・・水疱瘡は・・・やったよねえ?・・・」

トリル「はい」(やっぱり水疱瘡に似ているのか・・・)

私が説明したことから先生が想像なさった湿疹は
もっと小規模だったらしく、
このひどさが予想外だったようでした。

先生「う~ん・・・じんましんは?今出てない?」
トリル「出てませんが、昨日ケータイで写真を撮ったので、
  見ていただけますか?」
先生「いいよ。見せて」

ふーん、と写真を見て、カルテに何かを書き込み、
先生「飲み薬と塗り薬を出しておくから。
   まだスティルで病院にかかってる?いつ?
   その日と同じ日に予約入れるから、薬使ってみてまた来て」

トリル「今はリウマチの疑いで整形外科に変わりました。次は○日です。
  あっ、塗り薬はゲンタシンですか?
  だったらまだありますが」

スティルでもらったときのが、まだ残っている。

先生「ゲンタシンがあるなら、それでいいよ」
トリル「はい、ありがとうございました。
  これってスティルと何か関係があるんでしょうか?」
先生「・・・ない・・・と思うけど・・・。今、何か症状はある?」
トリル「夕方、熱が出たりとか・・・微熱ですが。
  だるかったりします」
先生「そう。続くようなら、
  もう一回スティルの先生に診てもらったほうがいいよ」

お礼を言って、診察室を出る。
飲み薬はアレグラとジルテックだった。

私は今まで色々な皮膚科にお世話になったが、
診察されてすぐに
「これは○○という皮膚病だね」と即答されたことがあまりない。
じんましんは、ネットで色々調べたところ、
原因不明のことが多いらしい。
がんで出ることもあるという。

湿疹も、血液検査などで精密に調べなければわからないのだろう。
検査でもわからないこともあると思うけど。
内臓の病気からも出ることがあるようだし、
原因を突き止めるには、時間も手間もかかる。

私の勝手な想像だけど、まず薬をだして、
引くかどうか試しにやってみる感じなんだろうなと思った。
それで引けばとりあえずOK。
引かなければ検査。・・・じゃないかな?

とにかく、ものすごくかゆいのががまんできないので、
とりあえず!
とりあえずそれだけでも薬で治まれば、と思っていました。

しかし、「とりあえず皮膚疾患が引けばOK」が
”本当にOKか”を、あとでじっくり考えることになりました。

タグ : スティル じんましん 湿疹 アレグラ ジルテック

靴下供養(?)の話を前にちらっと書きましたが、
こんな供養はもちろんないと思います。

供養といえば「針供養」「人形供養」などが有名ですが、
世の中には、バレエの「トウシューズ供養」や
茶道(抹茶)で使う茶せん
(ご存知でしょうが、抹茶をかきまぜるボサボサした道具)の
「茶せん供養」はあるそうです・・・
あっ、「筆供養」もありますね。

話は変わって。

11月頃、背骨のあたりに違和感を感じ、
さわってみたら、ニキビのようなものがたくさんできていました。
「何で急に・・・」
でも、そのうち治るだろうと放っておきました。

しかしなかなか治る様子はなく、背中一面に増えていき、
鏡に写してみてギョッとしました。
直径1センチ位の真っ赤な湿疹がいっぱい!

これは・・・帯状疱疹?水疱瘡?それともダニにくわれたとか?

だんだん顔にも出始め、二の腕にも・・・

そうこうしてるうちに、12月。
今度は全身にじんましんが!
体のどこかが「ぴりっ」とした後、すぐにかゆくなり始めます。
それはもう、掻く手が足りないほどかゆい!

足や体に大きな赤い地図ができ、夫に見せたら
「うわっ!お前病院行けよ!」

「ねえ、スティルと何か関係があると思う?」
必死に掻きながら聞いてみる。

「それはわからんけど・・・」
「ねえ、何科に行けばいいと思う?」

今、診てもらってるのは整形外科。
関節リウマチの疑いでかかっている。
でもスティルの影響ならドクターKの神経内科。
皮膚だけのことなら皮膚科、である。

ねえ、どの先生に相談すればいいの?

じんましんの原因に思い当たることといえば・・・

12月に入ったときに、大掃除シーズンということで、
風呂のカビ取りをした。

そのとき風呂の目地がボロボロになっているのが気になり、
目地剤を買ってきて練り、どんどん埋める作業をした。
すみっこなどは大きな亀裂が出来ていて、
水が漏れたら家が腐ってしまう。

防カビ剤が入っているので、弱った体に良くないかなーと
メガネとマスクと手袋をつけ、タオルで髪と顔をおおい完全防護。
なるべく吸い込まないように気をつけたつもりだった。
カビ取りのときも気をつけていた。

目地を埋めるのは初めてで、要領がわかればそう難しくはないけど、
手袋が作業の邪魔なので取り、
コテでは入らない所を指で直接詰め込んだときに、
欠けた部分の古い目地で指をざっくり切ってしまった。

指は真っ白で、洗うまで傷に気付かなかった。
作業に夢中で痛さも感じなかった。

気付いて「うわ!大変!」と急いで消毒をしたけど、
何かばい菌が入ったとか・・・
アレルギーが反応したとか・・・

じんましん発症に思い当たるのは、それ位だった。
それだって、確実でもないし。
ぜんぜん違うかもしれないし。

じんましんも湿疹も、さらにひどいことになってきたので、
病院に行くことにしました。

タグ : スティル 湿疹 じんましん

友人であるエアロビのイントラ
(エアロビクスのインストラクターのことを
 プロ同士ではこう言うらしい)は
「なぜやせないか」という質問に答えてくれた。

イントラ「えーとね、あなたがやせないのは、
   無理なダイエットをしたのと同じ状態だから」
トリル「無理なダイエット?」
イントラ「よく聞くでしょ?ダイエットを繰り返して、
   『リバウンド』だの『やせにくくなった』だの」
トリル「・・・ああ、聞くねえ」
イントラ「あなたの場合、病気で一時期食べられなくて、
   でも体の方は何とか生きていこうとして、
   栄養が来なくてもそこそこ生きていけるように、
   低燃費な体になったってこと」

脂肪が燃えにくい体になったってことですか?

イントラ「そう、いつ栄養がくるか体が疑ってるから、脂肪をためこむ」

はー、それで脂肪が減らないと。
で、どうすればいいの?

イントラ「筋肉量を増やすのが一番だよね。
   筋肉が代謝を増やすから、運動するのがいいんだよ」

やっぱり運動かあ・・・
あんまりキツイのはできないけど、
ストレッチや体操くらいならがんばれるかも。

イントラ「あと、歩くとかね。早足で」

運動は余分なカロリーを消費するのにいいだけではなく、
基礎代謝をあげ、脂肪が燃えやすい体にして、
やせやすくなるのだそうだ。
一石二鳥とはこのことか。

ダイエットサイトなどを見てみると、
基礎代謝の落ちた体は冷えている。
体温もカロリー消費を抑えるために下がっている。
(体温の高い人でも、
 基礎代謝が低い人は、中には居るそうだけど)

・・・と書いてあった。

やっぱり「冷え」は良くない。
私はスティルにかかる直前、むこうずねが冷えて冷えて、
体全体も寒さを感じていた。

もともと低体温で、汗もあんまり出ないタイプだし、
長年そんな状態できたため、
体はじわじわと病んでいたのだと思う。
すぐに疲れるし、覇気がないし、
若いときから「若さがない」と評されていた。
(書いてみるとさんざんだなあ・・・)

こんなことでは、また何かの病気になるかもしれない。
スティルは私に「危険だよ!」と教えてくれたのか。

がんばれよ私の基礎代謝!
根性見せろ!

そんな話を教えてもらって、
「体質を直すには、まずは基礎代謝からかもしれない」
と考え始めました。

タグ : スティル 基礎代謝 ダイエット 低体温 脂肪 筋肉

スティルで41kgまで落ちた体重が、
元の47kgをオーバーしたのは入院中でしたが、
肉のつきかたは前と全然違いました。

ステロイド肥満といわれる中心性肥満。
胴が樽のように丸くなります。
ウエストがなくなった感じでした。

太ももや二の腕にも肉がつき、体が動かしにくい。
明らかに肉が動きを邪魔します。
肉はもちろん脂肪ですが、ウエストの肉は固い感じがしました。
そして、運動不足とステロイドで筋肉は落ちてしまっている。

まあでもステロイドがなければ、
痛みや熱から逃れられなかったわけで、
これは仕方ないと思ってます。
どんな姿になろうが、命には代えられない。

今は、顔の形は前と同じに戻りましたが、体はなかなか・・・
知り合いに会ったとき、

「太ったね」

・・・世の中には見たまんまにものを言う人がいる。
でも仕方ない。本当のことだから。
しかし直球すぎて、ちょっと落ち込む。

「ちょっとふっくらした?」
「何か大きくなった?」(?)
とか、言い方も色々あるかと・・・

う~ん、泣きそうだけど、まあいいです・・・
せめて元どおりになるようがんばります・・・

食事量も自然に減り、
これで体重もぐんぐん減って、見た目もまあまあに・・・と
楽観的に考えてましたが、これがぜんぜん減らない。

「食事の量が減ったのに、全然やせないのよね。何でかなあ?」
と、友達のエアロビクスのインストラクターに聞いたら
「それは、基礎代謝が落ちているから」
といわれました。

基礎代謝とは・・・ご存知の方がほとんどでしょうが、
あえてヤボな説明をしますと
「呼吸や体温調整など、生命を維持するために必要なエネルギー」
寝ているだけでも消費するエネルギーだそうです。

基礎代謝がなぜ落ちたのか。
これからどうすればよいのか。
食いついて質問してみました。

タグ : スティル 基礎代謝 ステロイド プレドニン 中心性肥満

ステロイドが切られてから、
これで当然副作用も消えると思っていましたが、
そう急になくなるものでもないんですね。

食欲は、プレドニン断薬許可がを出てからも衰えず、
病気前の食事量と比べると、はるかに多かったです。
自分でも「異常だ」と思いました。

体力が落ちて動けないし、だるいし、
関節も痛むのでそう無理に運動もできない。
リウマチ体操(リウマチの本を読んでて見つけた)をして
関節がちゃんと動くか、確認するくらいでした。

このころ話題になっていた
「ロデオ」(でしたか?)とか「ジョーバ」(でしたか?)を
「体重を減らすのにいいんじゃない~?歩かなくていいし」
と、すすめられましたが、
そのころのの自分の状態では、
振り回されて関節がバラバラになりそうで、
ちょっと無理そうでした。
すごく面白そうで、今でも興味はありますが。
めちゃくちゃに売れたそうですね。

病気前の服や下着は全滅に近く、
どれもこれもきつくなってしまって、入らない。

家にいるので、気楽なゆるい服を少し買い、しのいでいました。
ウエストはもちろん(!)ゴム。

若いとき、一番太っていたときでも
49kg台はぎりぎりキープしていましたが、
退院後50kgを超え、「とうとう・・・」と思いました。

しかし、デジタル体重計は容赦ないものですね。
「アンタの体重は今コレ!わかった?
 コンマ以下もばっちり表示してあげたわよ!」って感じで。

一方、アナログの針の体重計は
「あなたは今、大体こんな感じですが・・・
 微妙なところは気持ちで読んでいいですよ」
というおおらかさがあって、優しいものです。

異常な食欲は、だんだんゆるやかに、
本当にゆっくりとおさまっていき、
今はごく普通の食事量になりました。
プレドニン断薬後、3ヵ月位かかったと思います。

でもそれで体型や体重が元にもどると思うのは
甘かったのでした・・・

タグ : プレドニン ステロイド 体重 体型 ロデオ ジョーバ

「冷え」についての本を読んで、絹の靴下を買いました。
前にも書きましたが、
絹、綿ORウール、絹、綿ORウールと
基本的に4枚重ねてはくものでした。

やはり天然の素材がいいと。
「毒素をどんどん吸い取って出す」とのお話でした。

一番先にはく絹の靴下は、五本指でしっかりフィットする。
本には、「絹は脱いでもにおわない」と書いてあり、
疑ぐり深い(?)私は「本当か~?」と思いながら、
鼻を寄せてみる。(変な話ですみません・・・)

「・・・ん~?」

本当でした。何で???

靴下は、「汗をかいたら取り替える」となっており
(当たり前ですが)
脱ぐとしっとりというか、べたべたしている。

「もしやこれが毒素とか?」

医学的には「毒素」とは証明されてないようですが・・・
私が興味があったのは、
「体の悪いところに当たる足のツボのところから破れる」
という記述でした。

この本の作者はかかとから破れたそうです。
私は、足の指の付け根からだんだん薄くなり、
破れていきました。
その後、かかとも破れました。
そして足の指のところもだんだん薄くなってきました。
もう全体的にボロボロです。

ツボについて調べてみましたが・・・
色々な解釈があって、何とも言えませんでした。

ただ、私の靴下の破れた場所の「足の指の付け根」は
「リンパ腺」という説明が一部ありまして・・・

「リンパ腺か・・・そうかあ・・・」
スティルでリンパ腺のことを気にされてたドクターも
いらっしゃったし、そうかもなあと思いました。
(私は『意外に腫れてない』という診断でしたが、
 スティルでは腫れる症状もあるそうです)

足の指の付け根はステロイド投与中、
汗が出っぱなしでぬるぬるしていました。
今でも何か影響があるのかもしれません。
靴下を脱いだとき、今でも一番そこがべたべたになるのです。
だから靴下もダメージを受けるということなのでしょうね。

まあ、靴下に一番体重がかかるのが
この場所とかかとでもあるので、
破れやすいのは当然かもしれませんが。
「ここから悪いものが出て行ってる!」と思うのも
なかなか面白く・・・

貧乏くさいのですが、次のが届くまで、繕ってはいてます・・・
(もっといっぱい買えよ!という話もありますが)
私の体のダメージを吸い取って傷んでいく靴下、
かわいそうな感じです。
靴下供養があれば、出してお参りしたいくらいです。

しかし洗濯時、干しても干しても洗濯ネットから湧き出す靴下。
「何人家族だよ?」という風景です・・・

タグ : くつした 綿 ウール リンパ腺

入院中お世話になった神経内科から、整形外科へ。
痛いところのレントゲンを撮るように言われる。

ひじから先、ひざ、ひざから下とレントゲンを撮った。

整形外科の先生に会うのは初めてだった。
ドクターJ。
ひんやりとした雰囲気で色白の、若くて落ち着いた感じの先生だった。

「ん~、レントゲンは異常ないですね。
 骨と骨の間も充分すきまがありますから。痛いですか?」
「少し痛いです。入院中は筋肉の方が痛かったんですが・・・
 関節リウマチに移行したかと心配で。しびれるし、こわばるし」
「RAテストも異常ありませんよ」
「そうですか・・・
 第二関節が太くなってるんで、びっくりしたんです」

病院にすっとんで来たのは、前日、夫に
「かかとが痛いんだよね・・・ひざが何か大きくなったし」
と言ったら、
「・・・あっ、お前、手の指の関節が太くなってる。ここ!」
と驚かれたので、私もまじまじと見てみたら、
第二関節が太くなっていて、びっくりしたからだった。

特に人差し指と中指が。
ひざももっと可愛かった(?)ような気がするけど、
何と言うかごっつくなっている。

「あー、太くなったんですか・・・
 前の状態を知らないんで何とも言えないけど、骨は大丈夫ですよ。
 ・・・でもレントゲンでわかるほどになると、
 かなり進行してることになりますが」

一度変形すると、元にはもどらない。

「今のところ何も所見がありませんが、
 スティルだったということなので、
 これから様子を見ていきます。来月もまた来てください。
 来月は血液検査と尿検査だけでいいですよ。
 レントゲンは二ヶ月に一回にします」

痛み止めをもらって帰る。モービックだった。

異常ないと言われても、居ても立ってもいられないほど不安だった。
何で痛いの?じんじんしびれるのは何で?
やっぱり進行してるんじゃないの?これから何か起こるんじゃないの?
という気持ちは消えなかった。

タグ : 関節リウマチ モービック RAテスト

退院したあと、
「何もなければもう病院に来なくていい」と
主治医ドクターKから言われていた。

数値が完全に正常値化したので、
「治療は終了」という判断だったと思う。
入院中もしっかり診察してくれたし。

でも様子見で、ひと月に一回くらい通院かと思っていたので
正直拍子抜けし、心細かった。

少し話が戻るけど、夏のお話。
退院からひと月後、おなかが重くて痛いときがあり、
それが治ったと思ったら、かかとが痛み出した。
何だろう?ホルモンのバランス?

・朝のこわばりがひどい(入院最後の方はなかった)
・足も正座したときのようにしびれる。
・関節が痛い(入院中は筋肉が痛かった)
・夕方から微熱。
・じっとしていると、こわばる。
・長い間立っていると、貧血を起こす。
・だるい。
・かかとが歩けないほどじゃないけど、痛い。

以上は当時のメモより。

ドクターKは「おや?どうしました?」というような
ほんのりスマイルで迎えてくれたが、
血液検査などをし、まったく異常がないことがわかると

「数値に出てないんでね・・・ほらCRPも0だし、
 フェリチンも7.6でしょ?完全正常値なんですよ・・・」

フェリチン7.6?
入院当時は2000越えだったはず。
これってどれだけあれば正常なの?

女性は5~120位だと言う。

退院時は104だったので、
そんなに正常値に幅があるとは思わず、
ちょっとびっくりした。

ドクターK、困ったように
「関節リウマチに移行はないと思うんだけど、
 痛いなら、これからは整形外科に行ってもらうことになります」

え~?・・・もうドクターKが診察してくれるんじゃないんだ・・・
心細いなあ・・・

「整形外科の先生に説明して、予約入れておきますね」

そうだよね。数値に出てなければ薬の出しようもないし、
リウマチは整形外科って、
ここで決まってるならしかたないもんね・・・

ということで、
整形外科の先生にお世話になることになりました。

タグ : フェリチン CRP 関節リウマチ

本当は体に負担のかからないはずの半身浴が、つらい。
お湯の温度が高すぎるのか、
じっと同じ姿勢で座っているのがいけないのか。

毎日はできないので、体調の良い日だけやってきました。
秋が過ぎ、冬。

半身浴にはつらい季節。
上半身は寒くて、あんまりやりたくない。
でも汗が出ると、気持ちいいんだよね・・・

軽い風邪をひいてしまったある日。

「足だけでも温まろう」
とズボンをたくしあげ、浴槽にのふちに座りました。

お湯の温度を上げ、気持ち良い温度にして足だけひたす。

半身浴を始めたころは、
本か何かないと時間が長くてつらかったけど、
最近は無心でぼんやりすることができるようになっていました。

足が温まってくると、背中や首から汗が出てきました。

これはいい!

この方がいい。半身浴より、私にはこっちが向いている。
貧血にもならないし、体も固まらない。

風邪ではないときでも、まず足を温めて、
汗が出るほどあたたまってから
服を脱いで風呂に入れば寒くないし、
短い入浴時間で充分体が温まる。

半身浴ではなくなってしまったけど、
これが一番負担が少ないとわかりました。

というか、早く気付けばヨカッタ・・・

タグ : 半身浴

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