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プロフィール

トリルMM

Author:トリルMM
30代で発病 女性
2006年5月に膠原病である
「成人スティル病」を発症。
現在、寛解中。
体質改善に励んでいる。

スティルの細かい入院記録は
カテゴリー「スティル病」に。
スティルの経過ダイジェストは
カテゴリー「スティル記録」に
掲載しております。


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このブログを読んでくださる方のほとんどは
スティル病か、またご家族などがスティル病などの膠原病ではないかと
思うのですが・・・
あとは医療関係のかたとか?

患者数が少ないし、よく聞く病名でもないので
たまたま他の検索語でこのブログがヒットしたところで、
病名をご存じない方には、「?」という感じではないでしょうか・・・

今回「のど」のことを書くのですが・・・
のどがしわしわになってしまったのです。

40歳を超え、「しわくらいあるだろう」と思われるかもしれませんが、
横じわでなく縦のちりめん状のしわです。
ここだけ見ると、老人のようです。

位置はちょうど、激しく痛かったところ。
「あんなに痛くて、外観に影響がないわけがない」というか、
ついそう納得してしまうのですが・・・

普通にしていれば、そう目立たないのですが、
力を入れたりつまんだりすると、泣きたいほどしわしわ。

まあ、生きていられるだけでもありがたいというか、
感謝しているのですが、しわはやっぱり悲しいですね~。

私は遺伝か何かわかりませんが、顔はわりとしわがない方らしく、
このギャップ感。
同い年の友人たちののどをこっそりうかがっても、みんなつるつるキレイ。
まあ病気をしたし、しかたないですね。
同じ悩みをお持ちのかたはいらっしゃるのでしょうか?

若干話はそれますが、
「リウマチは、色の白い人がなりやすい傾向がある」
って本当でしょうか。

どうしてなのでしょうね・・・
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父の介護生活のことばかりで、
全然、看板のスティルに関して触れておりませんが・・・

私は、今の段階で、スティルになって丸4年。
5年目に入ろうとしています。

一度きりで、再発(再燃)も無く、ここまできましたが、
今の季節に発症してますので、やはり緊張しますね。

あの年は雨が多く、5月と思えないくらい肌寒く、
むこうずねが冷えて冷えてしかたなかったことを
覚えています。

最近のストレスMAXを考えると・・・
肌が悪化し、痛いので「このままではマズイ!」と思い
すごく久しぶりにエステへ行きました。

普通は皮膚科でしょうが、
父関係で代理で病院へ行ってばかりなので、
違う所に行きたいとか、

顔のくすみも取ってもらって、2時間リラックスしたいとか。

顔の下半分にひどい吹き出物ができ、
先生に「これってやっぱりストレスとか・・・?」
と伺ったら、

「そうかもしれませんね~。
 今までこんなことになったことはありませんでしたね。
 普通のニキビみたいなものは、芯が出る穴があるものですが、
 深いところで固まってしまってて、出口がないですね。
 神経に触ってるようなんで、痛いでしょ?」

いつもと違い、炎症を抑えるパックをしてもらい、
今は何とか、おさまっております。
エステでだめなら、皮膚科へ行こうと思ってましたが、
何とかなりそうです。
リラックス効果も大きいのかな。

新陳代謝が促進されたのか、後日、
顔の皮膚が薄く一枚剥けて、びっくりしましたが。

朝、家事をひと段落させる前に、膝から下がだるくなることが多くて、
「あ~、この感覚、マズイかも」

とも思います。
発症したときもそうでした。

夫の都合で起床が4:30と早いので、
時間が許すときは、家事の後、眠ってしまいます。

とにかく、再発させるわけにはいかない。
介護があるし。
病人が増えたら、家の人たちが大変なことになってしまう。

と、プレッシャーを感じつつ、私にとって、
「爽やかなのに恐怖の季節」が始まりました。

タグ : スティル

例えば私のスティルが、リウマチに移行したら。

関節が痛くて、思うように動かなくなるとしたら。


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今、うちは父のためにバリアフリーに工事中ですが。

ケアマネさんやソーシャルワーカーさんたちはよく

「自立」

という言葉をつかわれます。


自分で自分のことができること。

リハビリ病院でも、
着替えや歯磨き、トイレなどを、自分でできるように訓練します。

服のボタンは大きく。
マジックテープを使った服。

脳梗塞で失った機能を補助するために、色々あります。


トイレ・居間・寝室

今回のバリアフリーの肝です。

トイレの壁を抜いたので、出入り口が二ヶ所。
普通ではありえない。

建築会社さん、大工さん、建具屋さん、と
私たち家族で額を集め、

「車イスが通れるか。古い家なので、柱は切らない方がいい」
「トイレの鍵はどんなものが使いやすいか」
「全ての扉は自力で開けられるか」
「転んでガラスを割るといけないので、
 採光部分はアクリルのものに変えた方が」

など、話し合い。

建具屋さんは

「お父様は、病院で使われているような、
 『引き戸に、握る取っ手』がご希望のようですが、
 それをつけると、開口部が制限されますが・・・」

つまり、戸を開けきりたくても、取っ手が引っかかって
いっぱいまで開かないと。

それは全く気付きませんでした。

引き戸の指をかけるところを最大に大きく、深くしてもらい、
戸がなるべく軽く動くように、戸車やレールを直してもらい、

鍵も出っ張りがあるものは、やはり開口部が狭くなるので、
出っ張らないタイプで、つまんでひねるとか複雑なものでなく
『大きくて押すだけ』、みたいなタイプに変更してもらったり。

打ち合わせ打ち合わせで、何だか頭がクラクラしました。
現場作業にもたびたび立会います。

実際、退院してみて、暮らしてからでないと
本人のつかいやすさはわかりませんが。

考えたくはないですが、
私のスティルがリウマチに移行した場合、

戸がスムーズに開く。
鍵が容易に締められる。
床に段差がない。

等のことが、心底ありがたく思うのかもしれませんね・・・
スティルになってから、そろそろ4年になる。
不調なときは「再発(再燃)か?」と
ビクビクしながら過ごしてきた。
再燃は「発病したときと同じ季節が多い」と聞いている。

4年前の4月、「体調悪いな」と思いながら、
まさかこんなことになるとは思わずにいた。

5月、雨が多く、むこうずねが異常に冷えて、
だるくてつらくて、家事も思うようにできなかった。

私の場合、ドクターが入院9日目で「スティルの疑い」と。
これが早い方なのかどうなのかわからないけれど、
後から考えて、「私は幸運だったのかもしれない」と思った。

完全に除外診断を済ませたわけではなく、
プレドニンも見切り発車だったけど、
「体力がどんどん落ちているから、
 今すぐ『スティル』として治療を開始します」
と決断してくれたドクター。
抗生剤の点滴が途中だったのに、その場で外すほどの。
膠原病専門のドクターではなく、
おそらく調べに調べて、走って知らせにきてくれたドクターでした。

診断を待ってる間・・・長く感じたけど、
実際は入院から9日目・・・

退院して、「冷えを治す」本と出会い、
半身浴や絹の靴下で体質改善を目指した。

「スティル」は「これをすれば治る」というものではなく、
「これをしなければ、再燃しない」ということもない、
いわゆる「難病」で。
体質改善しか、やりようがないというか。

当時、体質なのか、西洋薬で冷えていたのか(薬漬けでね)
半身浴をしても体は温まらず、真夏に始めたというのに、
汗が出なかった。

半身浴はとても疲れ、のぼせてぐったりするだけだった。

今も、疲れやすいのは変わらないけど、
半身浴は冬でも10分位で汗が出るようになり、
ぐったりすることもなくなった。
普段も気をつけて無理をしなければ、普通に暮らせている。

無理しなきゃならないときもありますが、
その後は、ゆっくり休む時間を取るのにがんばる。

とにかく倒れると、家族が大変になる。

ところで何だか最近、
「ありがとう・・・」って思うことが多くなった。
気にかけてくれる人がいることが、本当にありがたいと思う。

メールくれてありがとうとか。
誘ってくれてありがとうとか、
待っててくれてありがとうとか。

体調はいかが?って聞かれたり。

スティルがきっかけでブログを始めましたが、
「読んでいただけて幸せだなぁ」って。

ありがとうございます。
気が付けば、ブログは3年を超えました。
とある事情で、規定時刻に間に合わせるために
よりによって
パンプスで走らなければならなくなって、

久しぶりに(イヤイヤだけど)走ってみたら、
足が全然上がらない・・・

そしてすぐに息切れ。

毎日けっこう歩いてはいるつもりなんだけど、
「歩く」ことと「走る」ことは
筋肉の使い方が、もしかして全然違う?

若い頃、めちゃくちゃ広い会社内を
毎日歩き、走り、していましたが、
やっぱり全然太らなかったなー。
一日、通勤も含めて一万歩ある日もあったくらい。
たいてい八千歩くらいだったかな。
面白いので、スカートに万歩計をつけてました。

きっちり家事をしていれば太らないなんて
誰が言ったのか。
特に掃除。

家事って、案外使う筋肉が決まってるんですよね。

・・・・・・・・・・・・・・・・

喫茶店が混んでいて、待ち時間に週刊誌をパラパラしていたら。

「体温が低いと老ける」

ほう。

36.2℃はあった方がいいらしい。

「老け」問題は同世代間に恐怖を与える。
同級会が重なっていた一昨年、昨年、

「若いよね~」「・・・老けたよね~」

そんな声のなんと恐ろしかったことか。

「太ったよね~」「昔と変わらないね~」

・・・みんな無意識にチェックしている。コワい。


「昔」を知っている分、評価がシビアなのだ。
ファッションチェックまである。
意外と油断できない会である。


エステに行くと、先生が

「あ~、同級会ね。それで来る人は多いね」

と笑う。

「昔を知ってて」なおかつ
「久しぶりに会う人」がコワいのだ。

週刊誌によると、体温が低いと新陳代謝が活発でなくなり、
せっかく新しい皮膚が出来ても
交代が遅くなったりとか、弱い皮膚ができてしまったりとか、
見た目にかなり影響する。
皮膚感は、「若さ」とイメージが直結している。

体を冷やすのが最も良くない。
免疫力も落ちる。

免疫力は膠原病患者には切実な問題である。

私はたまたま流行りのインフルエンザにかかっていないけど、
(まあ、必死にうがい・手洗いをしてましたが、
 それで防げたというより、本当にたまたまだと思う)

インフルエンザのウイルスで、スティルの引き鉄を引かれたらたまらない。

インフルエンザ自体の恐怖より、そちらの方が怖い。


筋肉つけて、基礎代謝をあげることって大事なんですね。
運動靴なら普通に走れるだろうか。
ちょっとやってみます。

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